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Actualité du 20/01/2021

Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?

Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 31/07/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare de l’os, du calcium et du cartilage ?

Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres de compétence et 20...
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Actualité du 11/02/2019

L’errance diagnostique : une réalité en cas de maladie rare

L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de...
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Actualité du 28/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?

Firendo : filière spécialisée dans les maladies endocriniennes rares Labellisée depuis 2014, Firendo centralise 21 centres de référence, 174 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi...
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Actualité du 27/12/2018

A qui s’adresser en cas de malformation abdomino thoracique ?

Fimatho : filière spécialisée dans les malformations abdomino thoraciques Labellisée en 2014, Fimatho regroupe 13 centres de référence, 95 centres de compétence, 10 associations de patients* ainsi...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de patients* ainsi que...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot ?

Filslan : filière spécialisée dans les scléroses latérales amyotrophiques (SLA - maladie de Charcot) et maladies du neurone moteur Labellisée en 2014, Filslan rassemble 7 centres de référence, 12...
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