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Témoignages

L’histoire d’Adèle atteinte d’endométriose

Cette semaine nous vous partageons l’histoire d’Adèle*, 45 ans atteinte d’Endométriose. Adèle habite en Ile-De-France près de Melun, et s’interroge sur la suite à donner à son traitement. En effet, après différentes tentatives, Adèle s’interroge : doit-elle ou non se faire opérer pour soulager ses douleurs ?

L’histoire de la maladie d’Adèle commence il y a 3 ans lors du diagnostic d'endométriose. Le diagnostic de l’endométriose est difficile car la maladie revêt des formes différentes. Adèle, elle, souffre d’endométriose profonde et est également porteuse de la mutation du facteur V de Leiden, ce qui signifie qu’elle a plus de risque de développer une thrombose veineuse (caillots de sang qui se forment dans une veine).

Sa maladie a débuté par de fortes douleurs pelviennes et abdominales lors des règles et des douleurs lors des rapports sexuels. Chez Adèle, son endométriose se manifeste par une adénomyose diffuse, c’est-à-dire une endométriose à l’intérieur de l’utérus, avec des lésions à plusieurs endroits sur le myomètre (muscle situé dans la paroi de l’utérus). Elle a également une atteinte des deux ligaments utéro-sacrés et deux lésions digestives situées sur la fin du côlon et sur le haut du rectum. Plus tard, l’écho-endoscopie rectale mettra en évidence 4 localisations au total sur la même région.

Adèle est sous pilule micro-progestative depuis 3 ans qui permet d’instaurer une “aménorrhée artificielle” : elle n’a plus du tout de règles qui lui provoquaient des douleurs. Cependant, depuis 1 an, les douleurs sont progressivement revenues. Pour se soulager et sur conseil de son médecin, Adèle essaye des patchs à base d’oestrogène une semaine par mois mais ce traitement se solde par un échec car les douleurs pelviennes et saignements réapparaissent. Une alternative lui est alors proposée : une opération consistant à se faire enlever le morceau de colon touché par les lésions d’endométriose qui serait le responsable de ses douleurs. Face à cette annonce, Adèle se demande s’il n’y a pas un autre moyen de soulager ses douleurs. Elle fait alors des recherches sur sa maladie et tombe sur le site deuxiemeavis.fr. L’idée d’un deuxième avis par un expert de sa maladie en moins de 7 jours est idéale pour elle.

Quels sont les traitements de l’endométriose avec atteinte digestive ?

Cette question, Adèle a pu la poser à un médecin spécialiste de l’endométriose dont l’expertise est renommée au niveau national et international. En moins d’une semaine, le médecin expert de l’endométriose lui explique que la chirurgie de l’endométriose n’est habituellement proposée qu’en dernier recours si tous les autres traitements qui ont été tentés pour la soulager sont infructueux. Du fait de ses antécédents et notamment son risque de thrombose veineuse, le médecin expert lui déconseille la prise de certaines pilules contraceptives, et s’orienterait plus vers un complément à base de progestérone. Et ce n’est qu’en cas d’échec du traitement médical proposé ou de la mauvaise tolérance qu’il faudra penser à recourir à la chirurgie.

Adèle, ainsi éclairée, comprend mieux sa situation. Elle va commencer en toute confiance et sérénité le traitement prescrit par son médecin.

Nous lui souhaitons bon courage pour la suite de son parcours !

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

Publication le 12/02/2019 par Lucille Martin

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