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Actualité du 20/01/2021

Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?

Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 13/01/2021

Accompagner un enfant ayant une maladie rare : nos 3 conseils

Avoir un enfant souffrant d’une maladie rare soulève de nombreuses questions chez les parents. Comment l’accompagner au mieux ? Comment trouver les meilleurs médecins pour prendre soin de lui ?...
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Actualité du 18/11/2020

Peut-on guérir d'une maladie rare ?

On parle parfois de maladie orpheline pour désigner une maladie rare. Et pour cause, la grande majorité des maladies rares sont également des maladies orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe pas, à ce jour, de traitement pour guérir de la...
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Actualité du 21/10/2020

Maladie rare : la consultation génétique

Hémochromatose, mucoviscidose, trisomie 21, certains cancers du sein, choroïdérémie, hémophilie… Toutes ces maladies rares sont d’origine génétique. Elles résultent d’une mutation d’un gène, une portion de notre patrimoine...
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Actualité du 14/10/2020

Une maladie rare à l'âge adulte, c'est possible

Si la plupart des maladies rares se déclarent pendant l’enfance, il est possible d’en observer les premiers symptômes à l’âge adulte, après 40 ans et même au-delà de 60 ans.   Dans cet article, découvrez pourquoi certaines maladies rares...
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Actualité du 07/10/2020

Comment vivre l'annonce d'une maladie rare ?

La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les dimensions de la vie qui sont affectées...
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Actualité du 30/09/2020

Maladie rare : l’importance des associations de patients

Maladie rare, information rare. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent parfois démunies face au manque d’information et seuls face à la maladie.   Dans cet article, découvrez le rôle...
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