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A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
Filfoie : filière spécialisée dans les maladies hépatiques rares Labellisée en 2014, la filière Filfoie centralise 9 centres de référence, 69 centres de compétence, 4 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de génétique et des sociétés savantes. Les maladies rares du foie concernent plus de 10 000 personnes en France, aussi bien des adultes que des enfants. En...
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A qui s’adresser en cas de maladie vasculaire rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
FAVA-Multi : filière spécialisée dans les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique Labellisée en 2014, FAVA-Multi fédère 11 centres de référence, 54 centres de compétence, 5 associations de patients* mais aussi des sociétés savantes et laboratoires de diagnostic.La filière et ses centres prennent en charge les patients atteints de pathologies vasculaires rares (touchant l’aorte ou les capillaires) et qui...
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A qui s'adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
FAI2R : filière spécialisée dans les maladies auto immunes et auto inflammatoires rares Labellisée en 2014, FAI2R centralise 19 centres de référence, 67 centres de compétences, 16 associations de patients* et plusieurs laboratoires de diagnostic et de recherche, ainsi que des sociétés savantes. La filière et ses centres prennent en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. On estime...
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A qui s'adresser en cas d'anomalie du développement ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
AnDDI-Rares : filière spécialisée dans les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de cause rare Labellisée en 2014, la filière AnDDI-Rares centralise 26 centres de référence, 29 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi qu’une multitude de laboratoires, d’équipes de recherche et de sociétés savantes. La filière et ses centres prennent en charge les...
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A qui s'adresser en cas de maladie rare du développement cérébral et déficience intellectuelle ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
DéfiScience : filière spécialisée dans les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Labellisée depuis 2014, DéfiScience rassemble 27 centres de référence, 79 centres de compétence, 17 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et des sociétés savantes à travers la France. La filière et ses centres s’adressent aux personnes présentant une maladie rare du...
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