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Actualité du 18/11/2020

Peut-on guérir d'une maladie rare ?

On parle parfois de maladie orpheline pour désigner une maladie rare. Et pour cause, la grande majorité des maladies rares sont également des maladies orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe pas, à ce jour, de traitement pour guérir de la...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 21/10/2020

Maladie rare : la consultation génétique

Hémochromatose, mucoviscidose, trisomie 21, certains cancers du sein, choroïdérémie, hémophilie… Toutes ces maladies rares sont d’origine génétique. Elles résultent d’une mutation d’un gène, une portion de notre patrimoine...
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Actualité du 14/10/2020

Une maladie rare à l'âge adulte, c'est possible

Si la plupart des maladies rares se déclarent pendant l’enfance, il est possible d’en observer les premiers symptômes à l’âge adulte, après 40 ans et même au-delà de 60 ans.   Dans cet article, découvrez pourquoi certaines maladies rares...
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Actualité du 07/10/2020

Comment vivre l'annonce d'une maladie rare ?

La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les dimensions de la vie qui sont affectées...
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Actualité du 30/09/2020

Maladie rare : l’importance des associations de patients

Maladie rare, information rare. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent parfois démunies face au manque d’information et seuls face à la maladie.   Dans cet article, découvrez le rôle...
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Actualité du 23/09/2020

Maladie rare : quelles sont les causes ?

On les connaît mal et pourtant on en découvre de nouvelles régulièrement : les maladies rares peuvent affecter tous les organes du corps et donnent des symptômes très variés d’un individu à l’autre. Dans cet article, découvrez les causes...
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Actualité du 16/09/2020

Maladie rare, maladie orpheline : quelle différence ?

Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour et elles toucheraient environ 3 millions de personnes en France. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelles sont les différentes...
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