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Actualité du 17/01/2019

Que faire après l’annonce d’une maladie grave ?

Voilà, le diagnostic d’une maladie grave est posé. Qu’il s’agisse d’une pathologie chronique, évolutive, ou non, la nouvelle suscite la sidération, le déni, la révolte. Peu à peu, l’acceptation permet au patient de vivre le plus...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 28/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?

Firendo : filière spécialisée dans les maladies endocriniennes rares Labellisée depuis 2014, Firendo centralise 21 centres de référence, 174 centres de compétence, 18 associations de...
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Actualité du 27/12/2018

A qui s’adresser en cas de malformation abdomino thoracique ?

Fimatho : filière spécialisée dans les malformations abdomino thoraciques Labellisée en 2014, Fimatho regroupe 13 centres de référence, 95 centres de compétence, 10 associations de...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot ?

Filslan : filière spécialisée dans les scléroses latérales amyotrophiques (SLA - maladie de Charcot) et maladies du neurone moteur Labellisée en 2014, Filslan rassemble 7 centres de...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de pathologie neuromusculaire (myopathie notamment) ?

Filnemus : filière spécialisée dans les pathologies neuromusculaires (myopathie notamment) Labellisée en 2014, Filnemus regroupe 32 centres de référence, 39 centres de compétence, 7...
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Actualité du 14/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?

Filfoie : filière spécialisée dans les maladies hépatiques rares Labellisée en 2014, la filière Filfoie centralise 9 centres de référence, 69 centres de compétence, 4 associations de...
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