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Actualité du 16/09/2020

Maladie rare, maladie orpheline : quelle différence ?

Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour et elles toucheraient environ 3 millions de personnes en France. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelles sont les différentes maladies rares ? Quelle est la différence...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 28/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie respiratoire rare ?

RespiFil : filière spécialisée dans les maladies respiratoires rares  Labellisée en 2014, RespiFil centralise 13 centres de référence, 73 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi...
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Actualité du 21/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare sensorielle ?

Sensgene : filière spécialisée dans les maladies rares sensorielles  Labellisée en 2014, Sensgene centralise 15 centres de référence, 52 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi...
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Actualité du 14/08/2019

A qui s’adresser en cas de malformation pelvienne et médullaire rare ?

Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares  Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87 centres de compétence, 11...
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Actualité du 07/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?

Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques  Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence, 10 associations de patients*...
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Actualité du 31/07/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare de l’os, du calcium et du cartilage ?

Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres de compétence et 20...
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Actualité du 11/02/2019

L’errance diagnostique : une réalité en cas de maladie rare

L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de...
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