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Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour et elles toucheraient environ 3 millions de personnes en France. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelles sont les différentes maladies rares ? Quelle est la différence...
RespiFil : filière spécialisée dans les maladies respiratoires rares
Labellisée en 2014, RespiFil centralise 13 centres de référence, 73 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi...
Sensgene : filière spécialisée dans les maladies rares sensorielles
Labellisée en 2014, Sensgene centralise 15 centres de référence, 52 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi...
Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares
Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87 centres de compétence, 11...
Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques
Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence, 10 associations de patients*...
Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres de compétence et 20...
L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de...
