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Actualité du 14/08/2019

A qui s’adresser en cas de malformation pelvienne et médullaire rare ?

Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares  Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87 centres de compétence, 11 associations de patients*, ainsi que de nombreux...
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Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 07/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?

Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques  Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence,...
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Actualité du 31/07/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare de l’os, du calcium et du cartilage ?

Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres...
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Actualité du 11/02/2019

L’errance diagnostique : une réalité en cas de maladie rare

L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3...
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Actualité du 28/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?

Firendo : filière spécialisée dans les maladies endocriniennes rares Labellisée depuis 2014, Firendo centralise 21 centres de référence, 174 centres de compétence, 18 associations de...
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Actualité du 27/12/2018

A qui s’adresser en cas de malformation abdomino thoracique ?

Fimatho : filière spécialisée dans les malformations abdomino thoraciques Labellisée en 2014, Fimatho regroupe 13 centres de référence, 95 centres de compétence, 10 associations de...
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Actualité du 26/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de...
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