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Malformation rare de la tête, du cou et des dents, à qui s'adresser ?
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?

TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés.   La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
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Par Joséphine de Becdelièvre Publication le 03/03/2021

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mucoviscidose à qui s adresser

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de mucoviscidose et d’affections liées à une anomalie de la protéine CFTR ?

MUCO-CFTR : filière spécialisée dans la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.   Labellisée en 2014, la filière MUCO-CFTR centralise 1 centre de référence...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 24/02/2021

maladie constitutionnelle rare du globule rouge à qui s'adresser ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie constitutionnelle rare du globule rouge et de l'érythropoïèse ?

MCGRE : filière spécialisée dans les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse    Labellisée en 2014, MCGRE centralise 15 centres de référence, 45 centres de...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 17/02/2021

a qui s'adresser en cas de maladie renale rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie rénale rare ?

Orkid : filière spécialisée dans les maladies rénales rares   Labellisée en 2014, Orkid centralise 4 centres de référence, 26 centres de compétence, 11 associations de patients ainsi que de multiples...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 10/02/2021

maladie hemorragique constitutionnelle a qui s'adresser

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie hémorragique constitutionnelle ?

MHEMO : filière spécialisée dans les maladies hémorragiques constitutionnelles   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, MHEMO centralise 10 centres de référence et 28...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 03/02/2021

a qui s adresser en cas de maladie rare hereditaire du metabolisme

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie rare héréditaire du métabolisme ?

G2M : filière spécialisée dans les maladies rares héréditaires du métabolisme   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, G2M centralise 18 centres de référence et 47...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 27/01/2021

maladie rare quand demander deuxieme avis

Maladie rare, maladie orpheline

Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?

Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon...

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Par Fanny Bernardon le 20/01/2021

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