Articles maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?
TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés. La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de mucoviscidose et d’affections liées à une anomalie de la protéine CFTR ?
MUCO-CFTR : filière spécialisée dans la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR. Labellisée en 2014, la filière MUCO-CFTR centralise 1 centre de référence...
Par Joséphine de Becdelièvre le 24/02/2021
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie constitutionnelle rare du globule rouge et de l'érythropoïèse ?
MCGRE : filière spécialisée dans les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse Labellisée en 2014, MCGRE centralise 15 centres de référence, 45 centres de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 17/02/2021
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie rénale rare ?
Orkid : filière spécialisée dans les maladies rénales rares Labellisée en 2014, Orkid centralise 4 centres de référence, 26 centres de compétence, 11 associations de patients ainsi que de multiples...
Par Joséphine de Becdelièvre le 10/02/2021
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie hémorragique constitutionnelle ?
MHEMO : filière spécialisée dans les maladies hémorragiques constitutionnelles Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, MHEMO centralise 10 centres de référence et 28...
Par Joséphine de Becdelièvre le 03/02/2021
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie rare héréditaire du métabolisme ?
G2M : filière spécialisée dans les maladies rares héréditaires du métabolisme Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, G2M centralise 18 centres de référence et 47...
Par Joséphine de Becdelièvre le 27/01/2021
Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?
Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon...
Par Fanny Bernardon le 20/01/2021
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