Blog

Le dernier article

Actualité du 28/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie respiratoire rare ?

RespiFil : filière spécialisée dans les maladies respiratoires rares  Labellisée en 2014, RespiFil centralise 13 centres de référence, 73 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi qu’une multitude de laboratoires de...
Lire la suite...

Les articles : Maladie rare, maladie orpheline

Actualité du 21/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare sensorielle ?

Sensgene : filière spécialisée dans les maladies rares sensorielles  Labellisée en 2014, Sensgene centralise 15 centres de référence, 52 centres de compétence, 18...
Lire la suite...
Actualité du 14/08/2019

A qui s’adresser en cas de malformation pelvienne et médullaire rare ?

Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares  Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87...
Lire la suite...
Actualité du 07/08/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?

Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques  Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence,...
Lire la suite...
Actualité du 31/07/2019

A qui s’adresser en cas de maladie rare de l’os, du calcium et du cartilage ?

Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres...
Lire la suite...
Actualité du 11/02/2019

L’errance diagnostique : une réalité en cas de maladie rare

L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3...
Lire la suite...
Actualité du 28/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?

Firendo : filière spécialisée dans les maladies endocriniennes rares Labellisée depuis 2014, Firendo centralise 21 centres de référence, 174 centres de compétence, 18 associations de...
Lire la suite...


Un médecin expert de votre maladie répond à vos questions en moins de 7 jours après analyse de votre dossier