Select...

Témoignage vessie neurologique
Témoignages

L’histoire de Norah, 38 ans, atteinte d’une vessie neurologique

Norah* a 38 ans, elle est atteinte d’une neuromyélite depuis 18 ans. C’est une maladie démyélinisante, c’est-à-dire qu’elle favorise la disparition de la myéline qui est la gaine entourant les fibres nerveuses. Par conséquent, les nerfs ne conduisent plus correctement les impulsions électriques. Les troubles sont donc semblables à ceux de la sclérose en plaques, mais ne touchent généralement que les yeux et la moelle épinière. Pour cette maladie auto-immune, le risque d’invalidité est très important car il y a une atteinte des membres et possiblement une perte de contrôle des fonctions vésicales et intestinales.

C’est le cas de Norah, souffrant d’une vessie neurologique depuis le début de sa maladie.


La vessie neurologique, conséquence de la maladie de Norah

Une vessie neurologique est une perte du contrôle vésical due à des lésions neurologiques. Cela peut causer au patient de l’incontinence urinaire, des contractions involontaires de la vessie faisant ressentir au patient un besoin d’uriner alors qu’il n’y a pas ou peu d’urine dans la vessie. Les conséquences peuvent aller jusqu’à des infections du système urinaire.

Au début de sa maladie, Norah pouvait se sonder elle-même afin de vider sa vessie, environ toutes les 3-4 heures. Mais suite à une poussée de sa maladie, Norah est devenue tétraplégique, elle est alitée toute la journée et a besoin d’assistance pour tous les gestes du quotidien. Elle ne peut plus s’auto-sonder et est dépendante de sa maman pour effectuer ce geste. Entre chaque sondage, Norah souffre de fuites urinaires, ce qui la gêne énormément. Différents traitements ont été essayés dont des injections de toxine botulique mais sans succès. Aujourd’hui, elle suit un traitement oral à forte dose afin de diminuer les fuites, mais cela ne semble pas très efficace.

Son urologue lui a proposé une intervention chirurgicale afin d’améliorer son confort, il s’agit d’une cystectomie avec dérivation non continente de type bricker. L’objectif de l’intervention est de supprimer la vessie que la patiente n’arrive pas à vidanger correctement et de dériver l’urine par un conduit qui débouchera dans une poche extérieure accolée à la peau.

La perspective d’une intervention chirurgicale génère beaucoup d’angoisse chez Norah et cela dégrade davantage son état de santé.

Son inquiétude est confortée par son médecin traitant et son neurologue qui trouvent l’opération lourde pour sa pathologie.


La prise d’un deuxième avis conseillée par le médecin traitant

Son médecin traitant lui a conseillé de prendre un deuxième avis médical via deuxiemeavis.fr afin de l’aider à y voir plus clair. En 4 jours, Norah a reçu l’avis d’un Professeur de chirurgie urologique. Du fait de la complexité de son dossier, il a échangé directement avec la patiente. La proposition d’intervention semble légitime pour le médecin expert, cependant, il préconise de privilégier une autre solution, plus adaptée au jeune âge de la patiente. En effet, il propose la pose d’un cathéter sus pubien. Le principe est de sauvegarder la vessie et de créer une communication entre celle-ci et l’abdomen. Les urines seront collectées dans une poche. Pour le Professeur, ce type de chirurgie permettrait de mieux préserver la fonction rénale et la qualité de vie de Norah. Il alerte tout de même Norah sur le fait que c’est une solution chirurgicale lourde, plus complexe à réaliser que le Bricker et qui nécessite une durée d'hospitalisation un peu plus longue. Le médecin expert rassure Norah, si elle n’est pas prête pour une solution chirurgicale et que cela génère trop de stress chez elle, il n’y a pas d’obligation à intervenir car elle n’a pas d’atteinte rénale. Cependant, si les fuites urinaires deviennent insupportables ou qu’elles abîment sa peau, d’autres solutions palliatives peuvent être envisagées, telles que la pose d’une sonde urinaire sortant par l'urètre ou par l'abdomen. Cette solution pourrait s’avérer suffisante avec un suivi très régulier par un urologue pour éviter les complications infectieuses.

Grâce au médecin expert, Norah s’est sentie écoutée et comprise quant à ses inquiétudes. Elle comprend désormais mieux la situation et se sent plus armée pour prendre ses décisions de santé.

Nous souhaitons à Norah bon courage dans la suite de son parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

Publication le 24/05/2019 par Olivia Derrien

Catégories
Vous avez aimé cet article ?
N’hésitez pas à le partager !

Découvrez nos webinaires

Webinaire douleurs du genou deuxiemeavis.fr
Webinaire
Soulager les douleurs du genou : diagnostic & traitement
Mardi 12 mars de 18h à 19h
Ça m’intéresse
Vous avez manqué un webinaire ?
Ils sont tous disponibles en replay !
Voir tous nos webinaires
Grâce à votre contrat santé ou prévoyance, obtenez l’avis d’un médecin référent de votre problème de santé en moins de 7 jours, gratuitement et sans avance de frais
Etape 1
1. Inscription
Créez un compte et récupérez votre dossier médical en parallèle
Je commence
Tous les articles : Témoignages
L'histoire de Lakshmi, 67 ans, souffrant d'un mélanome

L'histoire de Lakshmi, 67 ans, souffrant d'un mélanome

Lakshmi* vit à la Réunion depuis de nombreuses années. Retraitée depuis peu, cette adepte de méditation et de marche vit avec la maladie depuis plusieurs années. En effet, elle souffre d’un cancer de...

Lire la suite, 3 min de lecture

Par Marion Bonne le 08/04/2024

L'histoire de Joëlle, 52 ans, atteinte d'un rétrécissement aortique 

L'histoire de Joëlle, 52 ans, atteinte d'un rétrécissement aortique 

Joëlle a 52 ans, 2 enfants, et elle habite à l’étranger.Elle est sportive, ne décrit aucun symptôme en particulier à l'effort, mais à l'occasion d'un bilan cardiaque systématique, avec test d'effort,...

Lire la suite, 2 min de lecture

Par Nathalie Torloting le 01/04/2024

L’histoire de Léa, 41 ans, souffrant d’endométriose sévère

L’histoire de Léa, 41 ans, souffrant d’endométriose sévère

Enseignante en Bretagne, Léa* avait des difficultés à concevoir un enfant avec son conjoint. C’est en réalisant un bilan d’infertilité qu’elle a découvert qu’elle était atteinte d’endométriose....

Lire la suite, 4 min de lecture

Par Mathilde Lamolinerie le 25/03/2024

Plus d'articles
Pour aller plus loin…

Découvrir les médecins référencés

S’informer sur la prise en charge

S’informer sur la protection des données

Vous avez d’autres questions ? Consulter notre F.A.Q
Je souhaite l'avis d'un expert

Nous sommes disponibles
pour vous accompagner

Nous sommes disponibles pour vous accompagner

Du lundi au vendredi de 9h à 18h

01 81 80 00 48

Appel non surtaxé

Par messageF.A.Q

Appel non surtaxé

Service
Le deuxième avisLes médecins référencésLes maladiesLa prise en chargeTémoignagesBlog
Mentions légales Politique de confidentialitéC.G.S

Rejoignez-nous !

Copyright © Carians 2024, Tous droits réservés - Carians - Deuxiemeavis.fr - 1 boulevard Pasteur 75015 Paris