L’histoire de Norah, 38 ans, atteinte d’une vessie neurologique

Norah* a 38 ans, elle est atteinte d’une neuromyélite depuis 18 ans. C’est une maladie démyélinisante, c’est-à-dire qu’elle favorise la disparition de la myéline qui est la gaine entourant les fibres nerveuses. Par conséquent, les nerfs ne conduisent plus correctement les impulsions électriques. Les troubles sont donc semblables à ceux de la sclérose en plaques, mais ne touchent généralement que les yeux et la moelle épinière. Pour cette maladie auto-immune, le risque d’invalidité est très important car il y a une atteinte des membres et possiblement une perte de contrôle des fonctions vésicales et intestinales.

C’est le cas de Norah, souffrant d’une vessie neurologique depuis le début de sa maladie.

La vessie neurologique, conséquence de la maladie de Norah

Une vessie neurologique est une perte du contrôle vésical due à des lésions neurologiques. Cela peut causer au patient de l’incontinence urinaire, des contractions involontaires de la vessie faisant ressentir au patient un besoin d’uriner alors qu’il n’y a pas ou peu d’urine dans la vessie. Les conséquences peuvent aller jusqu’à des infections du système urinaire.

Au début de sa maladie, Norah pouvait se sonder elle-même afin de vider sa vessie, environ toutes les 3-4 heures. Mais suite à une poussée de sa maladie, Norah est devenue tétraplégique, elle est alitée toute la journée et a besoin d’assistance pour tous les gestes du quotidien. Elle ne peut plus s’auto-sonder et est dépendante de sa maman pour effectuer ce geste. Entre chaque sondage, Norah souffre de fuites urinaires, ce qui la gêne énormément. Différents traitements ont été essayés dont des injections de toxine botulique mais sans succès. Aujourd’hui, elle suit un traitement oral à forte dose afin de diminuer les fuites, mais cela ne semble pas très efficace.

Son urologue lui a proposé une intervention chirurgicale afin d’améliorer son confort, il s’agit d’une cystectomie avec dérivation non continente de type bricker. L’objectif de l’intervention est de supprimer la vessie que la patiente n’arrive pas à vidanger correctement et de dériver l’urine par un conduit qui débouchera dans une poche extérieure accolée à la peau.

La perspective d’une intervention chirurgicale génère beaucoup d’angoisse chez Norah et cela dégrade davantage son état de santé.

Son inquiétude est confortée par son médecin traitant et son neurologue qui trouvent l’opération lourde pour sa pathologie.

La prise d’un deuxième avis conseillée par le médecin traitant

Son médecin traitant lui a conseillé de prendre un deuxième avis médical via deuxiemeavis.fr afin de l’aider à y voir plus clair. En 4 jours, Norah a reçu l’avis d’un Professeur de chirurgie urologique. Du fait de la complexité de son dossier, il a échangé directement avec la patiente. La proposition d’intervention semble légitime pour le médecin expert, cependant, il préconise de privilégier une autre solution, plus adaptée au jeune âge de la patiente. En effet, il propose la pose d’un cathéter sus pubien. Le principe est de sauvegarder la vessie et de créer une communication entre celle-ci et l’abdomen. Les urines seront collectées dans une poche. Pour le Professeur, ce type de chirurgie permettrait de mieux préserver la fonction rénale et la qualité de vie de Norah. Il alerte tout de même Norah sur le fait que c’est une solution chirurgicale lourde, plus complexe à réaliser que le Bricker et qui nécessite une durée d'hospitalisation un peu plus longue. Le médecin expert rassure Norah, si elle n’est pas prête pour une solution chirurgicale et que cela génère trop de stress chez elle, il n’y a pas d’obligation à intervenir car elle n’a pas d’atteinte rénale. Cependant, si les fuites urinaires deviennent insupportables ou qu’elles abîment sa peau, d’autres solutions palliatives peuvent être envisagées, telles que la pose d’une sonde urinaire sortant par l'urètre ou par l'abdomen. Cette solution pourrait s’avérer suffisante avec un suivi très régulier par un urologue pour éviter les complications infectieuses.

Grâce au médecin expert, Norah s’est sentie écoutée et comprise quant à ses inquiétudes. Elle comprend désormais mieux la situation et se sent plus armée pour prendre ses décisions de santé.

Nous souhaitons à Norah bon courage dans la suite de son parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.