L'histoire de Lucian, 58 ans atteint de la maladie de Parkinson

Par Olivia Derrien le 14 juin 2019
témoignage maladie de parkinson
Alors qu’il était suivi pour dépression et anxiété, Lucian* a commencé à avoir des tremblements au niveau de son pied droit. Au fil du temps ses tremblements se sont étendus aux quatre membres. Lucian passe alors un data scan, un examen d’imagerie cérébrale qui sert à diagnostiquer les maladies neuro-dégénératives, il découvre à la suite de cet examen qu’il est atteint de la maladie de Parkinson à 57 ans.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson


La maladie de Parkinson provoque la destruction des neurones produisant la dopamine. L’implication de ces neurones dans le contrôle des mouvements explique les symptômes de la maladie. En effet, trois symptômes principaux sont à l’origine du diagnostic de la maladie : la rigidité, la lenteur dans les mouvements et les tremblements au repos. D’autres symptômes non moteurs peuvent également être observés tels que l’anxiété, la dépression, l’apathie, la fatigue, des douleurs ainsi que des troubles digestifs et urinaires.

Un rythme de vie très perturbé par la maladie de Parkinson


Depuis son diagnostic il y a un an, Lucian se sent toujours très fatigué et reste au lit presque toute la journée. Des douleurs au niveau de la nuque et des engourdissements de ses membres supérieurs l’empêchent de faire seul les gestes du quotidien. Au repos, il souffre de tremblements de ses quatre membres et cela s’accentue en situation de stress. Des troubles du sommeil et digestifs nuisent également à sa qualité de vie, déjà bien entravée. Les seuls moments d’amélioration se produisent quand il prend son traitement, du modopar (un antiparkinsonien) 3 fois par jour mais il n’est soulagé que pendant 2h à chaque fois, après les symptômes reviennent.

Lucian décide de prendre les choses en main et de consulter afin d’adapter son traitement. Son neurologue ayant des délais très longs de rendez-vous, il décide d’aller voir un autre spécialiste disponible plus rapidement. Ce dernier modifie son traitement en y ajoutant une autre molécule, cependant Lucian ne voit pas de grande amélioration à son quotidien.

Il décide donc de se renseigner sur internet afin de voir les avancées thérapeutiques concernant la maladie de Parkinson. Il regarde des reportages et lit beaucoup d’articles sur le sujet, notamment sur les thérapies géniques et les traitements par ultrasons. Face à de telles découvertes, Lucian ressent le besoin de questionner un médecin. Il fait donc appel à deuxiemeavis.fr afin d’avoir un avis sur son cas et des réponses à ses interrogations.

Un deuxième avis éclairant pour le patient


En deux jours, Lucian reçoit l’avis détaillé d’un Professeur en neurochirurgie.

Concernant la thérapie génique dont Lucian a entendu parler, il ne pourra pas en bénéficier, en effet, c’est une étude encore en cours et pour participer à l’étude il faut avoir une maladie de Parkinson diagnostiquée depuis au moins 5 ans.

S’agissant du traitement par ultrasons découvert au détour d’une lecture, il est question d’effectuer une destruction d'une zone du cerveau pour tenter d'arrêter le tremblement. Le professeur explique à Lucian qu’il s'adresse plutôt à une autre maladie appelée Tremblement Essentiel. En outre, ce traitement est irréversible et il ne traite qu’un seul côté du corps (droit ou gauche), il ne peut traiter les 4 membres. Il déconseille ce choix thérapeutique dans le cas de Lucian.  

Quant aux traitements anticholinergiques sur lesquels s’était renseigné le patient, le médecin expert l’alerte sur le fait qu’il pourrait avoir des effets secondaires sur la fonction urinaire et dans le cas de Lucian, qui a déjà une pathologie prostatique, ce n’est pas conseillé.

Le Professeur conseille à Lucian de ne voir qu’un seul neurologue afin qu’il ait une analyse plus fine de sa pathologie au fil du temps et qu’il puisse au mieux ajuster les traitements. Le médecin expert est optimiste, pour lui, si les traitements de Lucian fonctionnent pendant 2h, il pourra lui être proposé des prises plus fréquentes afin de le soulager au mieux tout au long de la journée. Une bonne nouvelle pour Lucian, qui va pouvoir envisager un meilleur confort de vie.

Impressionné par la rapidité avec laquelle il a pu être mis en relation avec un médecin expert de sa maladie, Lucian est pleinement satisfait du service. Il se sent désormais rassuré et en confiance pour prendre ses décisions de santé.

Nous souhaitons à Lucian bon courage pour la suite de son parcours !

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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