L'histoire de Tao, 23 ans, atteint de la maladie de Crohn

Par Olivia Derrien le 26 juillet 2019
témoignage maladie de Crohn
Ce sont de fortes douleurs abdominales et au niveau du dos qui ont poussé Tao* à se rendre aux urgences un soir pendant les fêtes de fin d’année. 

Le médecin urgentiste lui fait passer un scanner abdomino-pelvien et un scanner des reins afin de comprendre d’où viennent ses douleurs. Il découvre une inflammation importante du tube digestif, qui nécessite l’avis d’un gastroentérologue.

Le diagnostic de la maladie de Crohn


Suite à son rendez-vous avec un gastroentérologue, Tao passe une coloscopie avec réalisation de biopsies. C’est un examen qui permet d’explorer les parois de l’intestin grâce à une petite caméra. L’exploration et le constat de multiples lésions inflammatoires permettent de conclure au diagnostic de la maladie de Crohn. En effet, les troubles digestifs de Tao, ses importantes douleurs et les lésions retrouvées lors de la coloscopie sont typiques des symptômes de cette maladie. 

La recherche d’un traitement adapté pour le patient


Suite à l’annonce du diagnostic, un traitement anti-inflammatoire par corticoïdes est prescrit à Tao. Mais les douleurs persistent et deviennent de plus en plus fortes, il perd même beaucoup de poids. Tao semble ne pas répondre au traitement. Son état de santé se dégrade, et il est obligé d’arrêter de travailler. Physiquement comme moralement, il est épuisé.

Lors d’un nouveau rendez-vous, son gastroentérologue lui indique alors qu’il va falloir envisager un traitement par perfusion d’anti-TNFa

Le TNFa est une molécule présente dans notre organisme qui joue un rôle dans le processus de l’inflammation et de la défense immunitaire. Dans le cadre de la maladie de Crohn et d’autres maladies inflammatoires, le TNFa est fabriqué en trop grande quantité, ce qui provoque l’inflammation des tissus. Les perfusions d’anti-TNFa permettront de bloquer l’action de la molécule et donc de diminuer l’inflammation des tissus. Le patient pourra donc espérer voir ses symptômes s’atténuer. 

Après le début de ce nouveau traitement, Tao ne sent toujours pas soulagé, il est perdu et se pose beaucoup de questions. Il ne veut pas croire au diagnostic de maladie de Crohn, c’est très douloureux pour lui de se dire qu’à 23 ans il souffre d’une maladie chronique dont a priori il ne guérira pas.  Afin d’obtenir l’avis d’un expert sur le premier diagnostic posé ainsi que sur les choix thérapeutiques de son médecin, Tao fait appel à deuxiemeavis.fr

Un deuxième avis pour mieux comprendre sa maladie


C’est un Professeur en chirurgie viscérale et digestive qui a analysé le dossier de Tao et lui a rendu un avis en 6 jours. Pour lui, il n’y a pas de doute sur le premier diagnostic posé, tous les éléments sont en faveur d’une maladie de Crohn. Le médecin expert ajoute même qu’il n’y a pas d’autre diagnostic possible au vu des résultats de ses examens. 

Il explique à Tao que si les corticoïdes ne sont pas efficaces, cela ne signifie pas que la maladie de Crohn n’est pas présente mais plutôt qu’il a une forme de la maladie « cortico-résistante ». Il est en accord avec tous les choix thérapeutiques fait jusque là pour Tao et il lui indique qu’il est encore trop tôt pour juger de l’efficacité du traitement anti-TNFa. Le traitement peut prendre un peu de temps avant d’être efficace. Ce qui est rassurant pour Tao, qui avait l’impression jusque là qu’aucun traitement ne fonctionnait. Enfin, si les symptômes persistaient tout de même dans le temps, le médecin expert explique au patient qu’une chirurgie pourrait être envisagée. 

Grâce aux explications et à la pédagogie dont a fait preuve le médecin expert, Tao a toutes les informations nécessaires pour avancer et accepter sa maladie. Il va continuer le traitement anti-TNFa, en espérant qu’il le soulage très prochainement. 

Nous lui souhaitons bon courage pour la suite de son parcours. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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