L’histoire de Delphine, 39 ans, atteinte d’endométriose

Par Joséphine de Becdelièvre le 23 août 2019
témoignage endométriose
C’est à 11 ans que Delphine* a ses premières menstruations, et, par la même occasion, ses premières douleurs. Elles sont intenses, longues et ses saignements très importants. On lui prescrit alors une pilule contraceptive pour apaiser ses douleurs qu’elle prendra durant 25 ans. Après une fausse couche et de mauvaises interactions avec d’autres médicaments, elle l’arrête et ses vieilles douleurs reviennent de plus belle. Elle souffre alors de grosses migraines et de menstruations très douloureuses avec des caillots de sang. Depuis, les douleurs s’intensifient d’années en années et deviennent depuis début 2018 insoutenables pour Delphine. Elles ont même fini par l’obliger à arrêter son activité professionnelle et à rester allongée la plupart du temps.

Un premier avis médical posant le diagnostic d’endométriose 


Épuisée de ces douleurs qui l’handicapent fortement dans sa vie quotidienne, Delphine passe une IRM début 2018 et est diagnostiquée d’une endométriose sous-péritonéale profonde d’environ 2 cm avec kystes ovariens et adhérence digestive. Elle passe aussi une échographie endo-vaginale qui semble alors faire ressortir une adénomyose invisible à l’IRM. Enfin, les chirurgiens remarquent également que ses ovaires sont fixées à l’arrière de son utérus. 

On lui propose alors un traitement médicamenteux pour ses règles douloureuses et ses migraines. Il n’aura cependant pas l’incidence positive attendue, et malgré l’arrêt de ses règles, provoque des effets secondaires douloureux et désagréables comme des douleurs toujours omniprésentes, des migraines quotidiennes renforcées, des bouffées de chaleur la journée ainsi qu’une forte fièvre pendant la nuit. Delphine les tolère mal et souhaite trouver une meilleure solution à ses douleurs incessantes. 

Ses médecins lui conseillent alors en parallèle une hystéroscopie (un examen qui permet de visualiser l'intérieur de l'utérus, grâce à l'introduction d'un hystéroscope dans le vagin puis au travers du col de l'utérus, jusqu'à la cavité utérine) et une cœlioscopie (une technique chirurgicale qui permet d’opérer à l’intérieur du ventre en ne faisant que des petites incisions) qu’ils prévoient quelques mois plus tard. 

Delphine se pose cependant des questions. Elle se demande s’il n’existe pas des alternatives à son diagnostic et à son traitement et si elle a vraiment besoin de conserver son utérus qui la fait souffrir alors qu’elle ne souhaite plus avoir d’enfant. Elle est aussi très inquiète quant aux conséquences des opérations : va-t-elle devoir porter une poche urinaire ? Quelles seront les répercussions ?

En quête de réponses à ses interrogations, Delphine tombe par hasard sur deuxiemeavis.fr

Le deuxième avis, une réponse rassurante et éclairante


Delphine reçoit alors l’avis d’un gynécologue obstétricien le lendemain. Ce dernier détaille alors les différentes inquiétudes de la patiente et la rassure. Il commence par valider le diagnostic d’endométriose, évidente au vu des symptômes et appuyée à deux reprises par les différents examens à un an d’intervalle. Il confirme la possibilité d'hystérectomie (ablation de l’utérus), qui semble autorisée étant donné le non-désir d’avoir des enfants mais alerte Delphine sur les risques de l’opération. Il explique donc que selon lui, elle passerait en second recours en cas d’échec d’une première intervention.

Au sujet des alternatives de traitement que demande Delphine, le médecin expert souligne les symptômes divers que présente la patiente et qui pourraient laisser croire qu’elle souffre aussi d’une maladie périphérique à l’endométriose comme la fibromyalgie, l’intestin irritable, la cystite intestitielle, divers syndromes neurologiques, des anomalies vertébrales… il lui conseille donc de consulter un médecin interniste spécialisé dans les douleurs pour écarter toute suspicion d’autre pathologie. 

Enfin, le spécialiste rassure Delphine quant au bon déroulé des opérations, aux risques opératoires et aux conséquences sur sa vie courante. Étant donné ses lésions modérées, les risques sont moindres pour elle et, selon lui, son état de santé général n’indique pas de prédisposition à des complications post-opératoires rares

A la lecture du compte rendu médical, Delphine est rassurée et comprend mieux la suite de son traitement, elle s’autorise enfin un peu d’optimisme et se lance alors pleinement éclairée et consciente dans sa guérison ! 

Nous lui souhaitons bon courage pour la suite de son parcours. 

Si vous vous retrouvez dans l’histoire de Delphine, demandez un deuxième avis sur votre maladie.

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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