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Endométriose

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Mise à jour le 18 juin 2020

  • Qu'est-ce que l’endométriose ?

    L’endomètre est le tissu qui tapisse la cavité de l’utérus. Lors des cycles menstruels, sous l’effet des hormones (des estrogènes), l’endomètre s’épaissit pour accueillir un éventuel embryon. Si la fécondation n’a pas lieu, l’endomètre se dégrade et saigne produisant ainsi ce que l’on appelle les règles. Les cellules de l’endomètre sont alors évacuées avec les règles, en empruntant la voie vaginale. Cependant, 90 % des femmes ont un reflux menstruel : le liquide (sang des règles) remonte dans les trompes et atteint alors la cavité pelvienne (partie basse de l’abdomen) où normalement les cellules endométriales sont détruites. Si le reflux menstruel est très abondant ou si les mécanismes de destruction sont déficients, les cellules endométriales survivent et peuvent se déposer (greffe) formant au début ce que l’on appelle un implant et se développer si le climat hormonal est favorable (estrogènes).

    L’endométriose se définit ainsi par la présence de tissus endométrial en dehors de l’utérus.

    On décrit plusieurs types de lésions d’endométriose :
    • les implants superficiels sous forme de taches plus ou moins étendues,
    • les kystes (poches remplies de liquide correspondant à celui des règles) touchant surtout les ovaires,
    • les lésions dites profondes car situées sous le péritoine pouvant affecter les divers organes qui s’y trouvent. Par extension, les lésions digestives ou urinaires pénétrant dans l’organe entrent aussi dans cette catégorie. Ces lésions sont les plus douloureuses.
    • Les adhérences (lorsque deux organes sont reliés entre eux par un tissu conjonctif ou accolés entre eux).

    La lésion endométriosique qui réagit aux hormones comme l’endomètre va donc aussi saigner au moment des règles et entraîner une inflammation au niveau des tissus voisins. Les lésions ont tendance à pénétrer les tissus qui les entourent (invasion) et à récidiver.

    L’évolution des lésions d’endométriose est imprévisible au plan individuel car dépendant de nombreux facteurs. En l’absence de traitement, il est estimé que les lésions restent stables dans un tiers des cas, s’aggravent dans un autre tiers et régressent dans le tiers restant. Le risque de cancérisation de l’endométriose est faible (0,5 %).

    Le tissu endométriosique qui se développe en dehors de l’utérus est surtout retrouvé dans le pelvis, touchant les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments qui soutiennent l’utérus ou encore sur la surface extérieure de l’utérus. On peut aussi retrouver les mêmes lésions dans la paroi même de l’utérus, que l’on appelle adénomyose, pouvant être associées à l’endométriose chez près de 25 % des patientes. Plus rarement, il peut se développer sur les organes avoisinants, comme le tube digestif (surtout au niveau du sigmoïde ou du rectum), la vessie ou les reins. Exceptionnellement, on le retrouve à des endroits très éloignés de l’utérus, comme les poumons, les bras ou les cuisses.
  • Quel est l'intérêt d'un deuxième avis pour l’endométriose ?

    Pourquoi demander un deuxième avis pour l’endométriose ?

    L'endométriose est une maladie qui est qualifiée de bénigne dans la mesure où elle n’engage pas le pronostic vital. Néanmoins, c’est une maladie qui peut occasionner des douleurs parfois tellement intenses qu’elles altèrent de façon significative la qualité de vie des femmes qui en souffrent. De plus, l’endométriose accroît le risque d’infertilité chez les jeunes femmes. C’est la raison pour laquelle un deuxième avis peut s’avérer tout à fait pertinent. Il doit permettre à chaque patiente de mieux connaître les caractéristiques de sa maladie et dans la mesure où il n’existe pas de traitement définitif, lui apprendre à vivre avec. Un second avis vous permettra également de découvrir l’ensemble des mesures qui existent pour diminuer la douleur ainsi que pour prévenir l’infertilité.

    Enfin, certains traitements chirurgicaux peuvent entraîner des conséquences irréversibles dont la patiente doit être parfaitement informée. C’est le cas notamment de l’ablation des trompes et des ovaires qui entraîne une stérilité définitive. Il faut donc bien prendre en compte le rapport bénéfices (suppression des douleurs) / conséquences (stérilité définitive) avant de prendre une telle décision. C’est pourquoi un second avis est important. Ce n’est qu’une fois la patiente parfaitement informée, qu’elle pourra prendre part, de manière lucide et éclairée, à l’élaboration d’une stratégie thérapeutique adaptée à sa situation.

    Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

    • Quel est le degré d’évolution de la maladie ?
    • Quel traitement est adapté à ma situation ?
    • Puis-je éviter la chirurgie ?
    • Va-t-on devoir me retirer des organes (trompes, ovaires…) ?
    • Comment se passe l’opération ?
    • Pourrai-je avoir un enfant malgré l’endométriose ?
    • Suis-je davantage sujette à des fausse-couches qu’une femme qui n’est pas atteinte de l’endométriose ?
    • Un membre de ma famille est atteint d’endométriose, est-ce que je vais automatiquement développer la maladie ?
    • Je suis atteinte d’endométriose, vais-je transmettre l’endométriose à mes filles ?
    Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez.
  • Deuxiemeavis.fr c'est quoi ?

    Deux avis valent mieux qu'un

    Que vous soyez patient ou médecin, deuxiemeavis.fr vous permet d'obtenir l'avis d'un médecin expert en moins de 7 jours alors que les délais de consultation peuvent excéder parfois 6 mois.

    Un deuxième avis médical auprès d'un médecin référent dans votre problème de santé peut vous permettre d'approfondir les avantages et inconvénients de votre traitement et parfois d'identifier des alternatives. Un patient plus informé et qui participe au choix de son traitement a généralement de plus grandes chances de guérison.

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  • Quels sont les spécialistes de l’endométriose ?

    Le médecin référent pour le diagnostic d’endométriose est un médecin ou un chirurgien gynécologue. Il est le spécialiste des maladies de l’appareil génital.
    Il existe une filière santé maladies rares qui s’occupe des maladies endocriniennes rares, et qui traite de l’endométriose : Firendo. Pour savoir ce qu’est une filière de maladies rares, mieux connaître Firendo et identifier ses centres de prise en charge, rendez-vous sur notre article de blog : à qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?
  • Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

    L'endométriose est une maladie encore mal connue, qui affecte environ une femme sur 10, en âge d’avoir des enfants. L’endométriose est une maladie bénigne, c'est-à-dire qu'elle ne met pas en jeu le pronostic vital. Deux symptômes principaux sont associés à l’endométriose : les douleurs et l’hypofertilité. Il peut aussi exister de nombreux autres symptômes liés aux diverses localisations des lésions (digestifs, urinaires, pulmonaires … ). Il existe aussi des cas dits asymptomatiques (aucun trouble associé), généralement méconnus ou découverts lors d’examens effectués pour une autre raison :
    • la douleur typique, et souvent initiale, de l’endométriose est la dysménorrhée (règles douloureuses). La douleur peut aussi survenir au moment de l’ovulation (milieu du cycle) ou durer tout le cycle, ce qui semble témoigner d’une aggravation des lésions. Une autre douleur évocatrice est celle ressentie lors des rapports sexuels (dyspareunie). Selon les organes affectés des douleurs digestives (douleurs à la défécation) ou urinaires (miction douloureuse ou dysurie) peuvent être présentes. Ces dernières manifestations ont l’inconvénient de désorienter la recherche de leurs causes entraînant ainsi un retard au diagnostic.
    • La diminution de la fertilité ou hypofertilité constitue une deuxième situation qui conduit à diagnostiquer l’endométriose. La fertilité est surtout altérée quand existent des adhérences ou des anomalies tubaires associées, c’est-à-dire en cas de lésions dites sévères.
    • De nombreux autres symptômes peuvent aussi conduire à diagnostiquer l’endométriose (lombalgies, saignements urinaires digestifs ou pulmonaires, fatigue …).

    A la ménopause, caractérisée par l’arrêt de production des estrogènes par les ovaires, les lésions d’endométriose régressent et les symptômes qu’elles entraînent disparaissent dans 97 % des cas.
  • Comment diagnostiquer l’endométriose ?

    Le diagnostic d’endométriose est basé sur l’identification de facteurs de risque, un examen clinique orienté, l’imagerie (principalement échographie et IRM) et la cœlioscopie.

    Il n’existe actuellement aucun marqueur sanguin fiable pour identifier l’endométriose. Les facteurs de risque sont importants à rechercher car leur présence peut indiquer un risque accru d’avoir une endométriose. Il s’agit principalement de l’existence d’une endométriose dans la famille (surtout parente au premier degré), indiquant le rôle de la génétique dans l’endométriose, les caractéristiques du cycle menstruel favorisant la fréquence ou l’importance du reflux menstruel (premières règles avant 12 ans, cycles courts, règles abondantes ou douloureuses). Enfin, il semble que certaines professions favorisant le stress ou l’exposition à divers polluants peuvent favoriser la survenue de l’endométriose.
  • Comment soigner l’endométriose ?

    Le choix du traitement dépend :
    • de l’âge de la patiente,
    • de la localisation et de la sévérité des lésions,
    • de la sévérité des douleurs,
    • des facteurs aggravants qu’elle peut présenter,
    • de ses antécédents familiaux et médicaux,
    • du désir ou non de grossesse,
    • de son état de santé général,
    • du désir de la patiente ou du couple.

    Il n’existe pas de traitement définitif contre l’endométriose car son efficacité est temporaire, expliquant la possible survenue de récidives (en général de l’ordre de 20 à 25 % en 5 ans). Le but du traitement n’est donc pas d’éradiquer l’endométriose mais de réduire les symptômes, d’améliorer la qualité de vie et dans une certaine mesure d’éviter l’aggravation des lésions. Il existe principalement deux options pour les douleurs : traitement chirurgical ou traitement médical, les deux pouvant être souvent associés. En cas d’infertilité, le traitement médical hormonal est proscrit car contraceptif et d’autres modalités comme la fécondation in vitro peuvent s’avérer nécessaires.

    Classiquement, certaines lésions d’endométriose sont dites « chirurgicales » (kystes ovariens, lésions profondes et adhérences), mais la tendance actuelle est d’être plus sélectif en fonction des lésions et des symptômes. Par exemple, en cas d’infertilité associée à un kyste ovarien compte tenu des effets délétères de la chirurgie au niveau de l’ovaire, la chirurgie est davantage sélective. La chirurgie est donc le seul moyen de supprimer ces lésions, alors que le traitement médical s’adresse essentiellement aux symptômes. Plusieurs voies d’abord sont possibles et classiquement l’intervention était réalisée par une laparotomie (cicatrice abdominale comparable à celle d’une césarienne).

    Aujourd’hui, il est recommandé de recourir à la cœlioscopie opératoire (chirurgie mini invasive) qui permet de réaliser les mêmes gestes au prix de petites cicatrices, d’un séjour hospitalier plus court et d’une reprise de l’activité plus précoce. Le recours à l’hystérectomie ne doit être envisagé qu’en dernier ressort.

    Le traitement médical s’adresse avant tout aux douleurs. Il fait appel, de manière progressive et selon l’importance des douleurs aux antalgiques, aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, aux progestatifs, à la pilule contraceptive, au stérilet libérant du lévonorgestrel ou aux agonistes de la GnRH (produit induisant une ménopause transitoire réversible). Les méthodes hormonales induisent aussi une régression temporaire des lésions et peuvent parfois limiter leur aggravation. La chirurgie peut être envisagée en cas de réponse insuffisante aux traitements médicaux.

    Chaque traitement hormonal a des contre indications et des effets secondaires spécifiques. Par exemple, les agonistes de la GnRH sont accompagnés de bouffées de chaleur parfois marquées, d’une baisse de la libido, d’une sécheresse vaginale et surtout d’une perte osseuse conduisant à ne pas prescrire ce traitement pour plus de 6 mois.

    Les alternatives médicales, même si leur efficacité n’a pas toujours été démontrée de manière dite scientifique, peuvent s’avérer utiles comme compléments et ne doivent être réfutées.

    Face à la diversité des lésions, des symptômes associés et des modalités thérapeutiques, le choix du traitement doit être individualisé et mûrement réfléchi en pesant l’efficacité, les avantages et les inconvénients attendus.
  • Association endométriose

    Endofrance

    Créée en 2001, Endofrance est une association de patientes reconnue d'intérêt général. Elle rassemble 1209 adhérents encadrés par 55 représentantes régionales bénévoles et 29 experts de l'endométriose à travers la France. 
    Dans l'objectif de faire "sortir l'endométriose de l'ombre", l'association agit selon son slogan : Soutenir, Informer et Agir. Pour cela, l'association organise des réunions d'information régionales amicales gratuites ouvertes à tous, des tables rondes libres où un médécin expert répond à différentes questions autour de la maladie, des conférences, et communique par le biais de sa page Facebook et son site internet mis à jour très régulièrement.
    Contact : contact@endofrance.org
    Localisation : Alsace Lorraine, Aquitaine, Auvergne, Belgique, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardennes, Franche Comté, Ile de France, Languedoc Roussillon, Midi-Pyrénées, Limousin, Nord pas de Calais, Normandie, Pays de la Loire, Picardie, Poitou Charentes, Prov
    Agrément : National
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