L’histoire d’Arthur, 3 ans ½, souffrant d’épilepsie

Arthur* a fait sa rentrée cette année en petite section de maternelle. Il fait deux journées complètes par semaine et le reste du temps, il n’y passe que des demi-journées. En effet, le petit garçon souffre d’épilepsie et les effets secondaires du traitement ont un réel impact sur sa scolarité. D’après sa maman, Arthur est très fatigué et souffre d’accès de colère réguliers, cela ne se passe donc pas toujours bien à l’école.

Crises d’épilepsie : Arthur fait ses premières à 16 mois 

Arthur a eu sa première crise d'épilepsie lorsqu’il avait 16 mois, une crise “partielle secondairement généralisée”, pendant laquelle il a convulsé. 
Les crises partielles démarrent dans une partie localisée du cerveau. Elles provoquent des symptômes qui seront déterminés par la zone du cerveau concernée par la décharge épileptique, comme des troubles de l'audition, de la vision, du langage, des troubles moteurs ou sensitifs au niveau des membres… 
Les crises dites généralisées touchent les deux hémisphères du cerveau. Elles peuvent être de type tonico-clonique, c’est la forme la plus spectaculaire avec chute, perte de connaissance, tremblements des quatre membres ou bien sous forme d’absence. 
Après ses premières crises, Arthur a rapidement été mis sous traitement antiépileptique et n’a plus fait de crises convulsives. Cependant, les effets secondaires du traitement se sont fait ressentir très vite. Arthur était pris de violentes crises de colère, pendant lesquelles il se frappait et criait. Aujourd’hui il ne se frappe plus, mais les colères persistent de façon régulière et sont difficiles à gérer, surtout à l’école. 
Aujourd’hui, le petit garçon fait des crises d’absence. Sa maman, Virginie, rapporte qu’il y a de temps en temps des journées où il ne peut pas se réveiller pas le matin. Il ouvre les yeux seulement en fin de matinée avec le regard bloqué à gauche et se rendort. Ces crises sont parfois accompagnées de nausées et vomissements. 


Les deux dernières crises d’Arthur ont été plus rapprochées que d’habitude, ce qui a inquiété Virginie. Par ailleurs, le traitement de son enfant n’a pas évolué depuis 2 ans. Beaucoup de questions s’imposent à cette jeune maman qui espère voir son fils guérir. Afin de mieux évaluer l’évolution de la maladie d’Arthur et de savoir si la prise en charge actuelle est la plus adéquate, Virginie décide de prendre un deuxième avis médical. C’est sur internet qu’elle découvre deuxiemeavis.fr et elle reçoit une semaine plus tard l’avis d’un Professeur en neuropédiatrie. 

Traitement : un changement à envisager

Le Professeur commence par expliquer à Virginie qu’une nouvelle lecture de l’IRM d’Arthur va être nécessaire afin de confirmer qu’elle est tout à fait normale. Il indique qu’il ne voit pas de grosse anomalie mais il ne peut pas exclure une petite malformation du cortex. 
Pour le médecin expert, le traitement actuel d’Arthur n’apporte pas satisfaction car il provoque des effets secondaires très gênants pour sa socialisation et sa scolarisation. 
D’après la description des crises d’Arthur faite par Virginie, le Professeur en neuropédiatrie indique qu’il souffre d’une épilepsie à crises focales, autrement appelées crises partielles. Il explique que l’évolution des épilepsies à crises focales n’a pas de guérison spontanée comme cela peut être le cas du syndrome de Panayiotopoulos. Il est donc nécessaire d’envisager un changement de traitement. 
Si au bout de 2 ans de traitement, Arthur n’a plus fait aucune crise et que son IRM est normale, alors un arrêt de traitement pourra être envisagé. Le médecin expert explique à Virginie qu’à l’arrêt du traitement, 50% des patients ne referont plus de crises et 50% vont récidiver. Mais il est malheureusement impossible de prédire quel patient guérira. 
Si l'IRM montre une anomalie de formation du cortex, un traitement au plus long court serait nécessaire.
Dans tous les cas, le médecin expert souligne qu’il est important de faire une évaluation des aides nécessaires afin de favoriser la scolarité d’Arthur.

Virginie est très satisfaite de l’avis rendu par le médecin expert de deuxiemeavis.fr. Elle sait désormais qu’un changement de traitement est possible et que les effets secondaires vécus actuellement par Arthur ne sont pas une fatalité. 

Nous souhaitons à Arthur et Virginie bon courage dans la suite de leur parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.