Maladies de l’oreille : les associations sont à votre écoute

Audition, langage, équilibre… L’oreille est un organe sollicité au quotidien. Un sondage publié à l’occasion de la campagne Journée nationale de l’audition 2021 montre que 19 à 39 % des Français éprouvent des difficultés de compréhension de la parole dans leurs activités quotidiennes. L’impact des maladies de l’oreille au quotidien est pourtant encore sous-estimé. Si vous souffrez d’une perte d’audition, de difficultés à communiquer, de troubles de l’équilibre, ne restez pas seul. Des associations de patients sont là pour vous entendre.

Pourquoi contacter une association de patients ?

En contactant une association de patients, vous entrerez en relation non pas avec des professionnels de santé, mais avec des personnes et des familles concernées par les mêmes troubles que vous.

Vous pourrez partager votre expérience, trouver du soutien auprès d’autres personnes malades, avoir accès à de l’information pour vous aider dans votre vie quotidienne, en savoir plus sur les traitements des maladies de l’oreille, mieux vous orienter dans le parcours de soins ou dans les aides auxquelles vous pouvez prétendre, apprendre à limiter les facteurs de risque des maladies de l’oreille, faire entendre votre voix auprès des pouvoirs publics. Certaines associations disposent d’agréments et sont reconnues d’utilité publique et agréées pour représenter les usagers du système de santé.

Quelles sont les principales associations pour les maladies de l’oreille ?

De nombreuses associations de patients représentent les personnes concernées par une maladie de l’oreille. Certaines sont présentes sur l’ensemble du territoire français, d’autres privilégient les actions en régions. Voici quelques-unes des principales associations nationales qui aident les personnes souffrant de troubles auditifs :

• Association nationale de parents d’enfants sourds (ANPES) : dépistage, scolarité, lutte contre l’isolement. L’association accompagne les familles d’enfants atteints de surdité.
• Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA) : l’ANPSA organise des rencontres et des formations pour les personnes sourdes et aveugles. Elle apporte des aides financières aux vacances et des soutiens financiers internationaux.
• Fédération nationale des Sourds de France (FNSF) : reconnue d’utilité publique, cette fédération rassemble les personnes atteintes de surdité et défend leurs droits et intérêts. Elle participe à la promotion de la langue des signes.
•  France acouphènes : cette association d’intérêt général propose des groupes de paroles et des entretiens individuels aux personnes souffrant d’acouphènes, d’hyperacousie, de maladie de Ménière, de neurinome de l’acoustique.

Comment contacter une association de patients ?

Tout d’abord, choisissez l’association dont vous vous sentez le plus proche. Il peut s’agir de celle qui s’intéresse à la pathologie dont vous souffrez, de celle qui porte les messages qui vous tiennent à cœur, de celle qui est située proche de chez vous. Toutes disposent d’un standard téléphonique ou d’une boîte mail dont vous pourrez vous rapprocher. Même si elle est la bienvenue, l’adhésion n’est pas obligatoire.

Pour rencontrer des personnes qui vivent les mêmes difficultés que vous et pour devenir un acteur éclairé de votre santé, n’hésitez plus, contactez-les !

SOURCES :

• Journée nationale de l’audition, L’audition n’est pas un essentiel de santé pour les Français, 2021 : https://www.journee-audition.org/pdf/CP-synthese-enqueteJNA-2021.pdf
• Association nationale de parents d’enfants sourds (ANPES) : http://www.anpes.org/
• Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA) : https://www.anpsa.fr/
• Fédération nationale des Sourds de France (FNSF) : https://www.fnsf.org/
• France acouphènes : https://www.france-acouphenes.fr/