Les associations de patients, une aide précieuse

Par Nathalie Torloting le 9 février 2016
Il existe, en France, plus de 14.000 associations de patients. Qu'ils s'agissent de maladies rares, graves ou invalidantes, ces associations font un travail remarquable, qui mérite d'être souligné. 

Elles jouent un rôle fondamental non seulement dans l’accompagnement mais aussi dans la défense des droits des patients et dans la recherche scientifique.
Ainsi, leur action se situe à plusieurs niveaux :
  • Tout d'abord, les associations de patients agissent au quotidien pour que chaque personne malade puisse être soutenue, informée et aidée à chaque étape de sa maladie. Rompre l'isolement que peut provoquer la maladie par des actions locales et une proximite sur le terrain est le travail quotidien de ces milliers d’associations.
  • Ensuite, les associations de malades oeuvrent aussi pour faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues. En effet, 30 % de ces associations concernent des maladies rares.
  • Et enfin, elles sont devenues un partenaire pour les médecins et les institutions de santé, rassemblant des fonds pour la recherche médicale, participant à des études cliniques, donnant leur avis sur les prises en charge que proposent les médecins, et assurant ainsi une bonne information médicale au malade.

Ces associations font des appels réguliers aux dons et ont besoin de bénévoles pour leur action sur le terrain.

Pour plus d'information, n'hésitez pas à contacter le CISS, le Collectif interassociatif sur la santé, qui regroupe 42 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.
Vous pouvez également consulter l'annuaire des associations de santé. ou le moteur de recherche accessible sur orphanet

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