Ces associations qui vous font du bien

Le soutien primordial des associations de patients

Ne pas se sentir seul face à la maladie, c’est très important. Les associations de patients offrent cet accompagnement et ce soutien tant nécessaire. Elles vous aident à mieux vous renseigner sur votre maladie avec les informations les plus récentes et de qualité mais également à échanger avec d'autres personnes qui font face la même épreuve que vous. Elles ont souvent constitué un "réseau" de médecins experts de votre maladie et peuvent donc vous permettre d'identifier qui consulter.

Les premières associations ont fait leur apparition dans les années 40 lors de la prise en considération du "droit du malade" avec notamment de la nécessité d'obtenir le consentement du patient avant toute prise en charge. Leur émergence réelle a eu lieu dans les années 80 avec l'émergence du VIH/sida,  nouvelle maladie, qui laissaient les personnes séropositives dans l’exclusion, la discrimination et le manque d’information. Dans cet exemple, un véritable réseau associatif s’est mis en place et a joué un rôle prépondérant pour les malades, en répondant aux inquiétudes et même en développant la prévention.

Aujourd'hui leur rôle est fondamental et elles ont un objectif majeur : contribuer au bien-être des patients et de leurs proches. Les missions sont variables en fonction de l'association et peuvent englober l'accueil, l'information et le soutien. Un accompagnement global du patient permettant de faciliter l'accès aux soins et aux droits. La sensibilisation du grand public avec des campagnes d'information, de prévention ou de dépistage représente également une large part du travail de ces associations. Elles ont également un rôle important dans la recherche de fonds et la recherche clinique. Leurs nombres et leurs actions sont grandissants sur le territoire français. Les associations agréées représentent au quotidien les patients et leurs attentes en siégeant depuis 2015 à la Haute Autorité de Santé (HAS) et ont une voix consultative et délibérative concernant l'évaluation des médicaments et dispositifs médicaux. 

En tant que patient ou aidant vous pouvez donc intégrer une ou plusieurs associations de patients. L'accompagnement qui vous est proposé est souvent en direct sur le terrain et donc au plus proche de vous. En effet les associations organisent notamment des groupes de paroles (souvent animés par des psychologues), des ateliers de relaxation, de cuisine ou d'art directement dans les locaux de l'association. L'aide continue également en dehors des locaux par la mise en place régulière d'une permanence par téléphone, mail ou via les réseaux sociaux vous permettant de pouvoir contacter un membre de l'association à n'importe quel moment et d'y trouver le soutien et les réponses nécessaires.

Comment trouver l'association qui traite de ma maladie en France ?

Il existe plusieurs milliers d’associations de patients en France, il est donc impossible de les référencer ici avec exhaustivité.

Nous vous proposons la liste des associations de patients agréées soit au niveau national par le Ministère chargé de la santé, soit au niveau régional par les Agences Régionales de Santé (ARS).

Voici la liste nationale la plus récente : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_national_31_05_2018.pdf
Et la liste régionale : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_regional_31_05_2018.pdf

Vous pouvez également trouver des associations et informations sur France Asso Santé, initiative créée en mars 2017 par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNASS). Les 76 associations membres se trouvent ici : http://www.france-assos-sante.org/qui-sommes-nous/associations-membres

Concernant les cancers, l'institut national du cancer (INCA) a réalisé une carte des associations. Cet annuaire recense uniquement des associations et des lieux d'information partenaires de la plateforme Cancer info (ou membres de fédérations d'associations partenaires).

La carte est disponible ici : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Carte-des-associations-et-des-lieux-d-informations

Concernant les maladies rares, le site Orphanet a recensé les associations françaises et européennes dédiées à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares. Elles sont disponibles ici :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup.php?lng=FR

Les associations de patients et le deuxième avis

Les associations informent très souvent les patients de leur droit au deuxième avis et les aident dans leur démarche, notamment en identifiant des médecins experts. Néanmoins, elles sont confrontées aux mêmes problématiques que les patients en termes de difficulté d'accès à ces experts : des délais d'attente trop importants, une répartition inégale des experts sur le territoire induisant des déplacements fatigants pour les patients...

C'est pourquoi certaines associations ont souhaité faire un partenariat avec deuxiemeavis.fr, service innovant qui facilite l'accès à l'expertise médicale.

Sources :

• CNRS - Les associations de patients : un nouvel acteur au coeur du système de santé https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03032907/document