Ces associations qui vous font du bien

Par Prune Nercy-Giudici le 22 juin 2018

Le soutien tant nécessaire des associations de patients


Ne pas se sentir seul face à la maladie, c’est très important. Les associations de patients offrent cet accompagnement et ce soutien tant nécessaire. Elles vous aident à mieux vous informer sur votre maladie avec de l'information de qualité mais aussi à échanger avec d'autres personnes qui connaissent la même épreuve que vous. Elles ont souvent constitué un "réseau" de médecins experts pour votre maladie et peuvent donc vous permettre d'identifier qui consulter.

Comment trouver l'association qui traite de ma maladie ?


Il existe plusieurs milliers d’associations de patients en France, il est donc impossible de les référencer ici avec exhaustivité.

Nous vous proposons la liste des associations de patients agréées soit au niveau national par le Ministère chargé de la santé, soit au niveau régional par les Agences Régionales de Santé (ARS).

Voici la liste nationale la plus récente : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_national_31_05_2018.pdf
Et la liste régionale : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_asso_agreees_regional_31_05_2018.pdf 

Vous pouvez également trouver des associations et informations sur France Asso Santé, initiative créée en mars 2017 par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNASS). Les 76 associations membres se trouvent ici : http://www.france-assos-sante.org/qui-sommes-nous/associations-membres 

Concernant les cancers, l'institut national du cancer (INCA) a réalisé une carte des associations. Cet annuaire recense uniquement des associations et des lieux d'information partenaires de la plateforme Cancer info (ou membres de fédérations d'associations partenaires).

La carte est disponible ici : http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Ressources-utiles/Carte-des-associations 

Concernant les maladies rares, le site Orphanet a recencé les associations françaises et européennes dédiées à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares. Elles sont disponibles ici : 
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup.php?lng=FR 


Associations-patients


Les associations de patients et le deuxième avis


Les associations informent très souvent les patients de leur droit au deuxième avis et les aident dans leur démarche, notamment en identifiant des médecins experts. Néanmoins, elles sont confrontées aux mêmes problématiques que les patients en termes de difficulté d'accès à ces experts : des délais d'attente trop importants, une répartition inégale des experts sur le territoire induisant des déplacements fatiguants pour les patients...

C'est pourquoi certaines associations ont souhaité faire un partenariat avec deuxiemeavis.fr, service innovant qui facilite l'accès à l'expertise médicale.

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