Vous êtes malade ? Informez-vous !

Lorsque l'on est malade, il est important de bien s'informer sur sa maladie, son évolution et les solutions possibles. L’information est souvent un très bon remède.
S’informer, oui mais comment ? Que ce soit via son médecin, internet ou les associations de patients, il faut toujours s'assurer de la véracité des informations mais surtout de leur bonne compréhension. 

La première source d’information santé : le médecin

Hippocrate, figure de la médecine antique, considéré comme le fondateur de la déontologie médicale, écrivait : « On fera toute chose avec calme, avec adresse, cachant au malade, pendant qu'on agit, la plupart des choses […] ne lui laissant rien apercevoir de ce qui arrivera ni de ce qui menace » (Livre IX De la bienséance, 16).

Au fil des siècles, les mentalités des personnes malades et des professionnels de santé ont largement évolué. Aujourd’hui, l’information au patient concernant son état de santé, les différentes options thérapeutiques qui s’offrent à lui, leur utilité, leur urgence et leurs risques est un droit inscrit dans les lois du 4 mars 2002 et du 22 avril 2005.
Selon le code de la déontologie médical “le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.” Le médecin se doit donc de partager avec le patient (à moins qu'il ne lui ai signifié le contraire), de façon synthétique, hiérarchisée, compréhensible et personnalisée, toutes les informations dont il a connaissance et qui sont notées dans le dossier médical. Le patient doit être informer avant tout acte médical de soin, de prévention ou d'investigation et si de nouvelles informations concernant un traitement en cours sont identifiées, le patient doit également en être informé. 

Il ne faut pas hésiter à lister tous les symptômes et à poser toutes les questions qui préoccupent sans s'inquiéter de leur pertinence ou du temps que nécessite la consultation pour y apporter des réponses claires. En effet, le médecin se doit de délivrer les informations de façon orale lors d'un entretien individuel dans un lieu approprié et avec du temps et le plus de tact possible. Cependant, de nombreux patients sont perdus face aux explications des professionnels de santé. En effet, selon une étude publiée en 2011 dans The Journal of General Internal Medicine, 25 % des Américains ne comprennent pas ce que dit leur médecin ! En France, pas de chiffre, mais le problème est le même. Ainsi, si le jargon médical paraît obscur, il est important de demander au médecin de reformuler ses propos afin de rendre son discours compréhensible. L’avis d’un médecin spécialiste peut souvent aider à identifier l’option thérapeutique la plus adaptée à chaque situation tout en étant en accord avec les volontés du patient. Il est également recommandé de solliciter un deuxième avis pour éclairer les décisions de santé.

Comment trouver des informations fiables sur Internet ?

L’information médicale sur Internet constitue aujourd’hui l’un des premiers recours des personnes malades. Facile d’accès, elle permet de se documenter avant de rencontrer le médecin, mais aussi après, pour en savoir plus. Dans Libérez le médecin qui est en vous (ed. du Cherche-Midi), le Dr Sauveur Boukris explique : « Pour une grande part des internautes (61 %), ces données permettent de mieux prendre en charge leur santé ou celle de leurs proches. Et pour plus de 70 %, les informations trouvées en ligne sont claires et utiles. Cependant, il arrive aussi que vous soyez fragilisé par Internet. En effet, l’information reçue, voire l’excès d’informations, peut être source de confusion et d’anxiété. »

Attention en effet, car tout n’est pas bon à prendre sur Internet. De manière générale, il faut préférer les sites d’information des agences publiques comme par exemple :

• L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) pour les médicaments
• La Haute Autorité de Santé (HAS) pour les actes médicaux
• Santé Publique France pour l’éducation thérapeutique
• Les sites labellisés HONcode c’est-à-dire certifiés par la Haute Autorité de Santé 

Pour les autres sites Internet, vérifier les noms des experts qui y participent permet de donner une indication sur la fiabilité du contenu. Les forums quant à eux sont de qualité très inégale.

Les associations de patients 

Pour discuter avec des personnes concernées par la maladie, il peut être intéressant de se tourner vers les associations de patients. Elles permettent d'informer, d'accompagner, de conseiller mais surtout d'apporter un soutien important. Il existe des milliers d’associations de patients en France pour de très nombreuses maladies. 

S’informer pour mieux comprendre sa maladie c’est se donner les moyens de participer à la décision médicale et ainsi d'accroître ses chances de guérison. L'information au patient est maintenant un droit et il est donc important de s'entourer d'une l'équipe médicale compétente afin obtenir une bonne compréhension de la maladie et des solutions possibles mais également pour trouver le plan de traitement le plus adapté. 

Sources :

• Conseil national de l'Ordre des médecins - L'information au patient https://www.conseil-national.medecin.fr/medecin/exercice/linformation-patient#:~:text=Toute%20personne%20a%20le%20droit,d%C3%A9cider%20en%20connaissance%20de%20cause.
• Haute Autorité de Santé - Délivrance de l'information à la personne sur son état de santé https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2012-06/recommandations_-_delivrance_de_linformation_a_la_personne_sur_son_etat_de_sante.pdf