maladie hemorragique constitutionnelle a qui s'adresser
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie hémorragique constitutionnelle ?

MHEMO : filière spécialisée dans les maladies hémorragiques constitutionnelles

 

Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, MHEMO centralise 10 centres de référence et 28 centres de compétences répartis dans la France entière. Elle compte aussi parmi ses acteurs l’association Française des Hémophiles ainsi que de nombreux laboratoires de recherche et de diagnostic et 10 sociétés savantes. 

 

La filière et ses centres prennent en charge les maladies hémorragiques constitutionnelles qui sont la conséquence d’un déficit ou d’absence de facteurs de coagulation, d’une déficit de plaquettes ou de défauts du facteur Willebrand.

Elles comprennent l’hémophilie, les autres déficits constitutionnels en protéines de coagulation, la maladie de Von Willebrand ainsi que les pathologies plaquettaires constitutionnelles. 

 

Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

 

Comment contacter MHEMO ? 

 

Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation

Centre de Référence site coordonnateur 

Pr Claude Négrier, 

HCL- Lyon (GHE)

 

Mail : ghe.mhemo@chu-lyon.fr

 

Découvrez les centres de référence et de compétences de la filière.

 

Maladies rares hémorragiques constitutionnelles couvertes par MHEMO

 

La filière MHEMO prend en charge de nombreuses maladies rares hémorragiques constitutionnelles. 

Elles concernent toutes les pathologies affectant la physiologie de l’hémostase (l’hémostase regroupe tous les phénomènes naturels qui permettent l’arrêt du saignement en cas de blessure ou de choc) et se divisent en 4 familles de maladies. 

 

L’hémophilie (absence de facteurs de coagulation), les déficits rares en facteurs de coagulation (en fibrinogène, en facteur II, en facteur V, les déficits combinés en facteurs V et VIII, le déficit en facteur VII, en facteur X, en facteur XI et en facteur XIII ainsi que le déficit combiné des facteurs Vitamino-K dépendants), la maladie de Willebrand, ainsi que les pathologies plaquettaires telles que les thrombopénies constitutionnelles et les thrombopathies constitutionnelles.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/02/2021

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