Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?

TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents

 

Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés.

 

La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces pathologies, le plus souvent congénitales (présentes à la naissance), peuvent engager le pronostic vital et provoquer des troubles psychologiques, morphologiques et fonctionnels.

 

Les filières santé maladies rares tiennent un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

 

Comment contacter TETECOU ?

 

Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Hôpital Necker - Enfants Malades

Bâtiment Kirmisson, porte K2

149, rue de Sèvres

75 015 Paris

 

Téléphone : 01 44 49 25 36

 

Découvrez les centres de référence et de compétences de la filière.

 

Malformations de la tête, du cou et des dents couvertes par TETECOU

 

La filière TETECOU prend en charge l’ensemble des malformations souvent congénitales de la tête, du cou et des dents. 

Ces malformations sont dues à plusieurs facteurs comme une maladie au cours de la grossesse, une infection ou l’exposition à des agents toxiques durant la grossesse ou encore des anomalies génétiques.

Elles comprennent les malformations cranio-faciales comme les craniosténomes et le syndrome de Nager, les malformations faciales (fentes de la lèvre et du palais, sydromes de Treacher Collins et de Goldenhar, malformations vasculaires, paralysies faciales…), les malformations ORL et cervico-faciales (papillomatose respiratoire récurrente, aplasie de l’oreille, atrésie des choanes, paralysie du larynx…), les malformations rares de la bouche et des dents comme l’amélogenèse imparfaite et l’agénésie dentaire, et enfin les maladies rares à l’origine de troubles respiratoires et alimentaires du nouveau né (syndrome de Pierre Robin, syndrome Charge…).

 

Les associations de patients en cas de malformation de la tête, du cou et des dents

 

Les 31 associations de patients de la filière TETECOU tiennent une place très particulière au sein de l’organisation en leur qualité de représentantes des malades et de leurs proches

 

Agir pour les Malformations Lymphatiques en Alliance, Amélogenèse France, Association ANNA, Association CHARGE, Association Coline, Association Coffin-Siris France, Association Epi’têtes, Association Française des Dysplasies Ectodermiques, Association Française des familles touchées par le syndrome de Silver-Russel et des personnes nées petites pour l’âge gestationnel et leurs amis, Association Française du Syndrome de Costello et Cardio-Facio Cutané, Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos, Association Française du Syndrome de Klipper-Feil et regroupement francophone Klipper-Feil, l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite, l’Association pour la Reconnaissance de l’Agénésie Dentaire, l’Association Microphtalmie France, Association Mille et une Têtes, Association Naevus 2000, Association du Naevus Géant Congénital, Association Syndrome Cloves, Association Syndrome Kabuki, Association Tête en l’Air, Association Tremplin, Association Vanille-Fraise, Génération 22, Gêniris, Hypophosphatasie Europe, Incontinentia Pigmenti France, Les Ptits Courageux, Syndrome Moebius France, Union Nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos, Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021

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