mucoviscidose à qui s adresser
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de mucoviscidose et d’affections liées à une anomalie de la protéine CFTR ?

MUCO-CFTR : filière spécialisée dans la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.

 

Labellisée en 2014, la filière MUCO-CFTR centralise 1 centre de référence coordinateur, 4 centres de référence constitutifs et 42 centres de compétences, l’association de patients et de parents Vaincre la Mucoviscidose, la Société Française de la Mucoviscidose, ainsi que de nombreux laboratoires de recherche et de diagnostic. 

 

La filière et ses centres prennent en charge la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR

 

Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

 

Comment contacter MUCO-CFTR ?

 

Filière MUCO-CFTR

Hôpital Femme-Mère-Enfant, 

59 Boulevard Pinel

69 677 Bron Cedex France, 

 

Téléphone : 04 27 85 62 57

Contacter la filière MUCO-CFTR.

 

Découvrez les centres de référence et de compétences de la filière.

 

MUCO-CFTR : une filière monopathologique 

 

Contrairement aux autres filières de maladies rares, la filière MUCO-CFTR est une filière monopathologique, elle couvre uniquement la mucoviscidose.

 

Aussi appelée fibrose kystique du pancréas, la mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire. Sa transmission est autosomique récessive, c'est-à-dire que seuls les sujets atteints des gènes du père et de la mère sont atteints. 

 

Les missions essentielles de la filière MUCO-CFTR se résument dans un premier temps en : 

  • une mission de formation et d’information : création de modules de formation en ligne, de journées thématiques sur la filière, de supports de communication et d’appui pour des formations aux soignants, 
  • dans un second temps en l'amélioration de la prise en charge des patients avec la participation à la rédaction d’un protocole national de diagnostic et de soins, au soutien à des projets thérapeutiques, à la participation à la collecte des données des patients de la filière et à la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire, 
  • dans un troisième temps dans la recherche : soutien à l’organisation de journées thématiques pour la recherche et dans des projets médico-économiques ainsi que sa participation à la plateforme nationale de recherche clinique, 
  • enfin, au niveau européen en participant à la conférence européenne de la mucoviscidose et en s'associant aux travaux de l’ERG-LUNG.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 24/02/2021

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