Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie rénale rare ?

Orkid : filière spécialisée dans les maladies rénales rares

 

Labellisée en 2014, Orkid centralise 4 centres de référence, 26 centres de compétence, 11 associations de patients ainsi que de multiples laboratoires de recherche et de diagnostic à travers la France.

 

La filière et ses centres prennent en charge les maladies rénales rares qui comprennent : les anomalies congénitales du développement rénal, les maladies rénales monogéniques identifiées et les syndromes néphrotiques et maladies glomérulaires acquises.

 

Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

 

Comment contacter Orkid ?

 

CHRU de Montpellier

Hôpital Arnaud de Villeneuve

371 avenue du Doyen Gaston Giraud

34295 Montpellier

 

Téléphone : 04 67 33 55 99

Mail : contact@filiereorkid.com

 

Découvrez les centres de référence et de compétences de la filière.

 

Maladies rénales rares couvertes par Orkid

 

La filière Orkid prend en charge de très nombreuses maladies rénales rares qu’elle présente sur son site internet : l’acidose tubulaire distale et proximale, la cystinose et la cystinurie, le déficit en vitamine D24 hydroxylase, l’amylose, le diabète insipide néphrogénique congénital, la glomérulonéphrite extramembraneuse, HNF1b, l’hypercalcémie familiale bénigne et autosomique dominante, l’hyperoxalurie primitive et l’hypomagnésémie, la néphronophtise ainsi que les néphropathies du purpura rhumatoïde, lupique et à IGA (ou maladie de Berger), la polykystose rénale autosomique dominante et récessive, le rachitisme hypophosphatémique.

 

Elle prend aussi en charge un grand nombre de syndromes rénaux tels que : les syndromes d’Alport, de Barter, de Bourneville, de Dent, de Denys Dash, de Fabry et de Fancony, de Galloway et de Gitelman, de Liddle et de Lowe, Nail-Patella, Schimke, le syndrome BOR, hémolytique et urémique atypique ainsi qu’hémolytique et urémique post-diarrhéique, et enfin le syndrome néphrotique congénital, corticorésistant, corticorésistant héréditaire et idiopathique de l’enfant.

 

Les associations de patients en cas de maladie rénale rare

 

En tant que représentantes des patients et de leurs proches, les associations de patients font partie intégrante de la filière Orkid et tiennent une place très importante dans les prises de décision.

La filière compte deux associations membres principales, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques et l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique et 9 associations de patients souvent plus spécifiques à certaines pathologies : l’Association du Syndrome de Lowe, l’association Von Hippel-Lindau, l’association PolyKystose France, l’association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, l’association Française de la maladie de Fanconi, l’association des patients de la Maladie de Fabry, l’association française du Diabète Insipide, l’association LUNNE et Vaincre les Maladies Lysosomales.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 10/02/2021

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