maladie constitutionnelle rare du globule rouge à qui s'adresser ?
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie constitutionnelle rare du globule rouge et de l'érythropoïèse ?

MCGRE : filière spécialisée dans les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse 

 

Labellisée en 2014, MCGRE centralise 15 centres de référence, 45 centres de compétences, 32 laboratoires de recherche et de diagnostic à travers la France ainsi que 24 associations de malades et 9 sociétés savantes.

 

La filière et ses centres prennent en charge les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse qui comprennent : l’alpha-thalassémie, la beta-thalassémie, le déficit en G6PD, le déficit en pyruvate kynase, la drépanocytose, la dysérythropoïèse congénitale ainsi que les anomalies de la membrane du globule rouge.

 

Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

 

Comment contacter MCGRE ?

 

FILIÈRE MCGRE

Hôpital Henri Mondor AP-HP

Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge (UMGGR)

51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 CRETEIL Cedex

 

Contacter la filière MCGRE.

 

Découvrez les centres de référence et de compétences de la filière.

 

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse couvertes par MCGRE

 

La filière MCGRE prend en charge de nombreuses maladies du globule rouge comme la drépanocytose, le trait drépanocytaire symptomatique, les hémoglobinoses C et instables, les thalassémies, l’alpha-thalassémie syndromique et les thalassémies acquises de myélodysplasies, les dysérythropoïèses congénitales, les enzymopathies érythrocytaires, les membranopathies ou anémies hémolytiques constitutionnelles rares par anomalie de la membrane du globule rouge, les polyglobulies, les méthémoglobinémies et les anémies par hémoglobinoses hypoaffines.

 

Les associations de patients en cas de maladie constitutionnelle rare du globule rouge et de l'érythropoïèse

 

Représentantes des patients et de leurs proches au sein de la filière, les associations ont une place très importante dans la filière MCGRE.  Elles remplissent de nombreuses missions visant à informer et sensibiliser sur les maladies rares du globule rouge.
La filière compte 24 associations de malades membres : l'Association Anémie dysérythropoïétique congénitale, l'Association française des personnes atteintes du déficit génétique en G6PD ou Favisme, l'APIPD, l'Association de Soutien aux Actions autour de la Drépanocytose 972, l'Association des familles drépanocytaires AFD45, la Drépa 31, la Drépa’Est, la Drépaguyane, la Drepavie, Espoir Hope Elikia, la Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI, Femmes en Devenir, Mayotte Drep’Action, SICKeLINK by Sos Globi Paris, SOS Globi 64, SOS Globi 94, SOS Globi Auvergne, SOS Globi Nouvelle Aquitaine, SOS Globi Occitanie, SOS Globi PACA, VIV’ASC patients familles drépanocytose et l'Association Française de Lutte contre les Thalassémies.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 17/02/2021

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