A qui s’adresser en cas de pathologie neuromusculaire (myopathie notamment) ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 26 décembre 2018

Filnemus : filière spécialisée dans les pathologies neuromusculaires (myopathie notamment)


Labellisée en 2014, Filnemus regroupe 32 centres de référence, 39 centres de compétence, 7 associations de patients* ainsi que de nombreux laboratoires de diagnostic et de recherche à travers la France.
La filière et ses centres prennent en charge les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique, les maladies du neurone moteur et les maladies mitochondriales à expression musculaire. On compte aujourd’hui en France entre 40.000 et 50.000 personnes atteintes de pathologies neuromusculaires.


Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Filnemus présente les différentes journées et réunions organisées par la filière et propose une grande documentation sur des sujets actuels ainsi que des renseignements sur la filière.

Pathologies neuromusculaires couvertes par Filnemus


Maladies musculaires héréditaires couvertes par Filnemus :
Dystrophie musculaire,
Myopathie congénitale,
Affection myotonique,
Paralysie périodique,
Hyperthermie maligne,
Glycogénose,
Myopathie lipidique et mitochondriale.

Maladies musculaires acquises couvertes par Filnemus :
Myopathie inflammatoire,
Myopathie métabolique,
Myopathie toxique.

Maladies auto-immunes de la transmission neuromusculaire couvertes par Filnemus :
Myasthénie,
Lambert-Eaton

Maladies héréditaires de la transmission neuromusculaire couvertes par Filnemus :
Syndrome myasthénique congénital

Maladies héréditaires du nerf périphérique couvertes par Filnemus :
Maladie de Charcot Marie Tooth,
Neuropathies amyloïdes familiales
Porphyrie,
Fabry, 
Refsum…

Neuropathies métaboliques couvertes par Filnemus :
Formes rares de neuropathies diabétiques

Maladies dysimmunitaires du nerf périphérique couvertes par Filnemus :
Syndrome de Guillain-Barré,
Neuropathie démyélinisante inflammatoire chronique,
Neuropathie dysglobulinémique,
Neuropathie associée aux maladies systémiques rares,
Autres neuropathies rares (toxique, infectieuse…)

Maladies du neurone moteur couvertes par Filnemus :
Amyotrophie spinale infantile

Maladies mitochondriales à expression musculaire.


Comment contacter Filnemus (pathologies neuromusculaires) ?


Coordination
Filière Filnemus, Centre de référence des maladies neuromusculaires et SLA CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385 Marseille Cedex 5

Téléphone : 04 91 38 65 79
Mail : filiereFILNEMUS@ap-hm.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

* AFM-Téléthon, CMTFrance, Association Française contre les neuropathies périphériques, Association Française contre l’Amylose, Alliance Française des associations de patients atteints de neuropathies périphériques, Association Francophone des glycogénoses, Association contre les maladies mitochondriales.

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