Articles maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?
Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et avancer plus sereinement. Dans cet article, découvrez les situations dans lesquelles il est pertinent de demander un deuxième avis dans le cadre d’une maladie rare. Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Définition Une maladie est dite...
par Fanny Bernardon - Publication le 20/01/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quelles sont les causes ?
On les connaît mal et pourtant on en découvre de nouvelles régulièrement : les maladies rares peuvent affecter tous les organes du corps et donnent des symptômes très variés d’un individu à...
Par Fanny Bernardon le 23/09/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare, maladie orpheline : quelle différence ?
Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour et elles toucheraient environ 3 millions de personnes en France. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelles sont les différentes...
Par Fanny Bernardon le 16/09/2020
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie respiratoire rare ?
RespiFil : filière spécialisée dans les maladies respiratoires rares Labellisée en 2014, RespiFil centralise 13 centres de référence, 73 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 28/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare sensorielle ?
Sensgene : filière spécialisée dans les maladies rares sensorielles Labellisée en 2014, Sensgene centralise 15 centres de référence, 52 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi que...
Par Joséphine de Becdelièvre le 21/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation pelvienne et médullaire rare ?
Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87 centres de compétence, 11 associations...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?
Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence, 10 associations de patients*...
Par Joséphine de Becdelièvre le 07/08/2019
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