Articles maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?
par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quelles sont les causes ?
On les connaît mal et pourtant on en découvre de nouvelles régulièrement : les maladies rares peuvent affecter tous les organes du corps et donnent des symptômes très variés d’un individu à...
Par Fanny Bernardon le 23/09/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare, maladie orpheline : quelle différence ?
Il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour et elles toucheraient environ 3 millions de personnes en France. Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quelles sont les différentes...
Par Fanny Bernardon le 16/09/2020
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie respiratoire rare ?
RespiFil : filière spécialisée dans les maladies respiratoires rares Labellisée en 2014, RespiFil centralise 13 centres de référence, 73 centres de compétence, 45 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 28/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare sensorielle ?
Sensgene : filière spécialisée dans les maladies rares sensorielles Labellisée en 2014, Sensgene centralise 15 centres de référence, 52 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi que...
Par Joséphine de Becdelièvre le 21/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation pelvienne et médullaire rare ?
Neurosphinx : filière spécialisée dans les malformations pelviennes et médullaires rares Labellisée en 2014, Neurosphinx centralise 11 centres de référence, 87 centres de compétence, 11 associations...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/08/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?
Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence, 10 associations de patients*...
Par Joséphine de Becdelièvre le 07/08/2019
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