Maladie rare, maladie orpheline

Articles maladie rare, maladie orpheline

Malformation rare de la tête, du cou et des dents, à qui s'adresser ?
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?

TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés.   La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
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par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021

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A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?

Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 13/12/2018

A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?

Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 20/11/2018

Où se faire soigner en cas de maladie rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

Où se faire soigner en cas de maladie rare ?

Maladie rare : centre de référence, centre de compétence et filière Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a mis en place des centres de référence maladies rares labellisés et a identifié...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 16/11/2018

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