Articles maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?
Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et avancer plus sereinement. Dans cet article, découvrez les situations dans lesquelles il est pertinent de demander un deuxième avis dans le cadre d’une maladie rare. Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Définition Une maladie est dite...
par Fanny Bernardon - Publication le 20/01/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?
Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 13/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?
Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 20/11/2018
Maladie rare, maladie orpheline
Où se faire soigner en cas de maladie rare ?
Maladie rare : centre de référence, centre de compétence et filière Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a mis en place des centres de référence maladies rares labellisés et a identifié...
Par Joséphine de Becdelièvre le 16/11/2018
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