A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 13 décembre 2018

Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central



Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de patients* ainsi que des laboratoires de diagnostic et de nombreux partenaires médico-sociaux et institutionnels.


La filière et ses centres prennent en charge les maladies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques qui concernent environ 10 000 personnes chaque année en France. Ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte que chez l’enfant.


Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.


Le site internet de Brain Team met à disposition des fiches explicatives des maladies couvertes par la filière et recense plus globalement de nombreuses ressources renseignant sur les différentes pathologies. On y trouve également des renseignements sur les évènements de la filière (journées informatives). La filière est aussi présente sur les réseaux sociaux.

Maladies rares du système nerveux central couvertes par Brain Team



Brain Team couvre un large champ de maladies rares neurologiques que l’on peut regrouper en 6 grands groupes d’atteintes : motrices, cognitives, inflammatoires et auto-immunes, vasculaires, atteintes de la substance blanche et troubles du sommeil.


Plus de 500 maladies sont couvertes par la filière :

Les ataxies cérébelleuses et paraparésies spastiques :
Ataxie cérébelleuse autosomique dominante,
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive “mitochondriale” (ataxie de Friedreich),
Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non mitochondriale (ataxie télangiectasie),
Ataxie cérébelleuse liée à l’X (syndrome FXTAS).

Les dystonies et mouvements anormaux :
Dystonie dopa-sensible,
Dystonie myoclonique héréditaire,
Dyskinésie paroxystique kinésigénique,
Dyskinésie paroxystique induite par l’effort,
Chorée bénigne familiale et syndrome cerveau-poumon-thyroïde,
Neurodégénérescence associée à PLA2G6,
Tremblement orthostatique primaire,
Syndrome de l’homme raide,
Mouvements en miroir congénitaux familiaux.

Les démences rares :
Dégénérescence fronto-temporale,
Aphasie primaire progressive,
Paralysie supranucléaire progressive,
Dégénérescence cortico-basale.

La maladie de Huntington

Les leucodystrophies :
Leucodystrophie démyélinisantes avec atteinte peroxysomale (spectre de Zellweger, maladie de Refsum adulte),
Leucodystrophie démyélinisantes avec atteinte lysosomale,
Leucodystrophie démyélinisantes avec atteinte astrocytaire (maladie de Canavan, maladie d’Alexander, syndrome CACH, syndrome Ravine, leucodystrophie mégalencéphalique avec kystes sous-corticaux),
Leucodystrophie démyélinisantes avec atteinte vasculaire (syndrome d’Aicardi-Goutières),
Leucodystrophie hypomyélinisantes (maladie de Pelizaeus-Merzbacher),
Leucodystrophie d’origine indéterminée (leucodystrophie pigmentée orthochromatique).

Le syndrome Gilles de la Tourette

L’atrophie multisystématisée

Les maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil :
CADASIL,
Angiopathies cérébro-rétiniennes liées aux gènes COL4A1 et COL4A2,
Angiopathies amyloïdes cérébrales héréditaires,
Maladie et syndrome de Moya-Moya,
Cavernomes rétiniens et cérébraux héréditaires,  
Malformation artério-veineuse cérébrale,
Anévrysmes cérébraux héréditaires,
Migraine hémiplégique familiale et maladies apparentées,
Dissection héréditaire des artères cervicales et cérébrales,
Thromboses veineuses cérébrales,
Hémangioblastome de la maladie de von Hippel-Lindau,
Vitréorétinopathie exsudative familiale,
IRVAN,
Angiopathie rétinienne liée au gène TREX,
Maladie de COATS,
Communications artério-veineuses rétiniennes,
Télangiectasies maculaires,
Masses télangiectasiques périphériques.

Les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle :
Encéphalomyélite aiguë disséminée,
Myélite transverse,
Névrite optique rétro-bulbaire,
Rhombencéphalite,
Sclérose en plaques de l’enfant,
Syndrome d’activation macrophagique,
Syndrome d’opsoclonus-myoclonus,
Vascularites du système nerveux central.

Les syndromes neurologiques paranéoplasiques :
Encéphalite à anticorps anti NMDA,
Encéphalite à anticorps anti LGI1,
Neuropathies paranéoplasiques,
Cérébellite paranéoplasique.

Les narcolepsies et hypersomnies rares :
Narcolepsie de type 1 (ou narcolepsie-cataplexie),
Narcolepsie de type 2 (ou narcolepsie sans cataplexie),
Hypersomnie idiopathique,
Syndrome de Kleine-Levin.

Comment contacter Brain Team (maladie rare du système nerveux central) ?


Coordination
Pôle Neurologie - CHU Angers
4 rue Larrey
49 933 ANGERS Cedex 9

Téléphone : 01 42 16 14 29
Mail : contact@brain-team.fr


Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici


* Association cavernomes cérébraux, Association française de l’ataxie de Friedreich, Association française hémiplégie alternante, Association française du syndrome de Gilles de la Tourette, Association des malades atteints de dystonie, AMS ARAMISE, Association nationale de narcolepsie cataplexie et d’hypersomnies rares, Association des personnes concernées par le tremblement essentiel, Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques, ASL/HSP France, Cadasil France, Comité inter-associatif maladie de Huntington, Connaître les syndromes cérébelleux, Association européenne contre les leucodystrophies, France-DFT, KLS-France, Les amis de Ianis, PSP-France, Tanguy Moya Moya

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