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A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 20 novembre 2018

Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires


Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de diagnostic génétique à travers la France.

La filière et ses centres prennent en charge des maladies cardiaques héréditaires, que l’on peut séparer en deux grandes familles : les cardiomyopathies (cardiomyopathie dilatée,
cardiomyopathie hypertrophique…) et les troubles du rythme isolés (syndrome de Brugada..). Près de 15 000 patients souffrant de ces pathologies passent chaque année par les centres de référence et de compétence de la filière Cardiogen.

Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.

Le site internet de Cardiogen met à disposition des fiches explicatives des maladies couvertes par la filière. On y trouve également les coordonnées de son Centre de Ressources Psychologiques, dans lequel deux psychologues apportent une aide psychologique aux patients et à leur entourage. Des informations sur les événements organisés par la filière sont aussi présentes (journée annuelle, week-ends sport et santé…). Enfin et surtout, un annuaire des centres de référence et de compétence de Cardiogen est disponible.

Cardiomyopathies et troubles du rythme isolés couverts par Cardiogen


Les cardiomyopathies couvertes par Cardiogen sont :

Cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie restrictive
Cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène
Non compaction du ventricule gauche

Les troubles du rythme couverts par Cardiogen sont :

Syndrome de Brugada
Syndrome du QT court
Syndrome du QT long
Tachycardie ventriculaire catécholergique
Amylose AL
Amylose héréditaire
Amylose AA

Comment contacter Cardiogen (maladie cardiaque héréditaire) ?


Coordination
CHU Pitié-Salpêtrière - Service de génétique
47- 83 Boulevard de l’Hôpital
75013 PARIS

Téléphone : 01 42 16 12 88
Mail : contact@filiere-cardiogen.fr 

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

* La Ligue contre la cardiomyopathie, L’AMRYC Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque, L’Association Petit Cœur de beurre, L’ANCC Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, L’AFCA Association française contre l’Amylose, L’APMF Association des Patients porteurs de la Maladie de Fabry, L’association Barth France, Les Maux du Coeur
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