Blog

A qui s'adresser en cas de maladie rare du développement cérébral et déficience intellectuelle ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
DéfiScience : filière spécialisée dans les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Labellisée depuis 2014, DéfiScience rassemble 27 centres de référence, 79 centres de compétence, 17 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et des sociétés savantes à travers la France. La filière et ses centres s’adressent aux personnes présentant une maladie rare du...
Lire la suite

A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 13 décembre 2018
Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de patients* ainsi que des laboratoires de diagnostic et de nombreux partenaires médico-sociaux et institutionnels. La filière et ses centres prennent en charge les maladies rares du système nerveux...
Lire la suite

A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 20 novembre 2018
Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de diagnostic génétique à travers la France.La filière et ses centres prennent en charge des maladies cardiaques héréditaires, que l’on peut séparer en deux grandes familles : les...
Lire la suite

Où se faire soigner en cas de maladie rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 16 novembre 2018
Maladie rare : centre de référence, centre de compétence et filière Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a mis en place des centres de référence maladies rares labellisés et a identifié des centres de compétences rattachés.Le second
Lire la suite

L'interview de Nolwenn, responsable de l'accompagnement des patients

Par Prune Nercy-Giudici le 7 novembre 2018
Dans cet article, découvrez Nolwenn, chargée de mission digital et responsable de l'accompagnement des patients de deuxiemeavis.fr. Deuxiemeavis.fr est riche d’une équipe soudée et très complémentaire. Pour vous permettre de nous connaître un peu plus, nous vous proposons des “interviews coulisses”. Nolwenn, peux-tu nous en dire plus sur...
Lire la suite