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DéfiScience : filière spécialisée dans les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Labellisée depuis 2014, DéfiScience rassemble 27 centres de référence, 79 centres de compétence, 17 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et des sociétés savantes à travers la France. La filière et ses centres s’adressent aux personnes présentant une maladie rare du...

Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de patients* ainsi que des laboratoires de diagnostic et de nombreux partenaires médico-sociaux et institutionnels. La filière et ses centres prennent en charge les maladies rares du système nerveux...

Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de diagnostic génétique à travers la France.La filière et ses centres prennent en charge des maladies cardiaques héréditaires, que l’on peut séparer en deux grandes familles : les...

Maladie rare : centre de référence, centre de compétence et filière Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a mis en place des centres de référence maladies rares labellisés et a identifié des centres de compétences rattachés.Le second

Dans cet article, découvrez Nolwenn, chargée de mission digital et responsable de l'accompagnement des patients de deuxiemeavis.fr. Deuxiemeavis.fr est riche d’une équipe soudée et très complémentaire. Pour vous permettre de nous connaître un peu plus, nous vous proposons des “interviews coulisses”. Nolwenn, peux-tu nous en dire plus sur...