Maladie grave : tout savoir sur les 3 étapes du parcours de soins

Entamer un parcours de soins pour maladie grave peut soulever de nombreuses questions et inquiétudes. De la toute première consultation chez votre médecin traitant à l’expertise d’un spécialiste, en passant par l’intérêt d’un deuxième avis, découvrez ici les étapes nécessaires pour bénéficier de la meilleure prise en charge possible.

Définition du parcours de soins

Il s’agit d’un itinéraire médical structuré, destiné à assurer une prise en charge continue et cohérente pour les patients atteints de maladies graves. Ses différentes étapes sont conçues pour fournir un accompagnement sur mesure, de la pose du diagnostic à l'établissement d'un protocole de soins et au suivi post-thérapeutique.

La loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie a mis le médecin traitant au centre du cheminement médical : celui-ci se voit confier le rôle de référent et de coordinateur des soins. Ainsi, quand survient une affection sérieuse, il évalue les symptômes et établit un premier diagnostic, mais surtout vous oriente vers le ou les professionnels de santé spécialistes qui vous accompagneront pendant votre maladie. Il gère ensuite le suivi du traitement et en coordonne les différentes étapes, garantissant une prise en charge personnalisée et efficace. Voyons maintenant comment est balisé le parcours de soins pour maladie grave.

1^re étape : la consultation du médecin traitant

Le parcours de soins débute par une visite chez votre médecin traitant. Après un examen clinique approfondi, celui-ci vous fera part d’une forte suspicion ou d’un diagnostic concernant la pathologie dont vous êtes atteint. Il vous orientera ensuite vers un spécialiste en ville ou à l’hôpital qui pourra affiner le diagnostic et mettre en place le traitement. C’est également lui qui s’assurera que la communication entre les différents professionnels de santé reste fluide et que vos soins sont parfaitement synchronisés.

En tenant compte de votre historique médical, vos préoccupations et vos besoins spécifiques, le médecin traitant personnalisera votre prise en charge. Sa vision d’ensemble sur votre santé lui permet de vous guider vers la meilleure stratégie thérapeutique et vous offre un suivi efficace et rassurant.

Partenaire privilégié du parcours de soins pour maladie grave à qui il est souvent plus facile de parler, vous pourrez lui confier vos inquiétudes, lui poser vos questions et trouver auprès de lui un soutien émotionnel.

2^e étape : la consultation spécialisée

Après recommandation de votre médecin traitant vient la consultation d’un spécialiste. Expert de votre maladie, son rôle est de réaliser les examens nécessaires (imagerie médicale, tests de laboratoire, etc.) pour comprendre en profondeur la nature et l’étendue de votre pathologie. Votre médecin spécialiste sera alors en mesure de poser ou d’affiner le diagnostic et de déterminer le traitement le plus prometteur pour votre cas particulier. Grâce à une connaissance approfondie des dernières recherches et techniques disponibles, il peut proposer un protocole de soins qui tient compte des meilleures pratiques actuelles.

Dans le cas de pathologies complexes comme le cancer, les maladies cardiaques ou les troubles neurologiques, il est fréquent que plusieurs spécialistes travaillent ensemble pour formuler une recommandation collective. Ces réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) permettent de mettre en place de concert la stratégie thérapeutique à appliquer. Cette approche collaborative est cruciale pour assurer une prise en charge exhaustive et cohérente.

Le spécialiste discute ensuite avec vous des différentes options envisageables, y compris les traitements innovants ou les essais cliniques disponibles s’ils sont pertinents. Informés des détails de votre maladie, des avantages et limites de chaque possibilité, vous et vos proches pourrez alors prendre des décisions éclairées.

3^e étape : le deuxième avis sur la prise en charge du patient

Si votre situation médicale est complexe, votre médecin traitant ou le spécialiste que vous avez consulté en première instance pourront vous recommander de prendre un deuxième avis auprès d’un hyperspécialiste. Dans un contexte d’évolution constante de la recherche, des pratiques médicales et des équipements, ces professionnels de santé proposent des consultations dédiées à un domaine bien précis au sein de structures de référence. Si cela ne vous a pas été conseillé et que vous estimez qu’il est dans votre intérêt de bénéficier d’un deuxième avis dans le cadre de votre parcours de soins pour maladie grave, n’hésitez pas à demander à votre médecin de vous orienter vers un de ses confrères.

Pour les pathologies sérieuses, les instances sanitaires recommandent le recours au deuxième avis pour avoir connaissance des différentes options thérapeutiques. Le plan cancer 2014-2019 rappelle ainsi que « Chaque patient doit pouvoir facilement, et sans que cela n’ait d’impact sur ses relations avec l’équipe qui le prend en charge, recueillir un second avis spécialisé concernant la prise en charge de son cancer et les différentes options de traitement qui peuvent être proposées dans son cas. L’équipe assurant la coordination de la prise en charge doit permettre la mise à la disposition de l’ensemble des éléments de son dossier médical nécessaires à ce second avis, et orienter le patient si c’est son souhait vers un médecin dont le champ de compétence correspond à sa pathologie. »

Système de remboursement du parcours de soins pour maladie grave 

S’inscrire dans le parcours de soins coordonnés, c’est se garantir un suivi médical de qualité, mais aussi un meilleur remboursement par l’Assurance maladie. Si vous avez déclaré votre médecin traitant et que vous consultez un spécialiste sur prescription de celui-ci, vous serez remboursé à hauteur de 70 % du tarif de la consultation. Si vous ne passez pas par votre médecin traitant, la base de remboursement sera de 30 % du tarif de la consultation.

Pour en savoir plus sur les honoraires de soins en ville et à l’hôpital, nous vous invitons à lire les articles « Consultations médicales en villes : combien vais-je payer ? » et « Suivi médical à l’hôpital : est-ce gratuit ? » et à vous renseigner sur le site de l'Assurance maladie.

Conseils pratiques pour faciliter votre parcours de soins coordonnés

Afin de vous aider à naviguer tout au long de votre parcours de soins pour maladie grave, voici quelques suggestions :

• Gardez une trace écrite de tous vos rendez-vous médicaux, traitements et recommandations.
• Utilisez un dossier spécial pour organiser vos documents de santé.
• Soyez ouvert et honnête avec vos médecins : posez des questions, exprimez vos préoccupations.
• N’hésitez pas à chercher du soutien auprès de groupes de patients, d’associations ou de vos proches.

Être acteur de votre prise en charge peut vous permettre d’absorber plus rapidement le choc de l’annonce de votre pathologie, de mieux la comprendre et de mieux en gérer les aspects au quotidien.

Le parcours de soins pour maladie grave peut parfois sembler complexe. Il sert en réalité de feuille de route pour vous offrir la meilleure prise en charge possible. Médecin traitant, spécialiste et deuxième avis vous permettent en effet de bénéficier d’un protocole de soins personnalisé et adapté. Vous disposez en outre de toutes les informations nécessaires pour vous guider tout au long de votre cheminement médical.

Sources :

• Promouvoir les parcours de soins personnalisés pour les malades chroniques, Haute autorité de santé, 2012 : https://www.has-sante.fr/jcms/c_1247611/fr/promouvoir-les-parcours-de-soins-personnalises-pour-les-malades-chroniques
• Parcours de soins, Questions / Réponses, Haute autorité de santé, 2012 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2012-05/quest-rep_parcours_de_soins.pdf
• Parcours de soins coordonnés, Ministère de la santé et de la prévention, 2009 : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/parcours_de_soins_coordonne_a_l_hopital-3.pdf
• Le rôle du médecin traitant et le parcours de soins coordonnés, Ameli, 2022 : https://www.ameli.fr/assure/remboursements/etre-bien-rembourse/medecin-traitant-parcours-soins-coordonnes