L’histoire de Vanessa, 39 ans, souffrant d’endométriose

Par Marion Bonne le 24 avril 2020
témoignage endométriose
En novembre dernier, Vanessa est emmenée aux urgences de Montpellier à la suite d’un malaise. Au regard des symptômes de cette jeune femme de 39 ans, l’équipe médicale décide de rechercher la cause de ses troubles du transit et de son ventre gonflé. Un bilan complet composé d’une prise de sang, d’une échographie pelvienne et d’une IRM vient s’ajouter à la gastroscopie et à la coloscopie déjà effectuées par Vanessa. Les résultats de l’échographie mettent enfin en lumière un diagnostic précis : Vanessa souffre depuis deux ans d’endométriose. L’IRM révèle la présence d’un kyste endométriosique ou « endométriome » sur chaque ovaire et d’une atteinte des deux ligaments utéro-sacrés, c’est-à-dire des cordons fibreux tendus entre l’utérus et le sacrum. 


Des chances de tomber enceinte compromises à cause de l’endométriose  ? 

Pour Vanessa, tout s’accélère. Sous médicament depuis cet évènement, elle a désormais comme priorité de fonder une famille avec son mari, Habib. Or, la grossesse se fait attendre. Son médecin prévoit de faire une hystérectomie pour retirer une partie de l’utérus et soulager ses douleurs. Il lui propose aussi de retirer les kystes. Inquiète, Vanessa voudrait savoir si cela mettrait en danger ses chances de grossesses futures. Serait-il judicieux de congeler ses ovocytes avant de subir l’opération ? Une FIV (Fécondation in Vitro) après l’opération serait-elle une bonne solution ? Ses ovaires seront-ils toujours fonctionnels ? 


Un second avis d’un médecin spécialiste de l’endométriose et d’un médecin spécialiste de l’infertilité

En naviguant sur internet, Vanessa trouve le service deuxiemeavis.fr. Le service accompagnement des patients de deuxiemeavis.fr lui explique qu’il serait intéressant de solliciter un double avis : un avis auprès d’un médecin spécialiste de l’endométriose et un médecin spécialiste de l’infertilité. Pour Vanessa et Habib, c’est un soulagement inespéré de pouvoir obtenir l’avis de deux médecins experts. Ils constituent leurs demandes et choisissent leurs médecins experts. Ils décident d’envoyer le dossier médical complet par courrier au Service Patient qui se charge de le mettre en ligne pour eux. En trois jours seulement, les deux médecins expert rendent chacun un avis personnalisé

Chaque médecin écrit que Vanessa souffre d’endométriose profonde relativement sévère. Outre l’impact sur sa qualité de vie, cette maladie participe souvent à ses problèmes d’infertilité. Les médecins ont bien compris l’urgence de son désir de grossesse et le spécialiste de l’endométriose lui recommande de faire une écho-endoscopie rectale pour éliminer une atteinte située sur la fin du côlon (sigmoïde) et sur le haut du rectum. Il lui explique aussi que, d’une façon générale, l’endométriose ne s’opère qu’exceptionnellement, en cas de complications (hémorragie, occlusion, blocage des reins etc.). En l’absence de désir de grossesse, il est généralement proposé d’essayer de traiter médicalement l’endométriose et de ne recourir à la chirurgie qu’en cas d’échec du traitement médical ou de la mauvaise tolérance de celui-ci. En cas de désir de grossesse, si l’endométriose est modérée et si tous les autres critères sont bons, la chirurgie augmente les chances de grossesse spontanée. Dans tous les autres cas dont celui de Vanessa, une FIV est le plus souvent nécessaire et l’intérêt de la chirurgie est essentiellement d’améliorer la qualité de vie

Les médecins sont tous les deux d’accord sans s’être concertés : Vanessa n’a pas beaucoup de temps car les kystes situés dans les ovaires altèrent sa réserve ovarienne. Or, le bilan hormonal légèrement perturbé de Vanessa explique sa difficulté à tomber enceinte naturellement. Ils sont unanimes : la chirurgie est un facteur d’accélération de la diminution de sa réserve ovarienne

Le médecin spécialiste de l’endométriose lui suggère très vite une prise en charge en FIV. Toutefois, après deux échecs de FIV, il lui conseillerait de réévaluer la situation et de se reposer la question d’une chirurgie. Il attire son attention sur la présence des kystes bilatéraux qui rendent difficile la stimulation et la ponction ovarienne. Il recommande une ponction transvaginale avec sclérothérapie à l’éthanol de ces kystes. Cette technique consiste à aspirer le liquide contenu dans le kyste et à injecter à la place un produit sclérosant comme l’éthanol pour les alcooliser. 

Le médecin spécialiste de l’infertilité va quant à lui plus loin. Il explique clairement que la congélation des ovocytes n’est pas une bonne idée dans sa situation. En effet, Vanessa produira à chaque stimulation un faible nombre d’ovocytes ou d’ovules en vue d’une FIV ou pour une congélation d’ovocytes. Pour donner un peu de chance (20-30% seulement) à une femme de 39 ans qui congèle des ovocytes, il en faudrait au moins 15, ce qui signifierait un nombre important de stimulations et de ponctions. Ce n’est pas envisageable dans sa situation. Il lui propose donc également d’alcooliser les kystes (ce qui n'implique pas de perte de fonction ovarienne par chirurgie) puis de faire une FIV immédiatement après. Ainsi, Vanessa serait en mesure d'avoir à partir des 1 à 3 ovocytes recueillis, au moins 1 embryon à replacer pour espérer une grossesse.

Vanessa et Habib sont très satisfaits de ces avis concordants et comprennent mieux leur situation. Les avis détaillés des médecins leur permettent d’avoir des réponses précises aux questions qu’ils se posent. Ils sont désormais en mesure de prendre une décision

Nous leur souhaitons bonne chance pour la suite du parcours de soin !

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

 

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