Les associations de patients en dermatologie : pour qui, pour quoi ?

En 2017, un tiers des français était touché par une maladie de peau. Si les pathologies dermatologiques engagent rarement le pronostic vital des patients, la qualité de vie s’en retrouve souvent impactée. S’entourer et trouver des solutions au quotidien s’avère alors essentiel.

Dans cet article, découvrez en quoi les associations de patients sont utiles pour les personnes atteintes de maladies dermatologiques.

Maladie dermatologique : pourquoi rejoindre une association de patients ?

Acné, eczéma, psoriasis (les plus répandues)... Parce que la peau est la première interface sociale, les maladies dermatologiques, fortement méconnues, sont stigmatisantes et affectent la qualité de vie des patients. Souvent, les patients perçoivent leur maladie comme un handicap, ce qui conduit à des situations d'anxiété, de dépression et à un taux d’absentéisme scolaire / arrêt de travail important.  

Outre les problèmes esthétiques, sociétaux et psychologiques, ces affections sont fréquemment associées à des douleurs ou à des inconforts. 

Les maladies dermatologiques se situent au 4ème rang mondial des maladies affectant le plus la qualité de vie. Ainsi, avoir une maladie de la peau signifie souvent éprouver des difficultés dans sa vie sociale, amoureuse et professionnelle....

Face à ces difficultés, il ne faut pas rester isolé. Les associations de patients permettent la rencontre avec des personnes confrontées aux mêmes situations. Elles favorisent le partage d’expérience et l’entraide, et participent à la diffusion de l’information, améliorant le parcours de soins des patients. Elles sont utiles au moment du diagnostic, pour mieux comprendre la maladie et les traitements, et tout au long de la vie, pour mieux vivre avec la pathologie : reconnaître les rechutes, comprendre l'impact de l'environnement et des situations de stress sur la maladie, appréhender les bénéfices des traitements et leur fonctionnement...

Maladie dermatologique : que font les associations de patients ?

Il existe une multitude d’associations de patients en dermatologie, des plus petites aux plus développées. Elles proposent différentes actions :

•       de l’information en ligne sur internet ;
•       des rencontres entre patients afin de partager leurs expériences, par exemple autour de cafés ;
•       des événements sportifs ou des défis ;
•       un numéro d’écoute gratuit pour échanger avec des écoutants formés ;
•       des conférences d’information avec des professionnels de santé.   

Rendez-vous sur le site internet de l’association qui vous correspond ; certaines possèdent des antennes locales.

Maladie dermatologique rare : le rôle de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. C’est le cas de certaines maladies dermatologiques, dont l’origine est souvent génétique ou auto-immune (lorsque le système immunitaire s’attaque à l’organisme lui-même). Les pathologies sont diverses, pouvant débuter dès l’enfance ou à l’âge adulte.

Comme pour les autres maladies rares, le diagnostic d’une pathologie cutanée rare de la peau peut être long et compliqué. La Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques a pour but d’accompagner les patients et les familles dans leur parcours de soins, du diagnostic à la prise en charge. Elle facilite la coordination des équipes pluridisciplinaires, car les maladies rares dermatologiques peuvent toucher, outre la peau, de nombreux autres organes. Il faut parfois avoir recours à d’autres spécialités médicales (gastro-entérologue, ophtalmologue, ORL, dentistes…) et à des professionnels paramédicaux (diététicien, infirmier, kinésithérapeute, psychologue…).

Les principales associations de maladies de la peau

• Alpha-France Association des Déficitaires en Alpha I-Antitrypsine
• Amalyste, contre le Lyell & le Stevens-Johnson
• Apprivoiser le syndrome d’Ehlers Danlos
• Association Actions Traitements
• Association Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance
• Association Alopecia Areata
• Association Belge du Syndrome de Marfan
• Association des Malades du Syndrome d'Ehlers-Danlos
• Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes par déficit en C1 inhibiteur
• Association des Patients de la Maladie de Fabry
• Association du Naevus Géant Congénital
• Association Française de la Dyskératose Congénitale
• Association Française de l’Eczéma
• Association Française de Vitiligo
• Association Française des Dysplasies Ectodermiques
• Association Française Des Intolérants Au Gluten
• Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
• Association française des syndromes de Marfan et apparenté
• Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs
• Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
• Association Française du Syndrome de Costello et Cardio-Facio-Cutané
• Association Française Initiatives Recherche Mastocytes et Mastocytose
• Association Française pour la Maladie de Lyme
• Association Française pour la Prévention des Allergies
• Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite
• Association France Psoriasis
• Association Française Syndrome Activation Mastocytaire - Urticaire Chronique Spontanée
• Association Hailey-Hailey / Darier France
• Association ichtyose France
• Association Internationale de la Maladie de Buerger
• Association Malades des Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson
• Association Maladie Génétique Orpheline Rendu-Osler
• Association Mélanome Sans Angoisses
• Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques
• Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
• Association Pemphigus Pemphigoïde France
• Association Pour la Recherche sur l’Ataxie-Télangiectasies
• Association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle et Wells syndrome et CINCA
• Association pour le Xeroderma Pigmentosum
• Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
• Association Solidarité Handicap autour des maladies rares
• Association Sturge-Weber France
• Association Vascularites
• Association Vivre Mieux le Lymphoedème
• Cutis Laxa Internationale
• Ensemble Leucemie Lymphomes Espoir
• Étoile Vanessa
• Fédération Française de la Peau
• France Association de malades de Néoplasies Endocriniennes Multiples
• France Lyme Association
• Genespoir Association Française des Albinismes
• Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos
• Incontinentia Pigmenti International Foundation
• Les Amis de Théo
• Les clés de Vénus
• Ligue Française contre la Neurofibromatose
• Solidarité Verneuil
• Vaincre le mélanome

Sources :

• Société Française de Dermatologie
  https://www.sfdermato.org/
  https://dermato-info.fr/
• Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
  https://fimarad.org/