Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?

Filfoie : filière spécialisée dans les maladies hépatiques rares


Labellisée en 2014, la filière Filfoie centralise 9 centres de référence, 69 centres de compétence, 4 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de génétique et des sociétés savantes.
Les maladies rares du foie concernent plus de 10 000 personnes en France, aussi bien des adultes que des enfants. En pédiatrie, le pronostic vital est en jeu dans presque la moitié des cas, expliquant 35% des décès avant l’âge d’un an, 10% entre 1 et 5 ans et 12% entre 5 et 15 ans.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Filfoie met à disposition un onglet “patients - grand public” dans lequel trouver des informations concernant le dépistage et la prévention, la transition de l’enfance à l'âge adulte, l’éducation thérapeutique et l’accompagnement médico-social ainsi que les différentes associations de patients. Ses projets de recherche y sont présentés, de même que les événements organisés par la filière.

Maladies hépatiques rares couvertes par Filfoie


Allégile
Alpha 1 antitrypsine
Atrésie des voies biliaires
Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie
Budd-Chiari
Cholangite biliaire primitive
Cholangite sclerosante à IgG4
Cholangite sclérosante néonatale
Cholangite sclérosante primitive
Cholangite sclérosante secondaire
Cholestase intrahépatique gestationnelle
Cholestase intrahépatique progressive familiale
Cholestase intrahépatique récurrente bénigne
Dilatation congénitale de la voie biliaire principale
Dilatation sinusoïdale
Déficit congénital de synthèse des acides biliaires
Fibrose hépatique congénitale
Fistule porto-cave congénitale
Hamartome biliaire multiple
Hémangioendothéliome épithélioïde
Hépatite auto-immune
Hyperplasie nodulaire régénérative du foie
LPAC
Maladie de Caroli
Maladie veino-occlusive hépatique
Polykystose hépatique isolée
Syndrome NISCH
Syndrome de Dubin-Johnson
Syndrome de Rotor
Thrombose veineuse portale
Veinopathie portale oblitérante

Comment contacter Filfoie (maladies hépatiques rares) ?


Coordination
Service d’hépatologie
CHU Paris-Est - Hôpital Saint Antoine
184 rue du Faubourg Saint Antoine
75 012 Paris

Téléphone :  01 49 28 28 36
Mail : cmr.mivb@aphp.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

* AMFE Association Maladies Foie Enfant, AMVF Association des maladies des vaisseaux du foie, ALBI Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires, Association des déficitaires en Alpha 1-Antitrypsine.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 14/12/2018

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