A qui s’adresser en cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 26 décembre 2018

Filslan : filière spécialisée dans les scléroses latérales amyotrophiques (SLA - maladie de Charcot) et maladies du neurone moteur


Labellisée en 2014, Filslan rassemble 7 centres de référence, 12 centres de ressource et de compétence, 42 associations de patients* ainsi que de nombreux laboratoires de recherche et de diagnostic.
La filière et ses centres prennent en charge des scléroses latérales amyotrophiques (sla) et les maladies du neurone moteur. Les scléroses latérales amyotrophiques affectent aujourd'hui 5000 à 7000 individus en France, tandis que 2000 sont estimés pour la maladie de Kennedy.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Filslan met à disposition des fiches explicatives des maladies couvertes par la filière ainsi qu’une rubrique documentation contenant des fiches conseils dans plusieurs domaines : diététique et nutrition, rôle des différents professionnels, aide pour les actions sociales, aides techniques. Le site présente également les programmes d’éducation thérapeutique de la filière. On y trouve en outre les bonnes pratiques en cas d’urgence.

Les scléroses latérales amyotrophiques (sla) et maladies du neurone moteur couvertes par Filslan


Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) - Maladie de Charcot
Amyotrophie spinale de l’adulte
Sclérose Latérale Primitive
Maladie de Kennedy

Comment contacter Filslan (sclérose latérale amyotrophique - SLA, maladie de Charcot - et maladies du neurone moteur) ?


Coordination
Service Neurologie - système nerveux périphérique, muscle et SLA
Pôle Neurosciences
CHU de Nice - Hôpital Pasteur
30 avenue de la Voie Romaine - CS 51069
06001 Nice Cedex 1
France

Téléphone : 04 92 03 55 04
Mail : filslan@chu-nice.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

*ARSLA, Slaction, Association Jérôme Golmard, SLA aide et soutien, SLA pratique, le Sourire d’Aurore contre la SLA, Handicap Solidarité, Franco et Maria, Courir pour les autres, Armor SLA, SLA 30 Soutenir.Lutter.Agir, les Enfants de la SLAF, Les Foulards Verts, Cyril SLA, les Amis de Marie, Espoir Charcot, Josespoir un combat contre la SLA, les A.M.I.S de M.O.M, Association Sylvain, Horizon Charcot, S’investir pour la SLA, Charcot 29 - ensemble contre la SLA, Dam’s Paradise : pour une vie meilleure, Projectmine, Fondation Thierry Latran, L’Aide à la recherche des maladies du cerveau, Alliance Maladies rares, Maladies rares info service, Fondation Maladies Rares, Eurordis, Fédération pour la recherche sur le cerveau, Association pour la recherche sur la sclérose en plaques, Association Huntington France, AFP France Handicap, Association Psychologique Individuel et Collectif, Association Française des Aidants, Avec nos proches, SLA Belgique, SLA Suisse, SLA Quebec, ALS WorldWide.

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