Articles maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?
par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
Accompagner un enfant ayant une maladie rare : nos 3 conseils
Avoir un enfant souffrant d’une maladie rare soulève de nombreuses questions chez les parents. Comment l’accompagner au mieux ? Comment trouver les meilleurs médecins pour prendre soin de lui ?...
Par Fanny Bernardon le 13/01/2021
Maladie rare, maladie orpheline
Peut-on guérir d'une maladie rare ?
On parle parfois de maladie orpheline pour désigner une maladie rare. Et pour cause, la grande majorité des maladies rares sont également des maladies orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe pas, à ce...
Par Fanny Bernardon le 18/11/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : la consultation génétique
Hémochromatose, mucoviscidose, trisomie 21, certains cancers du sein, choroïdérémie, hémophilie… Toutes ces maladies rares sont d’origine génétique. Elles résultent d’une mutation d’un gène, une...
Par Fanny Bernardon le 21/10/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Une maladie rare à l'âge adulte, c'est possible
Si la plupart des maladies rares se déclarent pendant l’enfance, il est possible d’en observer les premiers symptômes à l’âge adulte, après 40 ans et même au-delà de 60 ans. Dans cet article,...
Par Fanny Bernardon le 14/10/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Comment vivre l'annonce d'une maladie rare ?
La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les...
Par Fanny Bernardon le 07/10/2020
Maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : l’importance des associations de patients
Maladie rare, information rare. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent parfois démunies face au manque d’information et seuls face à la maladie. Dans cet article, découvrez le rôle...
Par Fanny Bernardon le 30/09/2020
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