Maladie rare, maladie orpheline

Maladie rare : l’importance des associations de patients

Maladie rare, information rare. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent parfois démunies face au manque d’information et seuls face à la maladie.

 

Dans cet article, découvrez le rôle que jouent les associations de patients atteints de maladies rares et comment elles peuvent vous aider.

 

S’informer sur sa maladie rare grâce aux associations de patients

Les maladies rares sont encore peu connues. La cause n’est pas toujours identifiée, et pour bon nombre d’entre elles, aucun traitement n’est disponible (on parle alors de maladie orpheline). Or, pour accepter et vivre avec une maladie rare, l’information est essentielle ! Les associations de patients jouent un rôle majeur de pédagogie et d’accompagnement des patients en quête d’explications.

 

De nombreuses informations sont disponibles sur les sites des 23 Filières de Santé de Maladies Rares. Leur rôle est de coordonner les structures de diagnostic, de soins, de recherche et de formation. Les centres de documentation en ligne proposent des fiches détaillées sur le diagnostic, l’accompagnement médical des patients, les aides, la scolarisation, l’emploi, etc.

 

Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins au niveau européen. On y trouve des fiches informatives détaillées sur la majorité des maladies rares connues, les laboratoires où réaliser des tests génétiques ainsi qu’une liste d’associations de patients.

 

Etre écouté par les associations de patients atteints de maladies rares

Être écouté est un besoin important chez les personnes atteintes de maladies graves comme les maladies rares. Partager ses questionnements et ses craintes à d’autres, surtout s’ils vivent la même chose, peut apaiser.

  

La plateforme Maladies Rares Infos Services permet d’être écouté et de poser des questions à des professionnels par mail ou téléphone de façon anonyme. Comprendre une maladie rare, identifier des services médicaux spécialisés, rencontrer d’autres malades, savoir où en est la recherche Tous les sujets peuvent être abordés librement. Le Forum Maladies Rares de la plateforme est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes concernées par une maladie rare.

 

Témoigner de sa maladie rare via les associations de patients

Témoigner de sa vie avec la maladie est une belle façon d’aider les autres : de nombreuses associations permettent la mise en relation et les interactions entre les malades. L’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 200 maladies rares et accompagne même à la création d’associations. Eurordis regroupe plus de 800 associations de maladies rares au niveau européen.

 

Il existe quasiment une association par maladie rare : France Lymphome Espoir, Lupus France, l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström, l’Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études et Recherches pour la Syringomyélie et le Chiari, Association Pemphigus Pemphigoïde France, Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses…

 

Les associations de patients sont des espaces précieux pour les malades et apportent des informations médicales, en plus d’un soutien moral. En complément, si vos interrogations concernent le diagnostic, la prise en charge, un médicament, un essai clinique, il peut être utile de vous tourner vers un professionnel de santé notamment dans le cadre d’un deuxième avis.

 

 

SOURCES :

  • Fondation Maladies Rares, https://fondation-maladiesrares.org/
  • Ministère des Solidarités et de la Santé, https://solidarites-sante.gouv.fr/
  • Orphanet, https://www.orpha.net/
  • Maladies Rares Info Services, https://www.maladiesraresinfo.org/
  • Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, https://www.aphp.fr/

Par Fanny Bernardon - Publication le 30/09/2020

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