Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?

FAI2R : filière spécialisée dans les maladies auto immunes et auto inflammatoires rares


Labellisée en 2014, FAI2R centralise 19 centres de référence, 67 centres de compétences, 16 associations de patients* et plusieurs laboratoires de diagnostic et de recherche, ainsi que des sociétés savantes.
La filière et ses centres prennent en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. On estime aujourd’hui qu’environ 10% de la population mondiale est touchée par une maladie auto-immune ou auto inflammatoire. Si quelques-unes d’entre elles sont aussi fréquentes chez les hommes et les femmes, 80% des cas concernent des femmes.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs maladies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de FAI2R met à disposition des fiches descriptives des maladies couvertes par la filière, ainsi que des vidéos explicatives - faites avec les associations partenaires. La filière y présente également ses programmes d’éducation thérapeutique dans la France entière.

Maladies auto immunes et auto inflammatoires rares couvertes par FAI2R


Amylose AA (forme générique, forme oligoarticulaire, forme polyarticulaire sans FR, forme polyarticulaire avec FR, AJI associée aux enthésopathies, AJI associée au psoriasis),
Arthrites juvéniles idiopathiques
Behcet
Fièvres récurrentes auto-inflammatoires (fièvre méditerranéenne familiale, déficit en mévalonate kinase, Muckle-Wells, TRAPS),
Gougerot-Sjogren
Horton et Pseudopolyarthrite rhizomélique
Kawasaki
Lupus systémique
Maladie de Still de l’adulte
Maladie de Takayasu
Myopathies inflammatoires (polymyosite, dermatomyosite, antisynthetase, myosite nécrosante auto-immune),
Panartérite Noueuse
Polychondrite Atrophiante
Purpura Rhumatoïde
Sclérodermie systémique
Syndrome des Antiphospholipides
Vascularites à ANCA (granulomatose avec polyangéite, granulomatose éosinophilique avec polyangéite : Churg et Strauss),
Nouvelles maladies auto-inflammatoires génétiques (déficit en HOIL1, dérèglement et déficit immunitaire lié à PLCG2, syndromes auto-inflammatoires associés aux mutations de NLRC4).

Comment contacter FAI2R (maladies auto immunes et auto inflammatoires rares) ?


Coordination
Service de médecine interne, filière FAI2R
CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
Rue Michel Polonovski
59 037 Lille Cedex

Téléphone : 03 20 44 46 97
Mail : contactfai2r@gmail.com


Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici


*Association pour l’aide aux personnes concernées par les maladies rares Muckle-Wells syndrome et CINCA, Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires, Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs, Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes, KOURIR : Association de parents d’enfants atteints d’arthrite chronique juvénile, Association des Sclérodermiques de France, Association France Vascularites, Inflam’oeil : Association Française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante, Association Lupus FRANCE, Association Française contre l’amylose, Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante, Association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïdes, Association pour ados et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique, GIMI: Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires, Association Française contre les Neuropathies Périphériques

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 14/12/2018

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