Lupus

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Qu'est-ce que le lupus ?

Le lupus est une maladie chronique rare, qui est due à un dérèglement du système immunitaire (maladie dite auto-immune). Le système immunitaire est alors sur-stimulé ; un excès d’inflammation et d’anticorps apparaît, dépassant les besoins de défense de notre organisme, et attaque les propres cellules de notre organisme, provoquant ainsi des lésions sur certains organes dits « cibles ».

Cette maladie touche principalement les femmes pour des raisons qui seraient hormonales, immunitaires et génétiques. Le lupus existe également chez l’enfant de manière rare et souvent sévère.

Il existe deux formes de lupus :

le lupus spontané, qui survient sans déclencheur connu ou reconnu, et qui peut être uniquement cutané (lupus discoïde) ou systémique en touchant plusieurs organes.
Le Lupus induit, déclenché par l’absorption prolongée d'un médicament et qui disparaît généralement à son arrêt.

Quel est l'intérêt d'un deuxième avis pour le lupus ?

Pourquoi demander un deuxième avis pour le lupus ?

Le deuxième avis est particulièrement pertinent dans le cadre du lupus car il s’agit d’une maladie rare avec des conséquences possiblement graves si elle n’est pas traitée (défaillance rénale, cardiaque ou neurologique). Un deuxième avis permet de bien comprendre les alternatives thérapeutiques, notamment le choix entre les différents médicaments existants qui sont nombreux et dont les effets secondaires peuvent être très conséquents. Il peut en outre permettre de s’assurer que la prise en charge proposée est bien en lien avec les dernières connaissances scientifiques. De plus, l'interaction entre les traitements proposés et les différents organes nécessite un approfondissement car certains traitements peuvent améliorer des signes mais majorer d'autres.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

Y a-t-il un risque que je transmette la maladie à mes enfants ?
Quels sont les bénéfices/risques des différents médicaments ?
Comment me prémunir des effets secondaires des médicaments ? Comment ajuster mon régime alimentaire ?
Je souhaite être mère prochainement, quel traitement puis-je prendre ?
J’ai des manifestations cutanées du lupus, vais-je garder des traces à vie ?
Mon lupus cutané risque-t-il d’évoluer vers d’autres organes ?
Ai-je une atteinte rénale liée à mon lupus ?
Comment évolue un lupus rénal ? Vais-je devoir faire de l’hémodialyse ?
Comment limiter mes douleurs articulaires en lien avec un lupus ? Dois-je modifier mon activité ?

Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez.

Quels sont les spécialistes du lupus ?

Le médecin référent pour la prise en charge du lupus est le médecin interniste, spécialiste pour la prise en charge de ces maladies systémiques.

En fonction des atteintes du lupus, d’autres spécialistes peuvent être sollicités :

un dermatologue pour les atteintes cutanées,
un rhumatologue pour les atteintes articulaires,
un néphrologue pour les atteintes néphrologiques,
un obstétricien pour les manifestations pendant la grossesse,
tout autre spécialiste de l’organe atteint au cours du lupus.

Il existe une filière santé maladies rares qui s’occupe des maladies auto immunes et auto inflammatoires, et qui traite du syndrome du lupus : FAI2R. Pour savoir ce qu’est une filière de maladies rares, mieux connaître FAI2R et identifier ses centres de prise en charge, rendez-vous sur notre article de blog : à qui s’adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?

Quels sont les symptômes du lupus ?

Les manifestations du lupus peuvent être très différentes selon les patients, évoluant par périodes dites « de poussée ». Le plus fréquemment, les patients atteints de lupus souffrent de douleurs articulaires, de manifestations cutanées (érythèmes ou plaques rouges sur le corps et surtout autour du nez, hypersensibilité au soleil, perte de cheveux, syndrome de Raynaud…), mais aussi d’atteintes rénales plus ou moins sévères. Ils sont également souvent touchés par des problèmes sanguins (diminution du nombre de globules rouges, blancs et de plaquettes), des inflammations au niveau des poumons ou au niveau du cœur. On peut également retrouver chez les patients atteints de lupus des adénopathies (ou ganglions), une augmentation de la taille de la rate (ou splénomégalie), ou encore, rarement, des atteintes neurologiques, ophtalmologiques ou hépatiques (du foie).

D’autres maladies auto-immunes sont parfois associées au lupus, notamment la maladie de Gougerot-Sjögren (sécheresse des yeux et de la bouche) ou le syndrome des anticorps antiphospholipides (formation de caillots de sang au niveau des artères ou des veines pouvant entraîner des phlébites, des AVC, ou des problèmes obstétricaux tels que les fausses couches à répétition, les pré-éclampsies, ou les morts fœtales in utero).

Comment diagnostiquer le lupus ?

Le diagnostic se base tout d’abord sur un interrogatoire du médecin qui recherche notamment les symptômes et les facteurs pouvant déclencher des poussées de lupus qui sont :

les UV,
le stress,
la prise d’un médicament : il existe en effet certains médicaments qui favorisent l’apparition ou la poussée d’un lupus,
la prise d’œstrogènes ou la grossesse chez la femme,
une anomalie d’une partie du système immunitaire : le complément.

Des examens sont également nécessaires afin de poser le diagnostic et d’identifier les organes atteints :

un dosage des auto-anticorps en cause dans le lupus : facteurs anti-nucléaires, anticorps anti-nucléaires, dosage du complément,
une numération formule sanguine et plaquettaire,
un bilan d’hémostase : TP et TCA,
un dosage de la créatininémie,
une bandelette urinaire,
un ECG,
un dosage des enzymes hépatiques : ASAT/ALAT, Gamma-GT, Phosphatases alcalines, bilirubinémie.

Comment soigner le lupus ?

Plusieurs traitements existent pour guérir ou maîtriser le lupus. Il est possible de guérir d’un lupus spontané, surtout après la ménopause, mais cette guérison est incertaine. Le plus souvent, les traitements permettent d’obtenir au minimum une rémission prolongée. Les traitements administrés dépendent notamment de la sévérité de la poussée du lupus et de sa nature.

Pour les formes mineures cutanéo-articulaires : les antidouleurs (antalgiques), les anti-inflammatoires non-stéroïdiens, les antimalariques (ou anti-paludéens) sont utilisés, de même qu’une faible corticothérapie complémentaire si le lupus est articulaire.

Pour les formes viscérales graves : une corticothérapie et des traitements immunosuppresseurs sont utilisés. Les effets secondaires peuvent être conséquents (pour la cortisone : prise de poids, hypertension artérielle, diabète, cholestérol, fragilité osseuse, fonte musculaire, cataracte, etc.) et nécessitent une surveillance médicale régulière.

Les nouveaux immunomodulateurs appelés biomédicaments (biothérapie) font également partie des traitements de fond du lupus ; de nombreuses molécules sont en cours d’évaluation.

Ajoutée le 02/08/2021

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Pr. Dan Lipsker

Dermatologue

CHU Strasbourg - Hôpital Civil

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