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Lupus

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Mise à jour le 14 décembre 2018

  • Définition lupus

    Le lupus est une maladie chronique rare, qui est due à un dérèglement du système immunitaire (maladie dite auto-immune). Le système immunitaire est alors sur-stimulé ; un excès d’inflammation et d’anticorps apparaît, dépassant les besoins de défense de notre organisme, et attaque les propres cellules de notre organisme, provoquant ainsi des lésions sur certains organes dits « cibles ».

    Cette maladie touche principalement les femmes pour des raisons qui seraient hormonales, immunitaires et génétiques. Le lupus existe également chez l’enfant de manière rare et souvent sévère.

    Il existe deux formes de lupus :
    Le Lupus spontané, qui survient sans déclencheur connu ou reconnu, et qui peut être uniquement cutané (lupus discoïde) ou systémique en touchant plusieurs organes.
    Le Lupus induit, déclenché par l’absorption prolongée d'un médicament et qui disparaît généralement à son arrêt.

  • Intérêt d'un deuxième avis

    Pourquoi demander un deuxième avis ?

    Le deuxième avis est particulièrement pertinent dans le cadre du lupus car il s’agit d’une maladie rare avec des conséquences possiblement graves si elle n’est pas traitée (défaillance rénale, cardiaque ou neurologique). Un deuxième avis permet de bien comprendre les alternatives thérapeutiques, notamment le choix entre les différents médicaments existants qui sont nombreux et dont les effets secondaires peuvent être très conséquents. Il peut en outre permettre de s’assurer que la prise en charge proposée est bien en lien avec les dernières connaissances scientifiques. De plus, l'interaction entre les traitements proposés et les différents organes nécessite un approfondissement car certains traitements peuvent améliorer des signes mais majorer d'autres.

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    Quelles sont les questions les plus fréquemment posées?

    • Y a-t-il un risque que je transmette la maladie à mes enfants ?
    • Quels sont les bénéfices / risques des différents médicaments ?
    • Comment me prémunir des effets secondaires des médicaments ? Comment ajuster mon régime alimentaire ?
    • Je souhaite être mère prochainement, quel traitement puis-je prendre ?
    • J’ai des manifestations cutanées du lupus, vais-je garder des traces à vie ?
    • Mon lupus cutané risque-t-il d’évoluer vers d’autres organes ?
    • Ai-je une atteinte rénale liée à mon lupus ?
    • Comment évolue un lupus rénal ? Vais-je devoir faire de l’hémodialyse ?
    • Comment limiter mes douleurs articulaires en lien avec un lupus ? Dois-je modifier mon activité ?
    Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez

    Quels spécialistes consulter?

    Le médecin référent pour la prise en charge du lupus est le médecin interniste, spécialiste pour la prise en charge de ces maladies systémiques.

    En fonction des atteintes du lupus, d’autres spécialistes peuvent être sollicités :

    - un dermatologue pour les atteintes cutanées

    - un rhumatologue pour les atteintes articulaires

    - un néphrologue pour les atteintes néphrologiques

    - un obstétricien pour les manifestations pendant la grossesse

    - tout autre spécialiste de l’organe atteint au cours du lupus.

    Il existe une filière santé maladies rares qui s’occupe des maladies auto immunes et auto inflammatoires, et qui traite du syndrome du Lupus : FAI2R. Pour savoir ce qu’est une filière de maladies rares, mieux connaître FAI2R et identifier ses centres de prise en charge, rendez-vous sur notre article de blog : à qui s’adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare.
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  • symptômes lupus

    Les manifestations du lupus peuvent être très différentes selon les patients, évoluant par périodes dites « de poussée ». Le plus fréquemment, les patients atteints de lupus souffrent de douleurs articulaires, de manifestations cutanées (érythèmes ou plaques rouges sur le corps et surtout autour du nez, hypersensibilité au soleil, perte de cheveux, syndrome de Raynaud…), mais aussi d’atteintes rénales plus ou moins sévères. Ils sont également souvent touchés par des problèmes sanguins (diminution du nombre de globules rouges, blancs et de plaquettes), des inflammations au niveau des poumons ou au niveau du cœur. On peut également retrouver chez les patients atteints de lupus des adénopathies (ou ganglions), une augmentation de la taille de la rate (ou splénomégalie),  ou encore, rarement, des atteintes neurologiques, ophtalmologiques ou hépatiques (du foie).

    D’autres maladies auto-immunes sont parfois associées au lupus, notamment la maladie de Gougerot-Sjögren (sécheresse des yeux et de la bouche) ou le syndrome des anticorps antiphospholipides (formation de caillots de sang au niveau des artères ou des veines pouvant entraîner des phlébites, des AVC, ou des problèmes obstétricaux tels que les fausses couches à répétition, les pré-éclampsies, ou les morts fœtales in utero).

  • Diagnostic lupus

    Le diagnostic se base tout d’abord sur un interrogatoire du médecin qui recherche notamment les symptômes et les facteurs pouvant déclencher des poussées de la maladie qui sont :

    • les UV
    • le stress
    • la prise d’un médicament : il existe en effet certains médicaments qui favorisent l’apparition ou la poussée d’un lupus
    • la prise d’œstrogènes ou la grossesse chez la femme
    • une anomalie d’une partie du système immunitaire : le complément
    Des examens sont également nécessaires afin de poser le diagnostic et d’identifier les organes atteints :
    • un dosage des auto-anticorps en cause dans le lupus : Facteurs anti-nucléaires, anticorps anti-nucléaires, dosage du complément
    • une numération formule sanguine et plaquettaire
    • un bilan d’hémostase : TP et TCA
    • un dosage de la créatininémie
    • une bandelette urinaire
    • un ECG
    • une dosage des enzymes hépatiques : ASAT/ALAT, Gamma-GT, Phosphatases alcalines, bilirubinémie

  • Traitement lupus

    Plusieurs traitements existent pour guérir ou maîtriser le lupus. Il est possible de guérir d’un lupus spontané, surtout après la ménopause, mais cette guérison est incertaine. Le plus souvent, les traitements permettent d’obtenir au minimum une rémission prolongée.

    Les traitements administrés dépendent notamment de la sévérité de la poussée du lupus et de sa nature.

    Pour les formes mineures cutanéo-articulaires : les antidouleurs (antalgiques), les anti-inflammatoires non-stéroïdiens, les antimalariques (ou anti-paludéens) sont utilisés, de même qu’une faible corticothérapie complémentaire si le lupus est articulaire.

    Pour les formes viscérales graves : une corticothérapie et des traitements immunosuppresseurs sont utilisés. Les effets secondaires peuvent être conséquents (pour la cortisone : prise de poids, hypertension artérielle, diabète, cholestérol, fragilité osseuse, fonte musculaire, cataracte, etc.) et nécessitent une surveillance médicale régulière.

    Les nouveaux immunomodulateurs appelés biomédicaments (biothérapie) font également partie des traitements de fond du lupus ; de nombreuses molécules sont en cours d’évaluation.

  • Association lupus

    Association Française du Lupus

    L'AFL+ (Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes) est une association à but non lucratif créée en 1984. Agréée par le Ministère de la Santé en 2008, renouvelé en 2013 mais aussi Reconnue Mission d'Utilité Publique.
    Elle s'ouvre en 1991 à d'autres maladies auto-immunes (dermatomyosite, syndrome de Sharp …) avec pour objectif d’apporter son expérience aux malades touchés par l’une de ces nombreuses maladies.
    Elle participe à la bonne information de toute personne concernée par la maladie, elle favorise les échanges d'expériences entre malades en leur apportant un soutien moral sur un plan régional, national et international et sensibilise les familles sur les problèmes que rencontrent les malades dans l'environnement quotidien. Elle crée des passerelles entre les adhérents et le corps médical et paramédical et soutient la recherche sur le lupus et autres pathologies touchant le système immunitaire.
    Site internet : http://www.lupusplus.com
    Contact : lupusplus@gmail.com / 03 87 64 31 87
    Localisation : Cuvry,
    Agrément : National

    Lupus France

    Créée en août 1999, l'association Lupus France a pour objectif de rassurer patients et proches face à la peur de la maladie et les craintes que suscitent les traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre patients et soignants. L'association organise de nombreuses manifestations : des conférences médicales, des rencontres pour les malades et leurs proches afin d'échanger autour d'une ambiance sportive (marches, randonnées, football) ou conviviale (concerts...).
    Site internet : https://lupusfrance.com/
    Contact : jclouscard@lupusfrance.com / 06 72 05 60 32
    Localisation : Aquitaine, Auvergne, Tarn, Bretagne, Guyane et Antilles, Haute Garonne, Hauts-de-France, Ile de France, Ile Maurice, Normandie, Pays de la Loire, Réunion, Saint Etienne, Territoire de Belfort
    Agrément : National
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