A qui s’adresser en cas de maladie vasculaire rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 14 décembre 2018
maladie vasculaire rare atteinte multisystémique

FAVA-Multi : filière spécialisée dans les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique


Labellisée en 2014, FAVA-Multi fédère 11 centres de référence, 54 centres de compétence, 5 associations de patients* mais aussi des sociétés savantes et laboratoires de diagnostic.
La filière et ses centres prennent en charge les patients atteints de pathologies vasculaires rares (touchant l’aorte ou les capillaires) et qui sont associées à des atteintes extravasculaires.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs maladies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de FAVA-Multi met à disposition des fiches explicatives détaillées des maladies que la filière couvre, propose de se renseigner sur la recherche et donne les informations utiles quant aux évènements divers (journées et rencontres... ) qu’elle organise.

Maladies vasculaires rares couvertes par FAVA-Multi


Syndrome de Marfan
Syndrome de Loeys-Dietz
Syndrome d’arthrose-anévrisme
Formes familiales d’anévrisme/dissection de l’aorte thoracique
Maladie de Rendu-Osler
Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
Dysplasie fibromusculaire artérielle
Lymphoedème primaire
Maladie de Takayasu
Maladie de Buerger
Malformations artério-veineuses superficielles
Malformations artério-veineuses de la moelle et du cerveau
Syndrome de Sturge-Weber

Comment contacter FAVA-Multi (maladie vasculaire rare) ?


Coordination
CNMR Syndrome de Marfan et apparentés
Service de cardiologie
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
46 rue Henri Huchard
75 018 Paris

Téléphone : 01 40 25 68 11
Mail : marfan.sec@bch.aphp.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

*Association Marfans, Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France), Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos, Association Française Sturge-Weber (Vanille-Fraise), Association Syndrome Cloves.

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