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Orientation, information, accompagnement

Que faire après l’annonce d’une maladie grave ?

Voilà, le diagnostic d’une maladie grave est posé. Qu’il s’agisse d’une pathologie chronique, évolutive, ou non, la nouvelle suscite la sidération, le déni, la révolte. Peu à peu, l’acceptation permet au patient de vivre le plus sereinement possible avec sa maladie.
Dans les premiers temps de l’annonce, comment réagir ? Que mettre en place afin de rester le moins passif dans cette situation où l’on ne semble plus rien contrôler ?

1- Comprendre votre maladie

C’est la première étape de votre parcours de soin. Votre médecin est là pour répondre à toutes vos interrogations concernant :
les mécanismes d’action de la maladie, comment elle peut évoluer, si l’on peut en guérir, quels symptômes peuvent survenir
les traitements disponibles, celui le plus adapté à votre situation et pourquoi, les potentiels effets secondaires, les autres options en cas d’échec thérapeutique
quels professionnels de la santé ou quelle équipe médicale vont vous accompagner
Bref, il s’agit d’être en pleine connaissance de sa maladie. Cette étape peut être douloureuse car elle rend la pathologie encore plus concrète, mais elle est cruciale car elle élimine au maximum les zones d’ombre et de doute. L’information reste votre meilleure arme contre l’incertitude.
Ne gardez jamais de question non répondue, et ce durant tout votre parcours de soin.

2 - Rencontrer d’autres patients

Vous n’êtes pas seul : d’autres vivent ou ont vécu votre situation. Ils sont passés par les mêmes questionnements, les mêmes traitements, les mêmes symptômes. Ils sont d’une aide précieuse si vous ressentez le besoin de partager votre expérience que seuls d’autres malades pourraient véritablement comprendre. Car si vos proches sont votre premier cercle de soutien, les autres patients seront toujours un miroir plus authentique de ce que vous ressentez, pour l’avoir déjà vécu.

Pour en savoir plus sur les associations de patients

3 - Demander le deuxième avis d’un médecin

Dans le contexte d’une maladie grave, demander le deuxième avis d’un médecin est tout à fait judicieux, que ce soit pour confirmer le diagnostic, orienter vers le meilleur traitement, ou encore obtenir davantage d’éclairage de la part d’un autre spécialiste ou hyper-spécialiste. S’assurer que l’on a mis toutes les chances de son côté, que ce soit dans la compréhension ou dans la prise en charge de la maladie, permet d’aborder les prochaines étapes plus sereinement.

4 - Adapter votre nouveau quotidien

La survenue d’une pathologie grave peut impacter fortement votre vie de tous les jours. Des consultations ou des traitements à l’hôpital ou à domicile doivent maintenant s’intégrer à votre emploi du temps. De nouvelles contraintes liées aux symptômes doivent être gérées. La clé, c’est l’organisation et l’anticipation, en coopération avec votre équipe soignante. Cela permet aussi de retrouver une sensation de contrôle, là où beaucoup peut sembler vous échapper. Un certain temps peut être nécessaire avant que les changements ne soient mis en place : soyez indulgent envers vous-même et prenez le temps de trouver votre nouvel équilibre.

5 - Se faire accompagner par un professionnel

Que ce soit au moment de l’annonce ou sur un plus long terme, se faire accompagner par un professionnel peut s’avérer être un soutien considérable. Par la parole, un psychothérapeute peut par exemple faciliter la gestion de vos émotions ou de certaines situations. Le corps et l’esprit méritent tous deux d’être pris en charge, étant tous les deux affectés par cette nouvelle réalité.
Par Fanny Bernardon - Publication le 17/01/2019

Actualisé le 06/11/2020

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