Articles maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?
Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et avancer plus sereinement. Dans cet article, découvrez les situations dans lesquelles il est pertinent de demander un deuxième avis dans le cadre d’une maladie rare. Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Définition Une maladie est dite...
par Fanny Bernardon - Publication le 20/01/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare de l’os, du calcium et du cartilage ?
Oscar : filière spécialisée dans les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Labellisée en 2014, la filière Oscar centralise 13 centres de référence, 71 centres de compétence et 20...
Par Joséphine de Becdelièvre le 31/07/2019
Maladie rare, maladie orpheline
L’errance diagnostique : une réalité en cas de maladie rare
L’errance diagnostique désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de...
Par Fanny Bernardon le 11/02/2019
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie endocrinienne rare ?
Firendo : filière spécialisée dans les maladies endocriniennes rares Labellisée depuis 2014, Firendo centralise 21 centres de référence, 174 centres de compétence, 18 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 28/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation abdomino thoracique ?
Fimatho : filière spécialisée dans les malformations abdomino thoraciques Labellisée en 2014, Fimatho regroupe 13 centres de référence, 95 centres de compétence, 10 associations de patients* ainsi que...
Par Joséphine de Becdelièvre le 27/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de pathologie neuromusculaire (myopathie notamment) ?
Filnemus : filière spécialisée dans les pathologies neuromusculaires (myopathie notamment) Labellisée en 2014, Filnemus regroupe 32 centres de référence, 39 centres de compétence, 7 associations de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 26/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot ?
Filslan : filière spécialisée dans les scléroses latérales amyotrophiques (SLA - maladie de Charcot) et maladies du neurone moteur Labellisée en 2014, Filslan rassemble 7 centres de référence, 12...
Par Joséphine de Becdelièvre le 26/12/2018
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