maladie rare abdomino-thoracique
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation abdomino thoracique ?

Fimatho : filière spécialisée dans les malformations abdomino thoraciques


Labellisée en 2014, Fimatho regroupe 13 centres de référence, 95 centres de compétence, 10 associations de patients* ainsi que de nombreux laboratoires de recherche et de sociétés savantes.
Fimatho est la filière dédiée aux maladies et malformations abdomino thoraciques rares qui regroupent les déformations oesophagiennes, diaphragmatiques, intestinales ainsi que les maladies du pancréas.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Fimatho présente les pathologies que la filière couvre à l’aide de fiches synthétiques. On y trouve aussi des informations pratiques ainsi que les programmes d’éducation thérapeutique de la filière. La filière indique en outre son actualité et les évènements qu’elle organise.

Malformations abdomino thoraciques couvertes par Fimatho


Les malformations oesophagiennes :
Atrésie de l’oesophage
Fistule oesotrachéale
Sténose congénitale de l’oesophage


Les malformations diaphragmatiques :
Hernie de coupole diaphragmatique
Hernie hiatale congénitale
Eventration diaphragmatique


Les malformations intestinales :
Atrésie duodénale
Atrésie du grêle
Atrésie du colon
Malrotation intestinale
Omphalocèle
Laparoschisis
Duplication digestive
Lymphangiome
Péritonite méconiale


Les maladies rares du pancréas :
Pancréatite aiguë et chronique
Cystadénomes mucineux du pancréas
Cystadénomes séreux du pancréas
Transformation kystique des acini
Tumeur pseudopapillaire et solide du pancréas
Dystrophie kystique sur pancréas aberrant
Syndrome de Shwachman-Diamond

Comment contacter Fimatho (malformations abdomino thoraciques) ?


Coordination
Filière Fimatho
CHU de Lille - Hôpital Jeanne de France
Avenue Eugène Avinée
59037 Lille Cedex


Téléphone : 03 20 44 59 62
Mail : fimatho@chru-lille.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici

*Association Française de l’atrésie de l’oesophage, Groupe Miam-Miam - association parents-soignants sur les troubles de l’oralité alimentaire, Association pour encourager la recherche sur la hernie diaphragmatique, La Vie par un Fil - association au profit d’enfants et d’adultes dépendant d’une alimentation, Association Francophone de la maladie de Hirschsprung, Association des Pancréatites chroniques héréditaires, POIC - Association des pseudos obstruction intestinales chroniques, Association Francophone Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques, Association François Aupetit, Association Polyposes Familiales.

Par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 27/12/2018

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