Articles maladie rare, maladie orpheline
Maladie rare : quand demander un deuxième avis ?
Difficulté de diagnostic, absence de traitement, invalidité et dépendance… Les maladies rares posent de nombreux défis aux personnes concernées et à leur famille. Demander un deuxième avis est un bon réflexe pour obtenir des réponses et avancer plus sereinement. Dans cet article, découvrez les situations dans lesquelles il est pertinent de demander un deuxième avis dans le cadre d’une maladie rare. Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Définition Une maladie est dite...
par Fanny Bernardon - Publication le 20/01/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?
Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de patients* ainsi que...
Par Joséphine de Becdelièvre le 26/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie rare du développement cérébral et déficience intellectuelle ?
DéfiScience : filière spécialisée dans les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Labellisée depuis 2014, DéfiScience rassemble 27 centres de référence, 79 centres de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas d'anomalie du développement ?
AnDDI-Rares : filière spécialisée dans les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de cause rare Labellisée en 2014, la filière AnDDI-Rares centralise 26 centres de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?
FAI2R : filière spécialisée dans les maladies auto immunes et auto inflammatoires rares Labellisée en 2014, FAI2R centralise 19 centres de référence, 67 centres de compétences, 16 associations de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie vasculaire rare ?
FAVA-Multi : filière spécialisée dans les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique Labellisée en 2014, FAVA-Multi fédère 11 centres de référence, 54 centres de compétence, 5...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?
Filfoie : filière spécialisée dans les maladies hépatiques rares Labellisée en 2014, la filière Filfoie centralise 9 centres de référence, 69 centres de compétence, 4 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018
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