A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Par Joséphine de Becdelièvre le 26 décembre 2018

Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares


Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de patients* ainsi que des laboratoires de recherche et de diagnostic.
La filière et ses centres prennent en charge les maladies dermatologiques rares. Les maladies dermatologiques rares sont variées : elles peuvent débuter dès l’enfance ou à l’âge adulte et peuvent être d’origine génétique ou auto-immune.
Dans la majorité des cas, les maladies rares cutanées n’atteignent pas seulement la peau. En effet, la maladie peut toucher spécifiquement d’autres organes, ou l’atteinte de la peau peut entraîner des répercussions sur d’autres organes.

Les filières santé maladies rares aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs maladies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Fimarad inclut notamment des informations sur les maladies que couvre Fimarad, ainsi que des vidéos éducatives et une présentation des programmes d’éducation thérapeutique de la filière.

Maladies dermatologiques rares couvertes par Fimarad


L’albinisme
L’angio-oedème héréditaire et acquis
Carcinome neuro-endocrine de Markel
Cutis Laxa
Dermatite herpétiforme
Dermatose à IGA linéaire
Dermatose à IGA linéaire médicamenteuse
Dermatose à IGM linéaire
Dyskératose congénitale
Dysplasies ectodermiques
Epidermolyses bulleuses acquises
Epidermolyses bulleuses dystrophiques
Epidermolyses bulleuses héréditaires
Epidermolyses bulleuses jonctionnelles
Epidermolyses bulleuses simplex
Érythème pigmenté fixe
Érythème pigmenté fixe bulleux généralisé
Érythème polymorphe
Génodermatoses
Génodermatoses prédisposant aux cancers
Hyperpigmentation
Hypopigmentation
Hypotrichoses héréditaires
Ichtyoses
Incontinentia pigmenti
Kératodermies palmo-plantaires
Lichen plan pemphigoïde
Lupus bulleux acquis
Lymphoedème héréditaire
Maladies Bulleuses auto-immunes
Maladie de Cowden
Maladie de Darier
Maladie de Hailey-Hailey
Naevus géant congénital
Nécrolyse épidermique toxique
Neurofibromatose
Pachyonychie Congénitale
Pemphigoïde bulleuse
Pemphigoïde cicatricielle
Pemphigoïde de la grossesse
Pemphigoïde des muqueuses
Pemphigus d’origine auto-immune
Pemphigus paranéoplasique
Pemphigus superficiel
Pemphigus vulgaire
Poïkilodermies
Pseudoxanthome élastique
Pustulose exanthématique aiguë généralisée
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Bazex-Dupré-Christol
Syndrome de Costello
Syndrome de Gorlin
Syndrome de Netherton
Syndrome de Rothmund-Thomson
Syndrome de Stevens-Johnson et syndrome de Lyell
Syndrome d’Ehlers-Danlos
Syndrome d’hypersensibilité médicamenteuse
Syndrome d’Olmsted
Syndrome Ichtyose folliculaire atrichie photophobie
Taches café au lait  
Toxidermies
Trichothiodystrophies
Tumeurs et malformations vasculaires
Vitiligo
Xeroderma Pigmentosum


Comment contacter Fimarad (maladie dermatologique rare) ?


Coordination
Centre MAGEC (Maladies rares génétiques à expression cutanée)
Service de Dermatologie
CHU Paris - Hôpital Necker - Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 Paris


Téléphone : 01 44 49 46 72
Mail : dermatologie.rdv.nck@aphp.fr

Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici


*Association Française des dysplasies ectodermiques, Association Ichtyose France, Amalyste - contre le Lyell et le Stevens Johnson, Association du Naevus Géant Congénital, Association Pemphigus pemphigoïdes France, Association AFRHAIDA, Association AMLA, Association ANNA, Association Française du Vitiligo, Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, Association PXE France, Association Syndrome de Cloves, Association Vanille Fraise, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Cutis Laxa Internationale, Debra France, Enfants de la Lune - Association pour le Xeroderma Pigmentosum, Genespoir - Association Française des Albinismes, Incontinenta Pigmenti France, Ligue Française contre la Neurofibromatose, Naevus 2000 France Europe.

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