L’histoire de Jonathan, 17 ans, atteint d’épilepsie

Par Marion Bonne le 4 septembre 2020
témoignage épilepsie

Atteint d’une lourde déficience intellectuelle, Jonathan* est un adolescent de 17 ans souffrant d’épilepsie depuis son enfance. Les parents de Jonathan n’identifient pas au départ les crises irrégulières de leur enfant comme étant de l’épilepsie, mais simplement la conséquence d’un accouchement très difficile. Ce n’est qu’à l’âge de quatre ans que les médecins posent le diagnostic à l’aide d’une IRM et d’un électro-encéphalogramme (EEG) : Jonathan est épileptique. 

 

Epilepsie et neurostimulation

L'épilepsie est une maladie chronique liée à un dérèglement soudain et passager de l’activité électrique du cerveau. Ces crises épileptiques sont notamment caractérisées par des convulsions, des amnésies ou encore des absences d’attention. Les médicaments antiépileptiques canalisent souvent ces crises mais lorsque les patient ne répondent plus de façon satisfaisante aux différents traitements médicamenteux proposés, on parle alors d'épilepsie réfractaire ou épilepsie pharmaco-résistante. C’est le cas de Jonathan souffrant d’épilepsie réfractaire depuis cinq ans.  

Les médecins de Jonathan ont alors proposé à ses parents une alternative permettant de réduire les crises et de soulager le quotidien de leur enfant : la pose d’un stimulateur du nerf vague (SNV). 

Le stimulateur vagal est composé d’électrodes installées sur le nerf vague gauche (situé à la base du cou), d’un boitier à pile installé sous la peau à gauche du thorax, entre la clavicule et le mamelon, et d’un aimant servant à contrôler le tout en cas de crise imminente. Préalablement paramétré par un neurologue lors d’une chirurgie, le stimulateur vagal envoie une stimulation électrique selon un programme d’intensité, de durée et de fréquence adapté. 

Ce dispositif a eu un retentissement bénéfique sur la qualité de vie de Jonathan. Mais, depuis peu, ce dernier présente des crises journalières de différents types. Particulièrement provoquées par certains bruits du quotidien ou extérieurs à son environnement, les crises inquiètent de plus en plus sa maman, Lucille. Elle s’interroge sur le traitement de son fils : faudrait-il le réajuster ou le modifier pour que le stimulateur vagal fonctionne mieux ? La posologie des médicaments est-elle à revoir elle aussi ? 


Deuxiemeavis.fr : l’avis d’un médecin expert

Très anxieuse pour son fils, Lucille choisit de prendre un deuxième avis auprès d’un spécialiste de l’épilepsie qu’elle identifie sur le site internet deuxiemeavis.fr. Après avoir rempli sa demande comprenant le dossier médical complet de son fils et des vidéos de certaines de ses crises, Lucille reçoit l’avis du médecin expert dans son compte sécurisé.  

Le médecin expert reprend l’ensemble des traitements de Jonathan et confirme le caractère pharmaco-résistant de l’épilepsie de l’adolescent. Au vu des éléments fournis dans le dossier, il est tout à fait possible que les séquelles d’un accouchement difficile soient la cause de l’épilepsie, notamment si le nourrisson est né avec un manque d’oxygène ayant entraîné des lésions neurologiques irréversibles. Le médecin estime que l’IRM effectuée à la naissance permettrait d’en savoir plus. En plein déménagement, Lucille n’a malheureusement pas été en mesure de fournir cet examen. Quoiqu’il en soit, les traitements semblent de bonne posologie au regard du poids de Jonathan. Le médecin insiste sur la qualité de vie de la famille : Lucille ne doit pas hésiter à parler du suivi avec le médecin de Jonathan afin de parvenir à retrouver un équilibre. 

 

Epilepsie : un nouveau médicament à venir

Pour envisager une amélioration de l’épilepsie de Jonathan, un changement de traitement est donc nécessaire même s'il existe une fluctuation de la fréquence des crises chez les patients pharmaco-résistants. En effet, sans toucher aux traitements, il peut y avoir spontanément des périodes plus calmes et d'autres plus actives sur le plan de l'épilepsie. 

Aussi, selon le médecin expert, il est important de bien définir les objectifs de traitements et d'envisager dans ce cadre un ajustement de celui-ci. Plusieurs médicaments n'ont pas encore été testés par Jonathan. Le médecin explique aussi que certains nouveaux médicaments seront en phase expérimentale sous l'égide de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d'ici la fin 2020. Cela veut dire que cette prescription pourrait être envisagée prochainement. Cette option doit être discutée avec le médecin spécialiste de l’épilepsie qui suit Jonathan afin de prendre en compte le risque de décompensation de l'épilepsie. Lucille doit reprendre courage et oser poser des questions au médecin de Jonathan. 

L’avis médical a apporté des informations pertinentes et fondamentales pour mieux comprendre le problème de santé de Jonathan. Lucille remercie le médecin pour son avis bienveillant et se sent prête à prendre la meilleure décision pour son enfant. 

Nous souhaitons à Jonathan bon courage pour la suite de son parcours de soin. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

 

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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