L’histoire de Marc, 70 ans, souffrant du syndrome des jambes sans repos

Par Olivia Derrien le 2 octobre 2020
témoignage syndrome jambes sans repos

Les premiers symptômes de la maladie de Marc* débutent il y presque 20 ans. Au niveau des membres inférieurs, il commence à ressentir des picotements et des démangeaisons. Les sensations de chaleur, de décharges électriques et des mouvements incontrôlables sont ensuite arrivés. Malheureusement, aujourd’hui, ses symptômes s’amplifient et altèrent gravement sa qualité de vie.

 

Le diagnostic de syndrome des jambes sans repos 

Il y a un an, les manifestations sensitives de Marc se sont aggravées : elles sont devenues plus intenses, plus fréquentes et se sont étendues aux bras. 

Son équipe médicale décide donc de lui faire passer une IRM cérébrale. L’examen montre aussitôt des zones de “démyélinisation”, c’est-à-dire des endroits où la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses a disparu et provoque un ralentissement de l’influx nerveux.

La maladie la plus fréquente impliquant la démyélinisation est la sclérose en plaques. C’est pourquoi ce diagnostic a tout de suite été avancé par l’équipe médicale de Marc. Mais très vite, un autre diagnostic est posé : le syndrôme des jambes sans repos (SJSR). On précise à Marc qu’il souffre d’une forme très sévère.

 

Le syndrôme des jambes sans repos est une pathologie neurologique qui provoque un besoin irrépressible de bouger ses jambes associé à des manifestations sensorielles désagréables comme des picotements, des brûlures, des décharges électriques, des fourmillements ou encore des douleurs. Ces sensations sont également appelées impatiences, et le mouvement des jambes est la seule façon de les calmer.

 

Le diagnostic étant posé, un traitement est mis en place pour Marc. Il s’agit d’un agoniste dopaminergique qui permet un contrôle des symptômes, associé à un antiépileptique. Le traitement n’a malheureusement pas l’effet escompté, pas plus que les autres traitements essayés par la suite. Pire, les symptômes de Marc continuent de s’aggraver malgré la prise de médicaments. 

 

La journée, il marche en permanence, il n’a plus la possibilité de rester assis très longtemps. Il ne peut plus lire, aller au cinéma ou faire de longs trajets en voiture… Il peut lui arriver de prendre ses repas debout quand il a une forte crise. Il dort environ 3 heures par nuit tant il lui est impossible de rester allonger. Sa vie sociale est fortement dégradée et son moral est très impacté

Il ne cesse de repenser à l’hésitation de son équipe médicale quant au diagnostic de sa maladie. Plusieurs fois depuis le début de ses symptômes, la sclérose en plaques a été évoquée. Il se demande donc s'il n’y a pas une erreur de diagnostic, ce qui expliquerait que les traitements ne fonctionnent pas. 

 

Un deuxième avis qui confirme le diagnostic posé

Afin d’obtenir des réponses à ses questions, Marc fait appel à deuxiemeavis.fr qui est pris en charge à 100% par sa mutuelle. C’est un Professeur en neurologie qui, après étude de son dossier médical, indique au patient que le diagnostic de sclérose en plaques est peu probable. En revanche, il confirme que pour lui, il s'agit bien d’un syndrome des jambes sans repos

 

L’expert précise à Marc que les agonistes dopaminergiques sont les traitements classiques du syndrome des jambes sans repos. Il faudra peut-être en essayer d’autres avant de trouver ce qui le soulagera le plus. 

 

Grâce à ce second avis, Marc a pu avoir la confirmation du diagnostic posé, ce qui le rassure énormément. Maintenant qu’il n’y a plus de doute, il va pouvoir, avec l’aide de son équipe médicale, tenter de trouver un traitement adapté.

 

Nous souhaitons à Marc bon courage pour la suite de son parcours de soin. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

 

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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