myélodysplasie
Témoignages

L’histoire de Luce, 68 ans, souffrant d’une myélodysplasie

Cela fait un an que la maladie de Luce* a été diagnostiquée. Elle souffre d’une maladie de la moelle osseuse et pour être rassurée quant à sa prise en charge, elle décide de prendre un deuxième avis médical. 

 

Le diagnostic de myélodysplasie

 

Une fatigue chronique conduit Luce à consulter son médecin traitant, il lui prescrit des analyses sanguines. Les résultats ne sont pas bons, il est nécessaire d’investiguer davantage. Rapidement, elle est orientée vers un hématologue et un diagnostic est posé : Luce souffre d’une myélodysplasie

Appelée aussi syndrome myélodysplasique, il s’agit d’une maladie de la moelle osseuse. Cette dernière ne fonctionne plus normalement, ce qui entraîne une diminution des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Cette pathologie touche principalement les personnes de plus de 65 ans. Le risque dans 30% des cas est l’évolution de cette pathologie vers une leucémie myéloïde aiguë, une forme de cancer touchant les cellules de la moelle osseuse. 

Pour Luce, la baisse du nombre de globules rouges a entraîné une réduction importante de l’hémoglobine, autrement dit une forte anémie

La mise en place d’un traitement ne se fait pas attendre. Luce se voit prescrire un traitement à base d’EPO (Érythropoïétine) : une hormone qui stimule la production de globules rouges. Le traitement s’administre par injection intra-musculaire. Malgré déjà plusieurs mois de traitement, le taux d’hémoglobine ne remonte pas et la fatigue chronique s’est installée. Cependant, ce taux est stabilisé, aucune transfusion n'est nécessaire pour l’instant. 

Luce est inquiète, elle se questionne sur sa prise en charge et sur son traitement. Afin de pouvoir avoir l’avis d’un spécialiste de sa pathologie, Luce contacte deuxiemeavis.fr qu’elle a connu sur internet. 

 

Un deuxième avis invitant à de nouvelles analyses

 

En deux jours, la patiente a reçu l’avis d’un professeur en onco-hématologie sur son dossier médical. Il confirme le diagnostic posé ainsi que la pertinence du choix du traitement proposé. Cependant, au vu des résultats de ses dernières analyses, il semble que Luce présente une résistance au traitement par EPO ainsi qu’une possible évolution de sa maladie. En effet, l’expert constate une diminution des polynucléaires neutrophiles (des globules blancs) et une augmentation des cellules jeunes (des cellules immatures). Il indique à la patiente qu’il semble nécessaire de refaire un contrôle sanguin pour voir s’ils confirment les derniers résultats. Elle peut d’ores et déjà consulter son médecin traitant afin de se faire prescrire l’ordonnance. Si les analyses montrent de nouveau des résultats similaires, l’expert conseille à Luce de revoir son hématologue afin de refaire le point sur sa maladie en effectuant une ponction médullaire. Cet examen consiste à effectuer un prélèvement de moelle osseuse sous anesthésie locale afin de l’analyser en laboratoire. Il n’y a pas de caractère d’extrême urgence selon le médecin-expert qui se veut rassurant. 

 

Luce est très satisfaite du deuxième avis qu’il a pu obtenir de façon très rapide. Elle va suivre les conseils de l’expert et, dans un premier temps, consulter son médecin traitant.

 

Nous souhaitons bon courage à Luce pour la suite de son parcours de soins

 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !



*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

Par Olivia Derrien - Publication le 10/06/2022

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