Lymphœdème des membres supérieurs

Le lymphœdème est un gonflement causé par un défaut d'écoulement de la lymphe dans les vaisseaux lymphatiques. Il résulte soit d'un développement insuffisant du système lymphatique, soit d'une obstruction ou d'une lésion des vaisseaux ou des ganglions.

Le système lymphatique est un réseau de vaisseaux qui parcourt l'ensemble du corps, schématiquement en parallèle des veines et des artères. Il relie les ganglions et les autres organes lymphatiques entre eux, ainsi qu'à la circulation générale. Sa fonction est de transporter les éléments du système immunitaire pour nous défendre contre les agressions, qu'elles soient externes (infections) ou internes (cancers).

À retenir — Le lymphœdème du membre supérieur est une pathologie peu connue. Une consultation précoce dès les premiers signes est indispensable pour éviter l'évolution vers la fibrose, difficile à traiter.

Quelles sont les causes ?

Le lymphœdème du membre supérieur est généralement causé par une obstruction du système lymphatique. Il constitue un effet secondaire fréquent de certains traitements du cancer du sein, notamment :

• Un traitement chirurgical, tel qu'un curage ganglionnaire ou un prélèvement de ganglion dans le cadre d'un bilan anatomopathologique d'extension d'un cancer.

• Un traitement radiothérapeutique : la radiothérapie du sein peut endommager les vaisseaux lymphatiques par l'irradiation.

Comment évolue la maladie ?

Le lymphœdème des membres supérieurs apparaît généralement de façon progressive, quelques mois voire quelques années après l'apparition du processus causal. Il peut être déclenché ou aggravé par :

• un traumatisme ;

• une infection ;

• une nouvelle chirurgie ;

• la pose d'un garrot ou d'un plâtre.

À un stade très avancé, des infections cutanées à type d'érysipèle peuvent survenir. Il existe également un risque très faible de transformation cancéreuse.

Le vécu émotionnel du patient est capital dans la prise en charge. La pathologie peut affecter l'image et l'estime de soi, et entraîner des symptômes psychologiques comme l'anxiété ou la dépression.

Le lymphœdème du membre supérieur est une maladie handicapante, dont la prise en charge adéquate peut être complexe pour les médecins non spécialisés. Il existe une grande errance diagnostique et thérapeutique avant que les patients consultent des soignants spécialisés. Très souvent, la prise en charge est inconnue des soignants, et le discours peut être fataliste : « on ne peut plus rien faire », alors que des solutions restent à portée de main.

Les moyens thérapeutiques conventionnels peuvent être inefficaces s'ils ne sont pas adaptés au cas du patient. Une prise en charge personnalisée favorise l'adhésion au traitement et permet d'accentuer les effets bénéfiques des thérapies instaurées.

Quelles questions poser à un expert ?

Voici les questions essentielles à soumettre lors d'un deuxième avis :

• La kinésithérapie n'améliore pas mon lymphœdème : quelles sont les alternatives ?

• Quels sont les signes qui nécessitent une consultation rapide ?

• Quels sont les traitements chirurgicaux qui peuvent m'être proposés ?

• À quelles complications pourrais-je faire face ?

• Comment prévenir les complications ?

• Quels sont les facteurs pouvant aggraver mon lymphœdème ?

Les spécialistes à consulter pour un deuxième avis sont les chirurgiens vasculaires, les médecins vasculaires et les microchirurgiens, qu'ils soient chirurgiens plasticiens ou orthopédistes, spécialisés dans la prise en charge du lymphœdème des membres supérieurs.

Ils travaillent en collaboration avec des kinésithérapeutes et sont les mieux placés pour proposer une prise en charge adaptée, selon la présentation clinique et le contexte du patient.

Lorsque des complications apparaissent (qu'elles soient d'ordre infectieux, articulaire, dermatologique, neurologique ou autre), ils font appel à d'autres spécialistes pour assurer une approche pluridisciplinaire : médecins infectiologues, chirurgiens des nerfs, nutritionnistes, parmi d'autres.

Premiers signes

Le principal symptôme est le gonflement de la main, de l'avant-bras, voire du bras. Il peut s'accompagner de :

• une sensation de pesanteur ;

• une gêne à la mobilisation ;

• des douleurs cutanées, articulaires ou neuropathiques à type de décharge électrique.

Signes d'évolution et d'alarme

À un stade plus avancé de la maladie, d'autres symptômes peuvent apparaître :

• un épaississement de la peau ;

• une fibrose (difficile à traiter une fois installée).

Il est important de consulter dès l'apparition des premiers signes afin de freiner l'aggravation et l'évolution vers cette fibrose.

Examen clinique

Le diagnostic repose avant tout sur l'examen clinique : l'interrogatoire avec les antécédents du patient, et la palpation des tissus. Le médecin ou le kinésithérapeute spécialisé dans le drainage lymphatique examine le membre (sa peau, son aspect, son volume) et recherche des signes évocateurs de lymphœdème ou d'un diagnostic différentiel. La mesure de la circonférence du membre permet d'analyser l'évolution de la maladie de façon simple.

Examens complémentaires

Lorsque le diagnostic est difficile, incertain, ou que la présentation clinique n'est pas typique, des examens complémentaires peuvent être prescrits :

Ces examens sont également utiles dans le bilan pré-opératoire.

Le traitement repose sur trois axes complémentaires.

Quel est le traitement de référence ? La prévention

Le respect de règles hygiéno-diététiques permet de limiter ou ralentir l'apparition du lymphœdème. Les points essentiels sont :

• Un contrôle du poids (le lymphœdème est favorisé par le surpoids), par le biais d'une alimentation équilibrée.

• Une activité physique régulière et adaptée aux capacités du patient, pour augmenter le tonus musculaire et aider au drainage de la lymphe.

• L'arrêt du tabac.

Les thérapies non-invasives

Certains traitements physiques aident à diminuer l'œdème. Après une chirurgie du sein ou une chimiothérapie du cancer du sein, ils constituent souvent la première ligne de prise en charge :

• La kinésithérapie et plus précisément le drainage lymphatique manuel.

• Le port de bandes de compression du bras.

• L'apprentissage de l'automassage.

Les thérapies chirurgicales

Pour les cas les plus complexes, ne cédant pas aux thérapies non-invasives, une prise en charge chirurgicale peut être proposée. Elle repose sur des techniques sophistiquées de micro et supra-microchirurgie, dont les plus répandues sont :

• Les anastomoses lymphatico-veineuses.

• Les transferts microvasculaires ou greffes de ganglions lymphatiques.

La lipoaspiration est souvent associée à ces techniques de microchirurgie. La technique sera choisie en fonction du patient, du bilan complémentaire et de la présentation clinique de la maladie. Pour les patientes ayant subi une tumorectomie du sein, les possibilités chirurgicales doivent être discutées avec un spécialiste.

Si vous avez été traitée pour un cancer du sein hormonodépendant ou un cancer du sein triple négatif, des informations spécifiques sur les risques de lymphœdème liés à votre type de traitement sont disponibles sur deuxiemeavis.fr.

Retrouvez également notre fiche dédiée au cancer du sein pour mieux comprendre les traitements qui peuvent être à l'origine d'un lymphœdème du membre supérieur.

• INSERM — Qu'est-ce qu'un lymphœdème ?

• VIDAL — Lymphœdème : symptômes, causes, traitements

• HAS — Lymphœdème primaire : Protocole National de Diagnostic et de Soins

• AFSOS — Prise en charge du lymphœdème secondaire du membre supérieur après cancer du sein (2021)

• Orphanet — Lymphœdème primaire

• Sante.fr — Lymphœdème