L’histoire de Maxime, 30 ans, atteint de la maladie de Crohn

Par Marion Bonne le 1 mai 2020
témoignage maladie de Crohn

Âgé d’à peine 30 ans, Maxime* est atteint de la maladie de Crohn depuis une dizaine d’années. Cette maladie assez difficile à diagnostiquer provoque l’inflammation de la muqueuse de l’intestin et entraîne notamment de violentes crises abdominales et de fortes diarrhées. Ces crises ou « poussées » sont imprévisibles et très douloureuses, tant par leurs durées que par leurs intensités.   


Une opération qui tourne mal

Pour Maxime, le diagnostic de cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) a été posé à la suite d’une importante perte de poids et de crises abdominales régulières pendant l’adolescence. Grâce à un bilan sanguin et des examens visualisant l’inflammation de la muqueuse intestinale (l’endoscopie et la coloscopie), son médecin a finalement établi le diagnostic de sa maladie.

Souffrant d’une forte carence en fer appelée « anémie », Maxime a essayé de nombreux traitements médicamenteux pour contrôler l’inflammation. Son médecin, ne constatant pas de lésion sur la coloscopie réalisée, décide de faire ingérer à Maxime une vidéocapsule qui permettra de voir l’état de son intestin grêle pour révéler d’éventuelles lésions cachées. Cette technique consiste à avaler une pilule contenant une mini caméra vidéo qui montrera l’état du système digestif dans son intégralité tout au long de la digestion.

Malheureusement, la vidéocapsule s’est bloquée au milieu de l’intestin grêle alors qu’elle aurait dû s’évacuer naturellement dans les selles. Hospitalisé d’urgence, Maxime s’est vu retirer un bout de son intestin grêle et de son duodénum (partie initiale de l’intestin grêle). Depuis cette intervention, les symptômes de la maladie se sont aggravés. Maxime a été essayé beaucoup de traitements qui ne lui conviennent pas. Aujourd’hui, ses médecins lui proposent de rejoindre un essai clinique.


Un essai clinique pour la maladie de Crohn porteur d’espoir 

Maxime hésite et se demande s’il est prudent de participer à cet essai clinique et s’il n’y aurait pas plutôt un autre traitement qui pourrait le soulager ? Autant de questions dont Maxime ignore la réponse et qui le conduisent à trouver sur internet le site deuxiemeavis.fr.

Une fois sa demande constituée en ligne et son dossier médical téléchargé (bilan sanguin, IRM, coloscopie et compte-rendu récent du gastro-entérologue), Maxime reçoit l’avis d’un médecin expert de cette maladie qui lui apporte plusieurs confirmations. 

Tout d’abord, le médecin confirme bien le diagnostic de la maladie de Crohn et prend bonne connaissance des nombreux traitements de Maxime au fil des années. Il note l’intervention lourde subie il y a quelques années et son intolérance à de nombreuses molécules. Soucieux d’aider Maxime au maximum, le médecin n’hésite pas à demander plus de précisions via la messagerie sécurisée du site. Il l’interroge sur le dosage précis de ses traitements et le nombre de jours entre son opération et le début de certains traitements médicamenteux. Maxime détaille ses traitements et précise les effets de chacun sur sa maladie. Le médecin expert note que la biopsie de la résection intestinale (l’analyse de la partie de l’intestin sectionné) aurait été intéressante pour un avis encore plus poussé. Il affirme néanmoins que Maxime est bien éligible à l’essai clinique et confirme que son médecin a raison : c’est une bonne décision car cela permettra de tester l'efficacité de l'anticorps anti IL23. En revanche, il faut aller vite car apparemment les malades, comme Maxime, qui ont été exposés à l'ustekinumab, un médicament luttant contre les inflammations, ne pourront bientôt plus être inclus dans l’essai. 

Si Maxime ne répond finalement pas aux anticorps lors de l’essai, il lui faudra reprendre un traitement utilisé par le passé en analysant avec précision son dosage sanguin pour trouver celui qui lui correspondra le mieux. Il doit aussi surveiller en permanence son alimentation.

Concernant les autres alternatives, le professeur lui explique qu’un nouveau médicament, le filgotinib, porteur de réels espoirs, sera probablement commercialisé dans les prochaines années. Quant à la transplantation fécale, son efficacité n'est pas démontrée dans la maladie de Crohn. Cette technique consiste à reconstruire la flore intestinale et à lutter contre des bactéries pathogènes en introduisant des selles saines dans le tube digestif enflammé d’un patient. Des essais thérapeutiques verront probablement le jour dans ce domaine mais l’échéance est trop lointaine. Pour le médecin, la maladie de Maxime nécessite de puissants médicaments et il ne peut se permettre d’attendre plus longtemps.

Très satisfait, rassuré et éclairé par l’avis très complet et professionnel du médecin, Maxime sait quelle décision prendre pour faire face à sa maladie. Il a obtenu en une semaine un avis personnalisé sur sa situation de santé intégralement pris en charge par sa complémentaire santé, partenaire du service. 

Nous lui souhaitons bon courage pour la suite de son parcours ! 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !  


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

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