Education thérapeutique : vivre avec sa maladie chronique, ça s'apprend

Prendre ses médicaments à heure fixe, surveiller sa glycémie, faire soi-même ses injections… Les personnes atteintes de maladies chroniques vivent avec leur maladie pendant plusieurs années et il est donc important qu'ils la connaissent bien. Il existe aujourd'hui des programmes pour acquérir ou maintenir des connaissances concernant sa maladie chronique. Zoom sur l’éducation thérapeutique, au service du patient.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), l'éducation thérapeutique du patient (ETP) à pour définition "toutes pratiques qui visent à éclairer une personne sur son état de santé, son rapport à la maladie et à procéder à des choix de santé qui la concernent, et à lui proposer apprentissage, accompagnement et renforcement dans tous ces processus."

Il s'agit d'une pratique de soin sous forme de programmes éducatifs personnalisés qui s'inscrit dans le plan de traitement global du patient. L'ETP est proposé aux personnes concernées par les maladies chroniques et son objectif est de permettre aux patients et à leurs aidants d’apprendre à maîtriser leur quotidien et à s’approprier les bons gestes. Le but est que le patient puisse mieux vivre avec sa maladie chronique notamment concernant les auto-soins dans le but d'améliorer leur quotidien. Le patient est encouragé à être actif dans la gestion de sa maladie et cela permet généralement de prévenir les complications ou de les retarder.

La loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 relative aux patients, à la santé et au territoires (HPST) marque le déploiement généralisé de l’ETP en France : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » Ces programmes, majoritairement portés par les établissements de santé sous l’égide des Agences régionales de santé (ARS), étaient au nombre de 5 950 en 2014, selon les chiffres de la Direction générale de la Santé (DGS).

Qu’apprend-on dans les programmes d’éducation thérapeutique ?

L'éducation thérapeutique du patient à pour ambition de donner à la personne malade les clés nécessaires pour mieux connaître sa maladie. L'ETP défini des objectifs et des interventions personnalisés à visée éducative et il est donc important que le patient comprenne l'intérêt de la mise en place d'un tel programme et les bénéfices qu'il peut apporter à sa situation. 

Il y a différents intérêts à mieux comprendre sa maladie :
- Pour être en capacité de l’auto-gérer : savoir auto-surveiller son état de santé, savoir réaliser des gestes techniques comme des injections et savoir adapter le dosage de son traitement.
- Pour apprendre à vivre avec et améliorer sa qualité de vie : savoir aménager son régime alimentaire, ses activités sportives, sa vie professionnelle, sa vie sociale et amoureuse.
- Pour disposer de tous les outils et éléments de langages afin d'être acteur des décisions concernant sa santé et prendre des décisions partagées avec son équipe soignante.

A qui l’éducation thérapeutique s’adresse-t-elle ?

L’éducation thérapeutique s’adresse à toutes les personnes concernées par une ou plusieurs maladies chroniques, malades et aidants. Diabète (31%), maladies cardiovasculaires (14 %), maladies respiratoires (10 %), obésité et cancers sont majoritairement concernés par ces programmes. L’Agence régionale de santé d’Île-de-France et l’Université Paris 13 mettent en avant la population cible ayant accès aux programmes d’ETP : 11 % sont des enfants de moins de 16 ans, 23 % des personnes de 16 à 25 ans, 27 % de 26 à 65 ans, 21 % des personnes âgées de plus de 65 ans et 18 % des aidants.

Comment se déroulent les séances d’éducation thérapeutique ?

Les programmes d’éducation thérapeutique sont conçus par les autorités de santé, les professionnels de santé et les représentants des patients à partir de référentiels de bonnes pratiques et sont personnalisés pour chaque patient. Il est fondamental que l'ETP soit centrée sur le patient, élaborée avec lui, et s'intègre autant que possible dans sa vie quotidienne. Ainsi, les séances sont formulées selon les besoins, les attentes et les préférences du patient. Elles sont délivrées de façon individuelle ou collective au sein des établissements médicaux par des professionnels de santé, en binôme avec des patients ressources, eux-mêmes concernés par la maladie et volontaires pour partager leur expérience. 

Exposés, temps d’échanges, études de cas, jeux de rôles, activités sportives, les techniques pédagogiques sont multiples. Concrètement, les séances durent généralement 45 minutes pour les adultes et sont plus courtes pour les enfants. Quand elles sont collectives, elles rassemblent entre 3 et 10 participants.

Il existe des moments-clés dans le parcours de soins d’une personne atteinte de maladie chronique : annonce du diagnostic, urgence, programmation d’une hospitalisation, apparition de complications, modification du traitement. Ces étapes de la maladie doivent être accompagnées dans une stratégie alliant suivi médical et éducatif notamment dans un contexte de maladie chronique. Les programmes d'ETP ont montré leur efficacité depuis plusieurs années ce qui a permis l’émergence de nombreux programmes sur le territoire national. Un deuxième avis peut s’avérer utile afin que les personnes malades aient accès à une information approfondie pour être acteur de leur santé et participer aux décisions médicales qui les concernent.

Sources :

• Haute Autorité de santé, Education thérapeutique du patient (ETP) : évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques, actualisation de l’analyse de la littérature https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-11/mc_238_actualisation_litterature_etp_vf.pdf

• Haute Autorité de santé, L’éducation thérapeutique du patient en 15 questions-réponses https://has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/questions_reponses_vvd_.pdf

• ARS Ile-de-France et Université Paris 13, Etude de l’évaluation quadriennale des programmes d’éducation thérapeutique autorisés en Ile-de-France (entre 2010 et début 2011) https://www.iledefrance.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-03/ETP-Etude-de-l-evaluation-quadriennale-des-programmes-2010-2011.pdf