Education thérapeutique : vivre avec sa maladie chronique, ça s'apprend

Prendre ses médicaments à heure fixe, surveiller sa glycémie, faire soi-même ses injections… Les personnes atteintes de maladies chroniques vivent avec leur maladie depuis plusieurs années et la connaissent bien. Et s’il existait des programmes pour acquérir ou maintenir ses connaissances sur sa maladie chronique ? Zoom sur l’éducation thérapeutique, au service du patient.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

Depuis plusieurs années, des programmes éducatifs sont proposés aux personnes concernées par les maladies chroniques. L’objectif : permettre aux patients et à leurs aidants d’apprendre à maîtriser leur quotidien et à s’approprier les bons gestes pour mieux vivre avec leur maladie chronique. C’est ce que l’on appelle, l’éducation thérapeutique du patient, l’ETP.

La loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 relative aux patients, à la santé et au territoires (HPST) marque le déploiement généralisé de l’ETP en France : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » Ces programmes, majoritairement portés par les établissements de santé sous l’égide des Agences régionales de santé (ARS), étaient au nombre de 5 950 en 2014, selon les chiffres de la Direction générale de la Santé (DGS).

Qu’apprend-on dans les programmes d’éducation thérapeutique ?

Donner à la personne malade les clés nécessaires pour mieux connaître sa maladie, c’est l’ambition de l’éducation thérapeutique du patient. Mieux connaître sa maladie tout d’abord, pour être en capacité de l’auto-gérer : savoir auto-surveiller son état de santé, savoir réaliser des gestes techniques comme des injections et savoir adapter le dosage de son traitement. Mieux connaître sa maladie ensuite, pour apprendre à vivre avec et améliorer sa qualité de vie : savoir aménager son régime alimentaire, ses activités sportives, sa vie professionnelle, sa vie sociale et amoureuse. Mieux connaître sa maladie enfin, pour disposer de tous les outils et éléments de langages pour être acteur des décisions concernant sa santé et prendre des décisions partagées avec son équipe soignante.

A qui l’éducation thérapeutique s’adresse-t-elle ?

L’éducation thérapeutique s’adresse à toutes les personnes concernées par une ou plusieurs maladies chroniques, malades et aidants. Diabète (31%), maladies cardiovasculaires (14 %), maladies respiratoires (10 %), obésité et cancers sont majoritairement concernés par ces programmes. L’Agence régionale de santé d’Île-de-France et l’Université Paris 13 mettent en avant la population cible ayant accès aux programmes d’ETP : 11 % sont des enfants de moins de 16 ans, 23 % des personnes de 16 à 25 ans, 27 % de 26 à 65 ans, 21 % des personnes âgées de plus de 65 ans et 18 % des aidants.

Comment se déroulent les séances d’éducation thérapeutique ?

Les programmes d’éducation thérapeutique sont conçus par les autorités de santé, les professionnels de santé et les représentants des patients à partir de référentiels de bonnes pratiques et sont personnalisés pour chaque patient. Les séances sont formulées selon les besoins, les attentes et les préférences du patient. Elles sont délivrées de façon individuelle ou collective au sein des établissements médicaux par des professionnels de santé, en binôme avec des patients ressources, eux-mêmes concernés par la maladie et volontaires pour partager leur expérience. 

Exposés, temps d’échanges, études de cas, jeux de rôles, activités sportives, les techniques pédagogiques sont multiples. Concrètement, les séances durent généralement 45 minutes pour les adultes et sont plus courtes pour les enfants. Quand elles sont collectives, elles rassemblent entre 3 et 10 participants.

Il existe des moments-clés dans le parcours de soins d’une personne atteinte de maladie chronique : annonce du diagnostic, urgence, programmation d’une hospitalisation, apparition de complications, modification du traitement. Ces étapes de la maladie doivent être accompagnées dans une stratégie alliant suivi médical et éducatif. Dans ce contexte, un deuxième avis peut s’avérer utile afin que les personnes malades aient accès à une information approfondie pour être acteur de leur santé et participer aux décisions médicales qui les concernent.

SOURCES :

• Haute Autorité de santé, Education thérapeutique du patient (ETP) : évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques, actualisation de l’analyse de la littérature https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-11/mc_238_actualisation_litterature_etp_vf.pdf

• Haute Autorité de santé, L’éducation thérapeutique du patient en 15 questions-réponses https://has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/questions_reponses_vvd_.pdf

• ARS Ile-de-France et Université Paris 13, Etude de l’évaluation quadriennale des programmes d’éducation thérapeutique autorisés en Ile-de-France (entre 2010 et début 2011) https://www.iledefrance.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-03/ETP-Etude-de-l-evaluation-quadriennale-des-programmes-2010-2011.pdf