Maladies chroniques : tout savoir sur leur prise en charge

Il existe de nombreux types de pathologies chroniques, des plus connues comme les cancers, le diabète ou les affections cardiovasculaires, au plus rares, telles que la mucoviscidose, l’hémophilie ou la maladie de Crohn. Touchant près de 20 % de la population française, elles ont des origines, des sévérités et des pronostics variés, et peuvent concerner toutes les parties du corps humain. Leur point commun : elles durent toute la vie, ou presque. Zoom sur la prise en charge des maladies chroniques.

Quand parle-t-on de pathologies chroniques ?

Les pathologies chroniques sont des maladies de longue durée et évolutives. Responsables de 63 % des décès dans le monde selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), leur incidence augmente de façon constante en raison des progrès de la médecine et de l’allongement de l’espérance de vie. La prise en charge de ces maladies chroniques est souvent lourde, quelle que soit leur sévérité.

Cancers, maladies cardiovasculaires, diabète, affections respiratoires chroniques, maladies rares, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques… Outre leur évolution longue, toutes ces pathologies ont en commun des retentissements considérables sur le quotidien. « En 2012, 37 % des plus de 15 ans, soit 19 millions de personnes étaient atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante », souligne le ministère des Solidarités et de la Santé. Tous les pans de l’existence des malades concernés peuvent être impactés, de façon plus ou moins invalidante : études, travail, autonomie dans les gestes de tous les jours, prêts bancaires et assurances, vie sociale et affective. Pour faciliter leur quotidien et améliorer leur qualité de vie, les personnes malades doivent souvent compter sur l’appui de leur entourage et des associations de patients.

Quel protocole de soins dans la prise en charge des maladies chroniques ?

Face à l’augmentation du nombre de personnes souffrant de maladies chroniques, la nécessité de garantir une prise en charge optimale est devenue primordiale. Certaines d’entre elles sont considérées comme des Affections de Longue Durée (ALD) et exigent l’établissement d’un protocole de soins spécifiques, afin de définir de bonnes pratiques d’accompagnement. En collaboration avec des comités d’experts, la Haute autorité de santé (HAS) a ainsi mis en place des guides destinés aux médecins, couvrant différents aspects :

• le bilan initial, première étape essentielle pour poser un diagnostic précis et déterminer la gravité de la maladie ;
• la prise en charge thérapeutique, visant à identifier le traitement le plus adapté à la situation du patient, en tenant compte de ses besoins et de ses attentes ;
• le suivi, permettant d’assurer un contrôle régulier, d’ajuster le traitement si nécessaire et de prévenir les complications.

La HAS a également élaboré des guides destinés aux patients. Ceux-ci proposent des informations claires et pratiques sur la maladie, son évolution, les traitements disponibles et les démarches à suivre pour bénéficier d’une prise en charge adéquate.

Si les affections chroniques courantes disposent de protocoles souvent déjà bien établis, les maladies rares demandent une approche spécifique. L’offre de soins s’est donc articulée autour de deux principaux pôles d’expertise :

• les centres de référence maladies rares (CRMR) : ces structures hospitalières spécialisées assurent la prise en charge, le suivi et la recherche sur les pathologies rares. Ils jouent également un rôle de formation pour les professionnels de santé.
• les centres de compétence maladies rares (CCMR) : contrairement aux CRMR, les CCMR ont vocation à permettre aux patients d’accéder à des soins de qualité près de chez eux.

Ainsi, la prise en charge des maladies chroniques, qu’elles soient courantes ou rares, s’appuie sur des dispositifs spécifiques, adaptés à chaque bénéficiaire.

Quelle prise en charge pour les affections chroniques ?

Certaines maladies chroniques bénéficient d’un système propre d’exonération. On distingue les Affections de Longue Durée simples (non exonérantes) des Affections de Longue Durée exonérantes. Pour ces dernières, le ticket modérateur, habituellement à la charge des patients ou de leur mutuelle, est entièrement financé par l’Assurance Maladie. Les soins liés à la prise en charge de ces maladies chroniques sont ainsi remboursés à 100 %. Vous pouvez consulter le site de l’Assurance Maladie qui dresse la liste des pathologies qualifiées en Affections de Longue Durée exonérantes.

Bien que la prise en charge des maladies chroniques puisse couvrir 100 % des frais, l’accès à des soins de qualité et la relation avec les professionnels de santé restent essentiels. N’hésitez donc pas à vous rapprocher des associations de patients pour y trouver soutien et accompagnement, d’autant que s’orienter au sein du système de soins peut s’avérer complexe. Demandez également un deuxième avis en cas d’interrogations sur votre prise en charge, mais aussi et surtout, afin d’apprendre à mieux vivre avec votre maladie.

Sources :

• Assurance Maladie, Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ?, https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/presciption-prise-charge/situation-patient-ald-affection-longue-duree/definition-ald
• Assurance Maladie, Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection de Longue Durée (ALD) ? https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique
• Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, avril 2007 : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf
• Haut Conseil de la Santé Publique, « Adsp », Les maladies chroniques, https://www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=112
• Collectif (Im)patients chroniques & Associés, Parcours de santé des personnes malades chroniques, 2019 : https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2019/10/guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf