Parents d'enfants malades ou handicapés : toutes les aides dont vous pouvez bénéficier

Être parent d’un enfant atteint d’une maladie grave ou chronique ou d’un enfant handicapé implique souvent des changements de mode de vie et des aménagements professionnels. Plusieurs dispositifs de soutien humain et financier existent pour permettre aux parents de répondre aux besoins de soins et d’éducation de leur enfant. Voici un récapitulatif pour vous aider à y voir plus clair dans les différentes aides auxquelles vous pouvez prétendre.

Les aides financières

Plusieurs aides financières peuvent être allouées pour aider les parents à assumer les frais d’éducation et de soins inhérents à la maladie grave ou au handicap de leur enfant :

-          L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’AEEH est attribuée sans conditions de ressources aux parents d’enfants handicapés de moins de 20 ans présentant une incapacité permanente comprise entre 50 et 80 %. Cette aide comprend une allocation de base et des compléments en cas d’arrêt ou de réduction de l’activité des parents ou de recours à une aide humaine extérieure. Elle est versée pour une durée de 1 à 5 ans renouvelable. Pour effectuer votre demande d’AEEH, un formulaire doit être envoyé à votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

-          La prestation d’accueil du jeune enfant (PAJE)

Cette allocation, également proposée aux parents d’enfants ne souffrant pas de handicap, est délivrée par la Caisse d’allocations familiales (CAF) et conditionnée à des plafonds de ressources. Elle comprend une prime de naissance ou d’adoption, une allocation de base et un complément de libre choix du mode de garde (augmenté de 30 % pour les parents d’enfants en situation de handicap) ou un complément de libre choix d’activité, selon le mode de garde choisi (par des professionnels ou par les parents). Une simulation pour estimer vos droits à la Paje est disponible ici.

-          L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)

Si votre enfant de moins de 20 ans a été victime d’un accident ou souffre d’une maladie grave ou d’un handicap, vous pouvez demander l’AJPP. Versée pour compenser la perte de salaire du parent qui arrête ou réduit son activité, l’AJPP correspond à 310 jours à prendre en trois ans sans dépasser 22 jours par mois. 

L’AJPP est une allocation forfaitaire, versée pour une durée de 6 mois à 1 an, renouvelable sur une période de 3 ans. Vos droits peuvent être renouvelés au-delà des 3 ans en cas de rechute de la maladie, ou de nouvelle pathologie. L’AJPP ne peut se cumuler avec les indemnités chômage qui seront temporairement suspendues. Pour en bénéficier, vous pouvez contacter la CAF ou la Mutualité sociale agricole (MSA) pour les personnes qui relèvent du régime agricole.

Les mutuelles, les services départementaux d’action sociale et les centres communaux d’action sociale peuvent proposer d’autres aides financières.

Les congés spécifiques

Les parents d’enfants gravement malades ou handicapés peuvent bénéficier de congés spécifiques pour se libérer occasionnellement de leurs obligations professionnelles :

• Le congé parental d’éducation : non rémunéré, il peut être demandé à l’entreprise des parents jusqu’aux 3 ans de l’enfant.
• Le congé de survenue du handicap : d’une durée de deux jours minimum, il est accordé pour l’annonce du handicap d’un enfant.
• Le congé de présence parentale : non rémunéré par l’employeur, il ouvre droit à 310 jours de congés à utiliser en trois ans. Le contrat de travail est suspendu, durant ce congé, le salarié peut choisir de bénéficier de l’AJPP.
• Le congé de proche aidant : non rémunéré, mais parfois couvert par l’Assurance maladie, il permet de cesser son activité professionnelle pendant 3 mois renouvelables.
• Les congés payés supplémentaires : les parents peuvent bénéficier de deux jours de congés payés supplémentaires par enfant malade et par an.
• Les dons de RTT : les salariés peuvent faire don de leurs RTT à un collègue en charge d’un enfant malade ou handicapé.

Les aides à la scolarisation

L’accès à l’éducation est un droit pour tous les enfants, quel que soit leur état de santé. Un projet d’accueil individualisé (PAI) permet d’établir les traitements médicaux, les aménagements d’horaires et les dispenses d’activités nécessaires. L’équipe de vie scolaire (ESS) de la MDPH peut décider avec vous de détacher une auxiliaire de vie scolaire (AVS) au sein de l’établissement scolaire de votre enfant malade ou handicapé pour l’accompagner et aider à son intégration.

Les aides aux soins

Les enfants malades ou handicapés peuvent bénéficier de soins à domicile remboursés par l’Assurance maladie. Une hospitalisation à domicile (HAD) avec la visite d’infirmiers ou de kinésithérapeutes, d’aide-soignants et de médecins peut être organisée si nécessaire. Les professionnels des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) (éducateurs, médecins, paramédicaux) peuvent intervenir à domicile, sur le lieu de garde ou de scolarisation de l’enfant et dans les centres de loisirs et de vacances, sur avis de la MDPH. Les centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) proposent des soins remboursés par l’Assurance maladie à domicile ou dans les crèches et les écoles pour les enfants de moins de 6 ans. Les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) sont spécialisés dans le soin des troubles psychomoteurs, de langage ou du comportement.

Les aides à l’autonomie

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide visant à financer des aides à l’autonomie des enfants et des adultes souffrant de handicap. Aide à domicile, travaux d’aménagement du domicile ou du véhicule, achat d’un fauteuil roulant, chien d’assistance… Vous pouvez adresser votre formulaire de demande auprès de votre MDPH. L’attribution de la PCH est attribuée sans condition de ressources ; pour l’obtenir, il suffit de remplir le formulaire de demande et de joindre un devis.

Cas particulier des parents handicapés d’enfants handicapés, ou non : l’aide à la parentalité :  depuis janvier 2021, une allocation forfaitaire peut être versée mensuellement aux 2 parents bénéficiaires de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) jusqu’au 6 ans de leur dernier enfant ;  ainsi qu’une aide financière ponctuelle à la naissance de l’enfant, à l’anniversaire de ses 3 et 6 ans . Ces aides sont versées par la MDPH pour couvrir les besoins d’aide humaine et techniques, sans condition de revenus. 

Le soutien des familles

Accompagner au quotidien son enfant malade ou handicapé peut se révéler épuisant. Fatigue, manque de temps personnel, difficultés professionnelles, les parents peuvent avoir besoin de partager leur expérience avec d’autres familles qui vivent les mêmes difficultés. 

Vous pouvez trouver du soutien auprès d’associations de patients qui proposent des groupes de parole (comme le groupe national des parents d’APF France handicap par exemple). Vous trouverez les contacts d’associations liées à la maladie ou au handicap de votre enfant auprès des fédérations d’associations comme France Assos Santé et l’Alliance Maladies Rares.

Si les aides financières, humaines et éducatives sont indispensables aux parents d’enfants malades ou handicapés, le soutien médical l’est tout autant. Savoir s’entourer de médecins spécialistes de la pathologie dont souffre son enfant et ne pas hésiter à demander au besoin un deuxième avis médical vous permettra d’être épaulé dans les décisions thérapeutiques que vous devrez prendre tout au long du parcours de soin de votre enfant.

SOURCES :

• Vidal, Quelles aides pour un enfant malade ou handicapé ?, 2011 : https://www.vidal.fr/sante/enfants/maladies-chroniques-handicap/aides-financieres-enfant-malade-handicape.html
• CAF, Quel accompagnement pour mon enfant handicapé ?, 2019 : https://www.caf.fr/allocataires/vies-de-famille/vivre-avec-un-handicap/enfant-et-handicap/quel-accompagnement-pour-mon-enfant-handicape
• Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, Allocation d’éducation de l’enfant handicapé, 2020 : https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-les-prestations/prestations/article/allocation-d-education-de-l-enfant-handicape-aeeh
• Les cahiers d’Orphanet, Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, 2020 : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
• APF France handicap, Parents d’enfants en situation de handicap : https://www.apf-francehandicap.org/accompagner-handicap/parents-enfants-situation-handicap-2275
• Fédération des malades et handicapés, Mon enfant, son handicap : quelles sont les aides possibles ?, 2020 : https://fmh-association.org/mon-enfant-son-handicap-quelles-sont-les-aides-possibles/