Comment vivre avec une maladie chronique ?

Après des semaines voire des mois de questionnements, de symptômes invalidants, d’examens médicaux, le diagnostic est tombé : vous êtes atteint d’une maladie dite chronique. Rassuré de pouvoir enfin mettre des mots sur ce que vous vivez, l’annonce d’une maladie chronique est néanmoins bouleversante et nécessite parfois de repenser son quotidien.

Dans cet article, découvrez comment mieux vivre avec une maladie chronique.

Comprendre sa maladie chronique pour être acteur de sa santé

Que veut dire « pathologie chronique » ?

Arthrose, endométriose, asthme, maladie cœliaque, maladie de Crohn, maladie de Parkinson, sclérose en plaques (SEP), lupus, diabète, maladies rares, etc.
La liste des maladies chroniques n’est malheureusement pas exhaustive et chacune a une symptomatologie bien spécifique. Elles se caractérisent cependant toutes par le fait qu’il s’agit de « maladies de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne ». C’est une affection que l’on peut traiter, mais que l’on ne peut pas guérir. Elle peut être relativement bénigne, une fois le traitement approprié trouvé, et ne demander qu’une simple surveillance. Mais elle peut aussi entraver la vie au quotidien pour la personne malade et ses proches. 

Quelles sont les conséquences d’une maladie chronique ?

Une prise en charge adaptée permet de mieux vivre sa maladie. Il peut y avoir cependant des phases aiguës, évolutives qui vont majorer les symptômes et avoir un impact considérable :

• Sur le plan personnel : une diminution de la qualité de vie (restriction alimentaire, traitements médicamenteux contraignants, etc.), une perte d’autonomie liée à une fatigue chronique ou à des douleurs persistantes, une altération de la vie sexuelle (relations sexuelles douloureuses), une dépression, une anxiété et une diminution de l’estime de soi (altération de l’image corporelle), etc.

• Sur le plan social : une stigmatisation, une exclusion sociale, une altération des relations interpersonnelles, une diminution de la participation à des activités sociale, etc.

• Sur le plan professionnel : une diminution de la productivité, de la qualité du travail, de la satisfaction professionnelle, une discrimination professionnelle, etc.
  Notons que la loi n° 2021-1575 du 6 décembre 2021 vise à ce que les personnes atteintes de maladies chroniques aient, en l’absence de motif impérieux de sécurité et de risque pour leur santé, accès à toutes les professions sans discrimination. 

L’impact de la maladie sont différents selon le patient

On ne peut certes pas tout contrôler, mais, bien connaître sa maladie permet de pouvoir anticiper certaines difficultés et d’appréhender le quotidien avec plus de sérénité.
Pour cela, votre médecin est votre meilleur allié pour vous accompagner et vous guider vers des programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP), s’il en existe pour votre pathologie. Grâce à l’expertise de professionnels de santé et à l’expérience de patients dits experts, les programmes d’ETP visent à « aider les patients à acquérir (…) les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Concrètement, un patient diabétique apprendra à mieux manger, à reconnaître les symptômes d’une hypoglycémie ou d’une hyperglycémie et à s’injecter de l’insuline.

Comment bien vivre avec une maladie évolutive au quotidien ?

Se faire accompagner par des professionnels

Vos proches sont un premier socle de soutien, mais ils ne peuvent ni tout entendre ni tout comprendre. La souffrance psychique ne doit jamais être sous-estimée. Un accompagnement psychologique peut s’avérer nécessaire, au moment de l’annonce de la maladie et sur le long terme. Concernant les symptômes et douleurs physiques liées à la pathologie ou à ses traitements, les médecines holistiques, aussi appelées médecines alternatives ou naturelles, peuvent soulager. Il en existe une grande variété : ostéopathie, kinésiologie, acupuncture, hypnose, naturopathie, homéopathie, phytothérapie, etc. Le but est de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie, en n’abandonnant jamais les traitements conventionnels.
En complément de la prise en charge médicale et depuis la loi du 2 mars 2022, tous les médecins peuvent prescrire une activité physique et sportive adaptée à leurs patients atteints d’une maladie chronique. 

Recueillir des  témoignages de personnes atteintes par la même maladie 

Les associations de patients peuvent être une ressource intéressante pour échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que vous. Les bénéfices sont nombreux : se sentir entouré et compris, partager ses expériences au sein d’espaces de parole bienveillants, connaître ses droits en tant que patient, trouver des ressources sur le logement, les transports, les prêts bancaires, les loisirs, la vie affective et sexuelle, la fin de vie, etc.

Les aidants doivent également apprendre à vivre avec la maladie

Les aidants sont les maillons incontournables de la prise en charge des patients atteints de pathologies chroniques. Le rôle d’accompagnant peut être éprouvant physiquement et émotionnellement et il est indispensable de pouvoir l’entendre.
Les programmes d’éducation thérapeutique comme les associations de patients sont des lieux d’écoute pour le patient, certes, mais également pour les aidants.

L’ex-collectif « (Im) patients Chroniques et Associés » (ICA) soutenu par le ministère des Solidarités et de la Santé a réalisé en 2019 un guide sur le « Parcours de santé des personnes malades chroniques » à l’attention du malade et de son entourage avec de nombreuses informations sur leurs droits (consentements, personne de confiance, etc.) et sur les dispositifs de prise en charge (ALD, complémentaire santé, etc.). L’objectif est aussi de mieux vivre la maladie au quotidien, en ce qui concerne le travail, les vacances, ou encore l’aménagement du domicile. Les activités de cette association se poursuivent aujourd’hui au sein de France Asso Santé.

Vivre avec une maladie chronique a une incidence physique bien sûr, mais aussi psychologique, sociale et professionnelle. Parfois, le quotidien nécessite d'être adapté et les projets de vie peuvent être bouleversés. Pour prendre les meilleures décisions et mettre toutes les chances de son côté, vous pouvez demander un deuxième avis médical auprès d’un médecin spécialiste. En tant qu’expert, il pourra répondre à vos interrogations et vous orienter dans votre parcours de soins.

Sources :

• Ministère des Solidarités et de la Santé, Vie professionnelle, https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/vie-professionnelle

• Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH), https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-les-prestations/maison-departementale-du-handicap/article/maison-departementale-des-personnes-handicapees-mdph

• Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), Missions et fonctionnement des MDPH, https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/missions-et-fonctionnement-des-mdph

• Endofrance https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2019/10/guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf

• VIDAL https://www.vidal.fr/actualites/30037-tout-savoir-sur-le-sport-sante-et-sa-prescription.html