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Comment vivre avec une maladie chronique ?

Arthrose, endométriose, asthme, maladie cœliaque, maladie de Crohn, maladie de Parkinson, sclérose en plaques (SEP), lupus, diabète, maladies rares… L’annonce d’une maladie chronique est bouleversante et nécessite parfois de repenser sa vie au quotidien.

 

Dans cet article, découvrez comment mieux vivre avec une maladie chronique.

 

Comprendre sa maladie chronique pour être acteur de sa santé

 

Une maladie chronique est une « maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne ». Quelle que soit votre pathologie, la première étape est de comprendre ce dont il s’agit, ce qui vous arrive et ce qui peut potentiellement vous arriver, si la maladie évolue. Savoir permet d’anticiper et de retrouver la sensation de contrôle, là où la découverte d’une maladie chronique semble déposséder de tout moyen d’action.

 

Pour cela, votre médecin est votre meilleur allié pour vous accompagner et vous guider vers des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), s’il en existe pour votre pathologie. Grâce à l’expertise de professionnels de santé et à l’expérience de patients dits patients experts, les programmes d’ETP visent à « aider les patients à acquérir (…) les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».  Concrètement, un patient diabétique apprendra à mieux manger, à reconnaître les symptômes d’une hypoglycémie ou d’une hyperglycémie et à s’injecter de l’insuline.



Se faire accompagner par des professionnels

 

Vos proches sont un premier socle de soutien au quotidien. Néanmoins, un accompagnement professionnel peut s’avérer nécessaire, au moment de l’annonce de la maladie et même sur le long terme. Les souffrances psychiques et sociales ne doivent jamais être sous-estimées. Concernant les symptômes et douleurs physiques liées à la pathologie ou à ses traitements, les médecines holistiques, aussi appelées médecines complémentaires, alternatives ou naturelles, peuvent soulager. Il en existe une grande variété : ostéopathie, kinésiologie, acupuncture, hypnose, naturopathie, homéopathie, phytothérapie, etc. Le but est de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie, en n’abandonnant jamais les traitements conventionnels.



Rencontrer d’autres personnes concernées par la même maladie chronique

 

Rien de telles que les associations de patients pour échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que vous. Les bénéfices sont nombreux : se sentir entouré et compris, partager au sein d’espaces de parole bienveillants, connaître ses droits en tant que patient, trouver des ressources sur le logement, les transports, les prêts bancaires, les loisirs, la vie affective et sexuelle, la fin de vie, etc.

 

Vivre avec une maladie chronique a des impacts sur tous les plans de la vie : physique évidemment, mais aussi moral, social, professionnel… Parfois, le quotidien et les projets de vie doivent être adaptés. Pour prendre les meilleures décisions et savoir que l’on a mis toutes les chances de son côté, il est pertinent de demander un deuxième avis médical auprès d’un spécialiste de votre pathologie. Seul un expert de votre maladie pourra vous donner les conseils au plus près de votre situation spécifique et vous orienter dans votre parcours de soins.



SOURCES :

  • Ministère des Solidarités et de la Santé, Vie professionnelle, https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/vie-professionnelle
  • Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-les-prestations/maison-departementale-du-handicap/article/maison-departementale-des-personnes-handicapees-mdph
  • Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), Missions et fonctionnement des MDPH, https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/missions-et-fonctionnement-des-mdph

Par Fanny Bernardon - Publication le 28/12/2020

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