acromégalie
Témoignages

L’histoire de Guillaume, 37 ans, atteint d'acromégalie

Guillaume* n'avait pas d'antécédents médicaux notables mais en deux ans, son état de santé s’est rapidement dégradé. Suite à un bilan hormonal, le verdict tombe : il souffre d’acromégalie et doit se faire opérer d’un adénome dans le cerveau.

Le diagnostic de l’acromégalie 

 

Un bilan réalisé à l'occasion d’une fracture de la vertèbre lombaire a révélé une ostéoporose sévère et une incapacité de ses testicules à produire de la testostérone à des niveaux suffisants. Guillaume souffrait probablement de quelques troubles sexuels mais pas suffisamment importants pour le conduire à consulter. Ce dysfonctionnement est la conséquence d'une altération du complexe hypothalamo-hypophysaire, situé dans l'encéphale. Guillaume a effectué une IRM qui a mis en évidence un microadénome hypophysaire somato prolactinique. Cet adénome a notamment entraîné un taux de prolactine (hormone produite par l'hypophyse) 6 fois supérieure à la normale. Afin de le faire diminuer, il a été prescrit à Guillaume du Dostinex. C’est un traitement lourd pour Guillaume car il souffre d’effets secondaires, entraînant nausées, fatigue et vertiges pendant 2 à 3 jours après la prise, même en réduisant la dose de moitié. 

Un an après, Guillaume passe une IRM de contrôle qui ne relève pas d’évolution notable du microadénome. Cependant, Guillaume se met à souffrir de nouveaux symptômes, ses pieds et ses mains se mettent à gonfler, il souffre d’une hypersudation, de ronflements évocateurs de syndrome d’apnées du sommeil et douleurs articulaires. Guillaume se sent également très fatigué et subit souvent des maux de tête. 

Il lui est prescrit un bilan hormonal qui confirme le diagnostic d’acromégalie. Une nouvelle IRM hypophysaire révèle que le microadénome a doublé. Cette évolution est inhabituellement rapide pour un adénome hypophysaire. Une chirurgie est proposée à Guillaume afin de réduire le volume tumoral.

Inquiet des conséquences de l'opération, Guillaume se pose beaucoup de questions sur les potentielles séquelles, les traitements post-opératoires et l’impact sur sa vie professionnelle, ce dernier ayant un métier stressant.

 

Un deuxième avis rassurant grâce au service deuxiemeavis.fr

 

Le Professeur endocrinologue missionné par deuxiemeavis.fr confirme la nécessité d’une chirurgie

Il prévient Guillaume qu’il est peu probable que l’opération lui permette de guérir, mais elle permettra de confirmer les caractéristiques de la tumeur et pourra favoriser la prise en charge thérapeutique ultérieure, qu’elle soit médicale ou radiochirurgicale

Le médecin-expert indique à Guillaume qu’il devra suivre de près l’évolution de son adénome. Il lui conseille de réaliser une IRM avant l’intervention, puis effectuer un contrôle à 3 mois, 6 mois et 12 mois après l’opération. 

Par ailleurs, il lui conseille de faire un test génétique pour éliminer la possibilité d'une mutation de certains gènes qui pourrait présenter des symptômes similaires.

Concernant sa vie professionnelle, le Professeur est rassurant, il indique à Guillaume qu’après l’opération, il devra rester environ une semaine à l’hôpital puis il aura un mois d’arrêt de travail au terme duquel il pourra reprendre son activité. Il ne voit pas de contre-indication à la reprise d’un travail stressant, néanmoins en cas de déficit hypophysaire post opératoire, il devra suivre une formation à l’adaptation des traitements, comme des sessions d’éducation thérapeutique.


Guillaume est
très satisfait du deuxième avis qui lui a été rendu. Il peut maintenant envisager sereinement l’intervention qui lui est proposée.

Nous souhaitons bon courage à Guillaume pour la suite de son parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !



*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

Par Philippine Picault - Publication le 29/07/2022

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